Это интересные размышления участника одного форума о болезни Бехтерева (ББ). Эти размышления могут многим помочь правильно понимать и воспринимать проблему доказанности в медицине.
Вопросы даны курсивом.

Источник http://www.artritu.net.ru/forum/topic901.html

В другой теме мне задали несколько вопросов, ответы на которые так или иначе касаются того, что считать доказанным, а что - нет. Хоть эта тема уже несколько раз на форуме обсуждалась в той или иной форме (и многим уже надоела - в том числе и мне), кажется не лишним все это еще раз, чуть более подробно и в одном месте, изложить.

Игорь1 писал(а):
1. если мне официально снимут диагноз заставит ли это Вас задуматься над тем что артритные заболевания излечимы или это будет отнесено к какой-то статистической ошибке, или к тому же ювенильному артриту.

Если это случится, то я буду рад за Вас, но, как я уже пытался Вам объяснить, единичный случай ничего не доказывает. Такие отдельные случаи, когда диагноз неизличимого заболевания впоследствии "рассасывался" (иногда на фоне традиционного лечения, иногда на фоне каких-нибудь нетрадиционных методов, а иногда и вообще без всякого лечения) медицине известны и этим ее не удивишь. Все люди разные и некоторым из них помогают порой достаточно странные вещи и потому одного случая медицине недостаточно для построения выводов (так как никакой системы в этих случаях обнаружить не удается; например если взять все известные мне рассказы об излечениях от ББ, то вот что получиться: парочка после ремикейда вылечилась, еще один после хумиры, четвертый - с помощью смехотерапии и ударных доз витамина С, пятый голодание практиковал в сочетании с физическими нагрузками, шестой - гомеопатию, седьмому помогло светолечение, восьмой вообще никак не лечился, у него само со временем прошло и т.д.; то есть, если даже принять все эти рассказы на веру, то ничего общего в методах лечения не прослеживается и любой имеющий мозги человек из всего этого может сделать только один вывод - методы лечения здесь непричем, это просто иногда случается по непонятной пока причине).

Если немного утрировать, то единичный случай - это когда Вы один раз подбросили монетку и она упала орлом вверх. Можно ли на этом основании считать, что эта монетка всегда (или хотя бы чаще чем в половине случаев) будет падать орлом вверх? Любому здравомыслящему человеку ясно, что нельзя. Вот и медицина так считает. Кстати, по той же логике, если монетка упадет орлом вниз, то это тоже не будет ничего доказывать - и стало быть если конкретно Вам, Игорь, не удастся добиться желаемого эффекта, то это не будет доказательством неэффективности избранной Вами методики.

Но любому здравомыслящему человеку сразу же после примера с монеткой приходит в голову такая мысль: "если все списывать на случайность, то так мы ничего никогда не докажем (кирпич падает вниз, а не вверх - случайность; вода кипит при 100 градусах цельсия - случайность; и т.д.) Наверное если событие является достаточно редким, то его уже не стоит списывать на случайное стечение обстоятельств, надо посмотреть не стоит за ним какая-то закономерность. Надо бы где-то провести черту, после пересечения которой уже не отмахиваться от события как от случайного..." И вслед за здравомыслящим человеком медицина такую черту и проводит - события имеющую вероятность большую 5% считает случайными и ничего не доказывающими, а события имеющие вероятность меньшую 5% считает дающими основания предполагать наличие закономерности в этих событиях.

На тот случай если кому-то это интересно, то могу (опять-таки утрированно) объяснить, как в терминах примера с монеткой выглядят представления медицины о том, что считается доказанным, а что нет: если монетку подбросили пять раз и все пять раз подряд она упала орлом вверх, то это будет основанием заподозрить, что это уже не случайное совпадение (выпадение пяти орлов подряд имеет вероятность 1/32, то есть меньше этих самых 5%); стало быть в этом случае есть достаточные основания предполагать, что монетка-то не простая, а какая-то особенная. Это еще ничего не докажет, это будет всего лишь означать, что можно будет написать статью об этой монетке и такую статью могут принять в настоящий научный журнал (а не в какий-нибудь сборник работ тьмутараканского филиала академии околовсяческих наук). Если затем другие люди заинтересуются этим наблюдением, и проведут свои, независимые от первоначальных, испытания и скажем в четырех из пяти проведенных таких испытаний подтвердят, что монетка действительно в первых же пяти бросаниях пять раз подряд падает орлом вверх, то это уже будет признано за доказательство. Если теперь заменить в этих рассуждениях монетку на лекарство (или какой-нибудь нелекарственный метод лечения), а впадение орла или решки - на результат применение лекарства у отдельного пациента, то это даст какое-то упрощенное представление методах доказательства, применяемых в медицинской науке (в реальности все несколько хитрее устроено, но принцип примерно такой). Я понимаю, что все это выглядит очень усложненным и жутко консервативным, но другого способы получать более менее надежные доказательства пока не придумано. Используя же другие, менее строгие подходы, при известной сноровке можно "доказать" почти все что угодно, включая и то, "что люди ходят на руках и люди ходят на боках". Оно Вам надо?

Игорь1 писал(а):
2.Что будет для вас убедительным фактом того что диагноз снят?

Вы сами знаете ответ на этот вопрос - чтобы иметь уверенность, близкую к 100%, надо:
a) увидеть человека вживую и убедиться, что до начала лечения у него действительно имеется какое-то заболевание;
б) убедиться, это именно то заболевание, о котором идет речь, что диагноз был поставлен квалифицированным врачом, и не "на глазок", а в соответствии с критериями, принятыми медицинской наукой для данного заболевания; (от диагноза многое зависит - если, например, реактивный артрит, то это одно - он в большинстве случаев за год "рассасывается", иногда без всякого лечения; а если болезнь Бехтерева, то это другое - точных цифр не знаю, но где-то читал, что она насовcем проходит лишь примерно у одного из четырехсот человек);
в) надо убедиться, что факт прекращения болезни также засвидетельствован квалифицированным врачом (чтобы не было такого, как по телевидению показывали - приходит больной к хирургу и говорит : "У меня на животе рубец после сеансов Кашпировского исчез"; хирург смотрит - вот он рубец, никуда не делся, просто больной оказался настолько внушаемым, что перестал видеть этот рубец).
При выполнении этих условий можно быть достаточно уверенным в том, что болезнь раньше была, а теперь ее нет. Но будет ли это доказывать, что проведенное лечение имеет какое-то отношение к полученному результату? Нет, не будет (см. объяснения выше). Будет ли это доказывать, что болезнь прошла насовсем? Нет не будет, так как медикам из их наблюдений известно, что ремиссия (временное прекращение болезни) у большинства хронических заболеваний случаются чаще, чем полное выздоровление (именно поэтому в наиболее хорошо документированном из всех мне известных рассказов о преодолении ББ, автор этого рассказа не торопиться говорить о полном излечении). Даже то, что имелось данное заболевание (а не какое-то другое) не будет гарантировано в достаточной для доказательной медицины степени, потому что медицина является наукой неточной и даже самые строгие методы диагностики дают вероятность ошибки близкую к тем самым пяти процентам, о которых говорилось выше. В том чиcле и по этой последней причине, медицина никогда не оценивает метод лечения на одном человеке, такая оценка всегда производится на группе больных - это единственный способ преодолеть ограниченную точность медицинской науки. При этом еще надо учитывать так называемый "эффект плацебо" - медикам хорошо известно, что если больному дать вместо лекарства так называемое плацебо (то есть что-то безвредное, не обладающее никаким лечебным эффектом), выдав его за высокоэффективное средство, то многим из больных от приема такой "пустышки" станет легче, а некоторые могут даже совсем вылечиться. Поэтому паралельно с группой людей, получающих оцениваемое лекарство, при научных исследованиях считается полезным отслеживать состояние другой группы людей с тем же заболеванием, которые "лечатся" с помощью плацебо. Если специальные методы статистического анализа покажут, что различия в результатах лечения между этими двумя группами можно объяснить случайным стечением обстоятельств, имеющим вероятность большую 5%, то будет сделан вывод о неэффективности лекарства (то есть лекарство будет признано имеющих примерно такую же эффективность, как и плацебо). Если же указанная вероятность будет меньшей 5%, то "монетка пять раз подряд упала орлом вверх" и это основание предположить, что у лекарства есть настоящий лечебный эффект (то есть независящий от того, верим мы в это лекарство или нет).

Вот так вот оно все выглядит, если хочется не в бирюльки играться, а что-то строго и "без дураков" доказывать.

А если перейти от описанной выше идеальной ситуации к реалиям интернета, то все становится еще во много раз хуже. Увидеть человека и убедиться, что он не врет (по злому ли умыслу, по незнанию ли или же просто в силу невменяемости) не получается. Убедиться в квалификации врача, ставившего диагноз, нет никакой возможности (а процент врачебных ошибок в среднем по стране некоторые оценивают как 30%, то есть где-то каждый третий диагноз и каждое третье медицинское назначение оказываются неправильными). А если к этому еще и "эффект плацебо" добавить, то волей-неволей приходишь к выводу, что доказательная сила одного отзыва в интернете уже не метафорически, а почти буквально равна доказательной силе одного бросания монетки (и стало быть действительно серьзно начинать относиться к чему-то можно лишь если из пяти случайно взятых в разных местах интернета отзывов все пять окажутся положительными).

Игорь1 писал(а):
3.Еще 1 вопрос, если мы с вами решим что диагноз снят, Вы в это поверите, то какие будут Ваши дальнейшие действия?

В силу вышеизложенного, написанный на форуме единичный отзыв о том или ином методе лечения я просто приму к сведению, а выводы буду делать лишь в том случае, если в разных местах интернета при случайном блуждании (а не при целенаправленном поиске) обнаружу еще несколько положительных отзывов - но лишь при условии, что во всех этих высказываниях не будет некоторых характерных признаков, по которым можно заподозрить, что все эти отзывы на самом деле исходят из одного источника (а такое бывает - сначала себя рекламирует какой-нибудь целитель, а потом вслед за этим следует десяток восторженных отзывов о нем, а затем наконец "просыпается ото сна" модератор форума и выдает - "ребята, я тут посмотрел IP-адреса и выяснилось, что все положительные отзывы написаны с компьютера целителя" (то есть эти отзывы являются фальсификацией - сам целитель их и написал под другими именами) ). Наличие нескольких сообщений, поступивших из разных и независимых друг от друга источников будет лишь сигналом типа "в этом возможно что-то есть, можно попробовать поразбираться с этом вопросе". Но список вещей, которые мной оценены как те, в которых "можно попробовать поразбираться", у меня обычно достаточно длинный и из него для реального разбирательства я извлеку первым не обязательно тот пункт, который Вам хочется, а тот, который на данный момент мне кажется наиболее многообещающим. Оценка пунктов в этом списке происходит примерно таким образом - "так, по методу Z есть доcтаточно много позитивных обзывов; посмотрим, насчет кого из дававших такие отзывы я могу быть уверенным, что это реальные люди, а не интернет-фантомы; такие есть, их три человека - А, B и C; метод Z не помог А избежать обострения, потребовавшего вливания ремикейда; B я видел вживую и по его состоянию мне не показалось, что этот метод ему помог, скорее он им себе почки испортил; к тому же врачи и его на ремикейд направили; у C глубокая и длительная ремисcия, но наступала она лишь после того, как он залился ремикейдом; вывод - ко всем трем в конце концов пришлось применять ремикейд, что как-то не свидетельствует в пользу особой эффективности этого метода; правда есть эксперименты, в которых показано, что у старых мышей при применении чего-то похожего на метод Z возрастное повышение уровня ФНО-а проиходит медленнее, но я-то не мышка, не факт что это на людях работает; да и возрастное увеличение ФНО-а по сравнению с тем, что у бехтеревцев происходит, скорее всего капля в море; в общем что-то меня все это не очень впечатляет, поищу я лучше в другом направлении".

Хоть в ответе на последний вопрос я говорил о своем личном подходе к оценке сведений из интернета, это имеет некоторое сходство с тем, как ученые решают, какими исследованиями им заниматься, а какие пока (или вообще) отложить. Суть такова - чтобы попасть в список вопросов, стоящих в очереди на то, чтобы наука ими занялась, все новое должно преодолеть некий фильтр, отсеивающий сомнительные вещи. Науке известно далеко не все и никто не может поручиться, что она что-то полезное из виду упускает. Но все действительно стоящее рано или поздно вышеуказанный фильтр преодолевает.

---------------------------------

Естественно, если попытаться в повседневной жизни все время применять строго научный метод, то очень быстро можно рехнуться. Но никто не мешает в обычной жизни пользоваться простыми и понятными житейскими правилами, более "продвинутой" версией которых и является наука:
1) не надо всему верить (поступающий иначе становиться хронической жертвой мошеников);
2) все надо проверять, причем способом, независимым от проверяемого (тех, кто про это забывает, могут излечить от лишных денег путем постановки ложного диагноза и последующего дорогостоящего лечения от несуществующей болезни; догадались бы проверить диагноз в другом месте - целее было бы содержимое кошелька);
3) полезно иногда "включить мозги" и немного подумать (например, пресловутый МММ поначалу честно выплачивал обещанные дивиденты и потому проверку выдерживал, но любой человек, умеющий считать и догадавшийся это сделать, заранее знал чем и когда примерно закончится это "сказочное обогащение");
4) если что-то непонятно, соберите факты (не мнения, а именно факты - то, что Вам известно достоверно) и проанализируйте их (причем все факты, а не только ту их часть, которая Вам нравиться) - то есть проделайте что-то наподобие приведенных выше рассуждений о "методе Z";
5) если прояснения в мозгах несмотря на предпринятые усилия не наступило, то спросите совета у кого-нибудь из тех людей, в честности и знаниях которых Вы уже имели возможность убедиться раньше (а не у того, кто Вам больше наобещает);
6) не надо хвататься за первую попавшуюся возможность, лучше сначала выяснить, какие возможности есть в наличии, и выбирать из нескольких...
и т.п. и т.д.

Правила то, вообще-то, настолько тривиальные, что мне даже как-то и неудобно их излагать. Но, по моим наблюдениям, довольно многие люди частью из этих правил почему-то пренебрегают.

Серия сообщений "Средства Массовой Дезинформации":
Часть 1 - Рекламный кафтан с чужого плеча
Часть 2 - Рекламные уловки, на которые мы успешно покупаемся
...
Часть 22 - Топ-10 в псевдонауке за 2013 год. Научный мусор 2013 года: худшее из худшего
Часть 23 - Лженаука: рейтинг опасности
Часть 24 - Что считается доказанным в медицинской науке
Часть 25 - Маркетинговые уловки
Часть 26 - Суперфуды – это всего лишь рекламный трюк
...
Часть 44 - Одержимость чистым питанием: что это такое?
Часть 45 - 11 советов начинающим бредологам
Часть 46 - Эффект «Иллюзии правды»