к сожалению, такое совсем не редкость
Часто чужие люди ближе родственников. Больно, обидно, страшно, но...
А Вам, наверное, если так случилось, нужно было постараться быть рядом со старшим сыном. Или взять к себе, или поместить в лечебное заведение в той стране, где проживаете, или часто самому приезжать, или просто вернуться и жить рядом, чтобы не ожидать посещений от родственников. Заболевание-то специфическое, для многих такие родственники всё равно, что умерли, (уж простите за жестокую правду), не каждый выдержит общение с человеком в таком состоянии, как ни печально и ни обидно это было для родителей такого ребёнка.
Не оправдываю Ваших родственников, не упрекаю Вас, просто, как обычно, у каждого "своя правда".