мифы о детях-инвалидах



Андрей Звезденков и Светлана Штаркова

> Миф 1: "более 90% детей-инвалидов - дети алкоголиков/ наркоманов, а я - здоров,
> у меня инвалид не родится".
> Статистики о % детей-инвалидов именно вследствие алкоголизма их родителей нет.
> В 60-80% случаев детская инвалидность обусловлена пренатальной патологией (из
> них 20% приходится на инфекции). В настоящее время просматривается тенденция
> к росту числа детей, больных детским церебральным параличом, тугоухостью, врожденными
> и наследственными заболеваниями глаз. Факторами, способствующими
> возникновению инвалидности у детей, являются также неблагоприятная экологическая
> обстановка, неблагоприятные условия труда женщин и мужчин, рост травматизма,
> недостаточные возможности и недооценка населением значения здорового образа жизни,
> плохое здоровье родителей, нерациональное питание, плохая питьевая вода,
> т.е. очень широкий комплекс проблем, связанных с низким уровнем качества жизни
> значительной части семей.
> Источник: http://www.budgetrf.ru/Publications/Magazines/Vest.../VSF_NEW200706181321_p_003.htm
> Личное здоровье родителей - важный фактор, но не решающий. Существуют спонтанные
> мутации и врачебные ошибки, которые нельзя предвидеть или предотвратить.
> Количество инвалидов на земле - величина постоянная - 5% от всего населения.
> А это значит, что у каждого человека, вне зависимости от возраста, здоровья,
> национальности, религии, социального и материального положения есть 5% шанс на
> рождение ребенка-инвалида. Можно и нужно стараться сделать все возможное
> для здоровья своих детей, однако неверно полагать, что все те, у кого родились
> дети-инвалиды, в этом лично виноваты.
> Миф 2: "пренатальная диагностика может выявить пороки развития плода на ранних
> стадиях беременности".
> Современная пренатальная диагностика на ранних сроках беременности (12 недель)
> предлагает лишь расчет риска (скрининг). Этот расчет зависит слишком от многих
> факторов вплоть до национальности, чтобы давать однозначный ответ. Инвазивная
> диагностика, которая дает уже ответ, а не расчет рисков, делается на более
> поздних сроках - чаще после 18 недель беременности и проводится только в случае
> расчета высокого риска, ибо сама по себе в 2% случаев приводит к выкидышу.
> Но и она имеет погрешность (до 2%), к тому же выявляет далеко не все заболевания.
> Олигофрения, психические расстройства, ДЦП никак не могут диагностироваться
> внутриутробно.
> Миф 3: "если начать усиленно лечить ребенка с первых дней жизни, то его можно
> вылечить, главное - работать "не щадя живота своего".
> При всем относительном прогрессе современной медицины до сих пор остается очень
> много заболеваний, которые невозможно излечить никакими усилиями и деньгами.
> Так же дети с казалось бы одинаковыми диагнозами абсолютно по-разному реагируют
> на терапию. О причинах медицина молчит - мозг самый неизученный орган.
> Так что если вы видите ребенка-инвалида в тяжелом состоянии - это совершенно
> не значит, что его родители ничего не делали.
> Миф 4: "дети-инвалиды страдают и мучаются".
> Большая часть заболеваний, приводящих к инвалидности, не приносят ярко выраженных
> физических страданий. Если же и есть болевые ощущения, то современная
> фармакология может снять практически любую боль. Если же речь идет о психологическом
> дискомфорте от заболевания, то здесь 2 аспекта: некоторые дети-инвалиды
> в силу своей болезни не осознают своих "особенностей", а психологический комфорт
> остальных детей, которые осознают себя, целиком и полностью зависит от
> окружения. Как известно, если человека постоянно называть свиньей - он захрюкает.
> А если человеку постоянно указывать всеми путями на его "неполноценность",
> то он себя таким будет ощущать.
> Миф 5: "дети-инвалиды лежат тяжелым бременем на налогоплательщиках, а сами живут
> - как сыр в масле".
> В РФ 575 100 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счет
> бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжелым бременем.
> За счет бюджета живут:
> - личный состав ФСБ, ФПС, ФАПСИ, СВР и пр - 2 140 000 чел.
> - депутаты и сотрудники аппаратов властных структур всех уровней - 1 870 000
> чел.
> - безработные - 9 190 000 чел.
> - и прочие.
> Итого - 101 965 000 чел.
> Источник: http://rf-agency.ru/acn/stat_ru
> Не надо так же забывать, что у детей-инвалидов есть родители и иные родственники,
> которые тоже платят налоги.
> В США подсчитали, что каждый доллар вложенный в инвалида приносит 25$ дохода
> (за счет работы системы, реабилитации и трудоустройства инвалидов и их родственников).
> В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий: государство делает
> все, чтобы жизнь семей с такими детьми ничем не отличалась от жизни других
> семей, чтобы родители могли работать, вести привычный образ жизни, дети получали
> необходимую помощь, образование, посещали со сверстниками сады, школы
> и т.п.
> В РФ ребенок-инвалид и ухаживающий за ним неработающий взрослый получают на двоих
> 6 324 руб. В большинстве случаев один родитель вынужден оставить работу.
> Садов и школ для таких детей чаще всего нет. Устроится на работу даже трудоспособные
> инвалиды чаще всего не могут. Большая часть льгот (лекарства, лечение,
> реабилитация, отдых и т.п.) - декларативны и на деле никак не реализуются. В
> большей степени дети-инвалиды живут на личные деньги их родителей.
> Миф 6: "дети-инвалиды даются за грехи".
> Ветхозаветный принцип "око за око" был развенчан с пришествием Христа в мир:
И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него:
> Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал:
> не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела
> Божии (Иоанна 9:1-7)
> <Ясно, что не Бог виноват в наших бедах - мы сами сделали мир таким, что в нем
> трудно рожать здоровых детей. Не соблюдая Божьи указания о сбережении мира,
> вверенного нам, стоит ли удивляться, что мир становиться все менее пригодным
> для существования. (:) А раз мы перестали слушать голос разума и своей совести,
> то Господь посылает нам своих пророков из числа "малых сих", своих безгрешных
> чад. (:) Таким образом, имея попечение об инвалидах, по сути, мы имеем попечение
> о самих себе. Общества, избавляющиеся от "уродов", становятся обществами "моральных
> уродов">. <Мы вправе говорить об "особом служении" инвалидов, служении
> равном миссии Христа, об их особом посланничестве в наш мир, апостольстве, которое
> выпало на их хрупкие плечи>. (<Апостольство инакоодаренных>, автор -
> Иерей Пётр Коломейцев)
> Миф 7: "семьи детей-инвалидов несчастны".
> В жизни семей с ребенком-инвалидом в РФ очень много проблем и трудностей, осложняющих
> жизнь, делающих ее тяжелой. Но подобные проблемы в той или иной степени
> есть у всех, не только у инвалидов, так что говорить, что они несчастны только
> потому как инвалиды - ошибочно. Счастье вообще есть понятие абстрактное
> и относительное. У каждого человека свое понятие о счастье и несчастье. Счастье
> - это внутреннее состояние и не имеет прямой зависимости от чего-то конкретного.
> Т.е. нельзя сказать, что Мерседес - 100% залог счастья любого человека.
> Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо
> - неверно. Хотите знать, счастлив ли человек - не гадайте, спросите у него.
> Счастье - это не только и не столько обладание чем-то конкретным. Как часто мы
> слышим, что человек богат, а счастья так и нет. Если обобщить все, то конечной
> целью любого человека является любовь, т.е. нечто духовное, а ее, как известно,
> нельзя купить, ей все равно какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п.
> Так что справедливо будет сказать, что любой, кто любит и любим - счастлив.
> Отрицание духовного начала в нашей жизни нынче модно. Но крот тоже не видит солнца,
> однако это не значит, что солнца нет.
> Миф 8: "жизнь инвалидов бессмысленна".
> Этот миф - продолжение предыдущего. Человек, отрицающий духовное начало, не способен
> понять и принять высокое предназначение инвалидов, их апостольство,
> их важность для общества в целом.
> Но даже основываясь на материалистической теории мира, мы можем говорить о безусловном
> смысле жизни инвалидов: для этого вспомним теорию "эффекта бабочки"
> - незначительное влияние на систему может иметь большие и непредсказуемые эффекты
> где-нибудь в другом месте и в другое время. Так что - во всем есть свой
> смысл, ничего не бывает просто так.
> Миф 9: "инвалид - неполноценен: он не может учится как все, жить как все, чувствовать
> как все".
> Ключевое в этом мифе - "как все". Дело в том, что все мы разные изначально, и
> никто не знает до конца своих возможностей. Система пытается подогнать нас
> под некие рамки - зачем? - Затем, что человеком среднестатистическим легче управлять.
> Одинаковость - залог стагнации с последующей деградацией. А развитие
> как раз лежит в многообразии.
> Заводя разговор о неполноценности инвалидов - мы начинаем говорить о цене человека
> вообще, после чего окажется, что здоровые тоже не все имеют одинаковую
> цену, в результате мы придем к тем же идеологемам, что уже существовали в Европе
> в 30-е года прошлого века. История уже ни раз доказала - это тупиковая
> теория.
> Разные, но равные. Равные в правах, в чувствах, в желаниях. Если мы примем за
> точку отсчета не одинаковость, а как раз множество вариантов, то окажется,
> что дети-инвалиды вполне обучаемы, просто по своей программе, что они могут многого
> добиться, вести активный образ жизни, главное им помочь. Ну а чувственная
> сфера доступна абсолютно всем - главное уметь это видеть, ведь проявления чувств
> тоже могут быть многообразны.
> Миф 10: "инвалиды заразны".
> Инвалидность сама по себе не является заболеванием, тем более - заразным. Инвалидность
> - это статус, который устанавливается человеку имеющему ограничения
> функций по следующим категориям:
> нарушения статодинамической функции (двигательной),
> нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ
> и энергии, внутренней секреции,
> сенсорные (зрения, слуха, обоняния, осязания),
> психические (восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли).
> Источник: http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%98%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4
> Миф 11: "инвалиды портят генофонд".
> По наследству передаются только генетические заболевания. Например ДЦП к ним
> не относится, так что дети родителей с ДЦП не будут инвалидами по этой причине.
> Люди, имеющие генетические заболевания, подчас просто стерильны в силу своей
> болезни. Люди с серьезными поражениями мозга чаще всего не осознают потребности
> в продолжении рода. Прочие же, живя жизнью инвалида, отнюдь не хотят подобной
> доли для своих детей. Как я уже писала выше - посему % инвалидов на земле
> неизменен, и радетели за генофонд могут быть спокойны: по крайней мере инвалиды
> ему не угрожают.
> Миф 12: " если дети-инвалиды будут учиться в общей школе, здоровые дети будут
> деградировать".
> Инклюзивное образование не предусматривает занижение планки знаний для здоровых
> детей, дабы "уровнять" их с детьми с ограничениями здоровья. Инклюзивное
> образование в первую очередь делает акцент на персонализации процесса обучения,
> что важно абсолютно для всех детей, а не только для инвалидов.
> Но главное - присутствие детей с ограничениями здоровья позволит здоровым детям
> приобрести бесценные знания о доброте, толерантности, терпимости, помощи,
> которые не даст ни одна книга и ни один даже самый лучший учитель.
> Миф 13: "интеграция инвалидов в общество невозможна, они же все равно НЕ ТАКИЕ".
> Это ошибочное впечатление продиктовано тем, что мы только в самом начале пути
> и нам сегодняшним конечно же трудно принять инвалидов как равных - мы мало
> о них знаем, мы редко их видим, они для нас "в диковинку". Это вполне естественная
> реакция психики. Точно так же мы бы испугались обычной таксы, если бы
> никогда в жизни не видели собак. Со временем мы изменится. Этот путь прошли до
> нас уже многие страны. Еще 15 лет назад в США, которые постоянно приводятся
> как эталон, дела обстояли не многим лучше, чем у нас сейчас. Дорогу осилит идущий.
> Миф 14: "все инвалиды - "психи", а все "психи" - умственно отсталые".
> Просторечьем "псих" мы называем человека с нестандартным поведением. Однако,
> применяя это словечко к человеку с ограниченными способностями, многие имеют
> ввиду наличие реального психического диагноза, мол, если человек болен, то уж
> по полной, "на всю голову".
> В Российской Федерации число больных психическими расстройствами, зарегистрированных
> учреждениями здравоохранения в 2007 г., составило среди детей 0-14
> лет 703, 2 тыс. человек и среди подростков 15-17 лет - 273, 5 тыс. человек или
> 16,5% и 6,5% соответственно от общего числа больных (прим: больных - не
> только инвалидов). В структуре общей заболеваемости психические расстройства
> составляют небольшой удельный вес (около 3%). > Умственная отсталость регистрировалась у 16,4% больных психическими заболеваниями
> в детском возрасте и у 22,9% больных в подростковом возрасте.
> Источник: http://vestnik.mednet.ru/content/view/135/30/
> Миф 15: "они не больные! они плохо воспитанные/ дети индиго/ непризнанные гении".
> К сожалению, медицина вообще, а в нашей стране особенно, не совершенна. И все
> же если не один, не два, и даже не три доктора поставили ребенку серьезный
> диагноз - стоит задуматься. Понятно, что отрицание - это первый шаг на пути к
> приятию, но не стоит на нем застревать. Да, ребенок с аутизмом, СДВГ, шизофренией
> может выглядеть обычно, порой вести себя как все, иметь хороший, даже блестящий
> интеллект, и все же - любое заболевание требует внимательного наблюдения
> и тщательного лечения. Не только любовью и лаской, но и лекарствами и коррекционными
> занятиями.
> Данный миф бытует, увы, не только в обществе вообще, но и среди мам детей с особенностями
> развития. А кто есть эти мамы? - Они такая же часть общества -
> вышли мы все из народа. А люди часто представляют себе инвалидов как инопланетян
> - они обязательно должны быть "не такими".