В чем залог успеха в воспитании этих детей? «Все начинается с любви и зависит от нее»,— объясняют специалисты из организации помощи людям с синдромом Дауна. «Они такие же люди, как и все мы,— говорит профессор Сью Бакли.— Их развитие, равно как и развитие других людей... зависит от качества воспитания, получаемого ими образования и развиваемых социальных навыков».

За последние 30 лет методы обучения детей с хромосомным нарушением во многом усовершенствовались. Психологи советуют родителям играть с детьми, вовлекать их во все семейные мероприятия и как можно раньше заниматься с ними по специальным обучающим методикам, содействующим развитию их способностей. Такие занятия следует проводить по возможности сразу после рождения ребенка, и они должны включать в себя физиотерапевтические процедуры, занятия по формированию речевых навыков, проявление особого внимания к ребенку и оказание эмоциональной поддержки ему самому, а также членам его семьи. «Сусана всегда была вместе с нами,— делится ее отец, Гонсало.— Без ее участия не проходило ни одно событие в нашей семье. Мы одинаково обращались и с ней, и с ее младшими братом и сестрой, а также всех их исправляли, учитывая, конечно же, ограниченные возможности Сусаны».

Дети с лишней хромосомой, как правило, развиваются медленно. Например, они могут начать произносить отдельные слова лишь в два или три года. Не в состоянии рассказать о своих чувствах и потребностях, эти дети обычно всем своим видом или криком показывают, довольны они или что-то не так. И все же родители должны учить их некоторым навыкам невербального общения, используя простые жесты, мимику и наглядные пособия. Тогда ребенок сможет показать такие слова, как «пить», «еще», «хватит», «кушать», «спать». Лиза делится: «Всей нашей семьей мы помогали Жасмин осваивать по два-три жеста в неделю. Такое обучение проходило в виде игры и постоянных повторений».

С каждым годом все больше этих «особых» детей учатся в обычных школах, на равных общаясь со своими друзьями, а также с родными братьями и сестрами. И, хотя обучение в школе дается им с трудом, общение со своими сверстниками в какой-то мере помогает некоторым из них стать более самостоятельными и положительно сказывается на их умственном развитии и умении общаться.

Поскольку дети с синдромом Дауна отстают в развитии, разница между ними и «обычными» детьми, их сверстниками, становится особенно заметной с годами. И все же, по мнению некоторых специалистов, лучше, чтобы такие дети получали среднее образование в обычной школе, при обоюдном согласии родителей и учителей и при условии, если с ребенком будут проводиться дополнительные индивидуальные занятия. Вот что рассказывает Франсиско, отец Йоланды: «Трудно переоценить пользу, которую принесло дочери обучение в обычной школе: она научилась общению. Как только она пошла в школу, то сразу же подружилась с ребятами, и те научились с ней хорошо ладить и всегда звали с собой играть».

Радость и удовлетворение, превосходящие любые жертвы                                                                                    

Воспитание ребенка с особенностями развития — дело не простое, оно требует самоотдачи, времени и усилий. При этом важно проявлять терпение и быть реалистичным в своих ожиданиях. «Забота об Ане включает многое,— делится ее мама Соледад.— Нужно быть и терпеливой матерью, и няней, и физиотерапевтом, и умелой домохозяйкой».

Однако, как было замечено, многие семьи, воспитывающие детей с хромосомной аномалией, становятся более сплоченными и дружными. Родные братья и сестры «особых» детей более сострадательны, заботливы и чутки. Антонио и Мария рассказывают: «Старшая дочка Марта — наша первая помощница в воспитании Сары [у которой синдром Дауна], она с удовольствием заботится о ней. Это вдохновило Марту помогать и другим детям с таким же синдромом».

Роса, у старшей сестры которой синдром Дауна, говорит: «Я чувствую себя счастливой и очень любимой — именно благодаря Сусане. Я очень обязана ей тем, что стала более сочувствующей людям, страдающим различными недугами». А вот слова Элены, мамы Сусаны: «Она всегда отзывается на доброту и не скупится на проявление любви. Она щедро одаривает ею всех, кто любит ее».

Эмили и Барбара — две матери, о которых упоминалось вначале,— убедились, что «у людей с хромосомной аномалией процесс обучения и развития продолжается всю жизнь, на протяжении которой они не перестают овладевать новыми навыками и умениями». Вот какой простой совет Йоланда дает родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна: «Сильно любите своего ребенка. Заботьтесь о нем так же, как мои родители обо мне. А еще не забывайте о терпении».

Радуются ли жизни те, у кого синдром Дауна?
Вот что они рассказывают...
 
«Работа в мастерской нашего учебного центра мне очень нравится, я чувствую себя нужным» (Мануэль, 39 лет).
 
«Я так люблю кушать приготовленную мамой паэлью и вместе с папой ходить в проповедь» (Самуэль, 35 лет).
 
«Я очень хочу учиться, поэтому мне нравится ходить в школу. Учителя меня очень любят» (Сара, 14 лет).

 
«Главное, не унывайте, хорошо себя ведите, играйте с другими детьми. Постепенно вы научитесь всему» (Йоланда, 30 лет).
 
«Я очень люблю читать, слушать музыку и общаться с друзьями» (Сусана, 33 года).
 
«Я хочу быть взрослой. Хочу, чтобы у меня была своя жизнь» (Жасмин, 7 лет).

--------------------------------------------------------------------------------

*  Назван в честь английского врача Джона Лэнгдона Дауна, который в 1866 году открыл и подробно описал этот синдром. В 1959 году французский генетик Жером Лежен обнаружил, что дети с синдромом Дауна рождаются с одной лишней хромосомой. Поэтому общее количество хромосом у них в каждой клетке — 47, вместо обычного набора из 46 хромосом. Позднее ученые обнаружили, что эта лишняя хромосома является копией одной из хромосом в 21-й паре.
 Опубликовано в «Пробудитесь!» за июнь 2011 года