Пожалуйста, помогите собрать деньги для операции, которая может спасти меня от смерти!
Я, Леонова Надежда Васильевна, мне 44 года, родилась здоровым ребенком. Первые мои самостоятельные шаги начались с 8 месяцев. Я не только ходила, но и бегала до 1.5 лет, а потом начала при ходьбе быстро уставать. С этого началась коварная и страшная болезнь под названием «Спинальная мышечная атрофия Вердинг-Гоффманна» или СМА II типа. Она медленно прогрессировала, делая меня всё слабее и слабее. Со временем ослабли  ноги, руки, физическое бессилие и мышечная слабость сделали из моей стройной спины страшный сколиоз IV степени. Из-за этого мои лёгкие плохо работают, мне трудно дышать, делать вдох и выдох, т.к. они очень зажаты искривлением, особенно правое легкое, т.к. левосторонний сколиоз. Большие трудности возникают при глотании из-за искривления и смещения позвонков в шее, которое произошло от основного искривления спины. Долго лежать не могу, начинаю задыхаться, а сидеть постоянно боком - нет сил. Из-за искривления позвоночника внутренние органы очень сильно сместились влево, и левый желудочек сердца очень зажат. От этого часто происходят приступы тахикардии. Кроме этого, мне приходится терпеть адские боли, сидя в таком положении, т.е. боком, надавливая до кровавых ран те места, где упирает головка левого бедра,  и те места спины, которыми приходится упираться для того, чтобы просто полусидеть и дышать. Дышать, чтобы просто ЖИТЬ. Но дышать всё труднее и труднее, из-за этого часто происходит застой легких. И однажды мне не хватит сил, чтобы набрать воздух в необходимом объёме в легкие сопротивляясь жестокому сколиозу...
Я не хочу умирать!
Пожалуйста, помогите мне ВЫЖИТЬ!
Помогите мне выпрямить спинку, чтобы я могла просто ДЫШАТЬ!
Несмотря на мою болезнь, я в таком положении отработала бухгалтером 16 лет. Мама ежедневно на себе и на инвалидной коляске меня возила на работу. 17 лет пишу стихи. Это моя поэтическая страничка в интернете: http://stihi.ru/avtor/salamandra11. Вышел сборник стихов под названием "Летят слова, преград не зная...", где я приняла участие как соавтор. Люблю помогать всем, кто нуждается в моей помощи: старушкам - что-то написать или позвонить, детям - сделать уроки,  для друзей и знакомых – быть хорошим слушателем и другом. Учу языки. На большее у меня нет сил.
Мне нужна операция по коррекции позвоночника и его фиксации (имплантант) . В России больным со СМА II типа в такой проблеме не помогают. Надежду на улучшение дает ортопедическая клиника ОРТОН Финляндии и Германии BWKlinikг. Штутгарт, где делают операции по коррекции позвоночника таким больным как я, т.е. со СМА II типа.                                                                   Операция сложная и дорогая. Но сначала нужно приехать на консультацию и они сделают обследование. Потом, на основании обследования, сделают операционную смету для оплаты операции, ее стоимость от 40000-50000 Евро.Только одна консультация стоит 772 Евро. Но, я живу с мамой, которой 73 года, и нам никогда не собрать такой суммы. А еще дополнительно нужны деньги для оформления документов,  виз и проезда в оба направления. Нам с мамой таких денег никогда не собрать.
Я надеюсь и верю, что люди не останутся равнодушными к моей беде, и помогут собрать сумму, необходимую для этой операции, которая не даст мне погибнуть. Важен каждый рубль!
Очень трудно просить, но я вынуждена это делать, для того чтобы выжить и жить, писать стихи и просто радоваться каждому дню, солнцу, которое я очень люблю.
Я не хочу умирать!
Пожалуйста, мне помогите!
У меня осталось так мало времени!
Пожалуйста, распространяйте информацию, своим друзьям и знакомым!
Спасибо, Всем, кто откликнется. 

Мои контакты:
e-mail: nad-life@mail.ru
ICQ – 562150851
Skype – venera6780
Страница Вконтакте: Надежда Леонова

моб. тел. 89205569974
домашний тел. (47244) 4-23-76
==============================================================
Для почтовых переводов мой адрес:
309081
Белгородская область
Яковлевский район
село Кустовое
ул. Первомайская д.74
Леоновой Надежде Васильевне
==============================================================
Банковские реквизиты:
Яковлевский ОСБ 3906/043
к\счёт 30101810100000000633 
банк получателя
Белгородский ОСБ 8592 г.Белгорода
счёт во вклад 47422810307049901001
р/счёт 30301810807000600704
БИК  041403633
ИНН  7707083893
мой счёт 42301810007044302160
ФИО получателя Леонова Надежда Васильевна
===============================================================
ПЛАСТИКОВАЯ КАРТА:
Акционерный коммерческий
Сберегательный банк РФ
Яковлевский ОСБ № 3906/047
Почтовый адрес:
п. Томаровка ул. Ватутина 1
К\счет 30101810100000000633
Р/счет во влады 47422810207049921000
в Белгородском ОСБ № 8592
БИК 041403633
ИНН 7707083893
Мой лицевой счет карты № 40817810007044702926
================================================================
Реквизиты банка:Валютный счёт:
SABRRUMMVH1-SWIFT
SAVINGS BANK OF THE RUSSIAN
FEDERATION (BELGOROD OFFICE)
BR. 3906 JAKOVLEVSKOЕ
Леонова Надежда Васильевна
№СЧЕТА 42307.978.9.0704.4700012
Реквизиты банка посредника:
IRVTUS3N-SWIFT
BANK OF NEW YORK
NEW YORK USA
================================================================

Мне уже 44 годика. А обещали 16-18, не больше. Живу в деревне. Родилась здоровой. Пошла в 8 месяцев. Бегала до 1,5 года. Мама меня часто водила к бабушке, а она жила примерно в метрах 800. Я всегда старалась ее обогнать и посмотреть как она спешит за мной. А я набрасывалась на нее и радовалась, заливалась смехом. Так мне рассказывала мама. Но, потом, я начала очень уставать и не хотела идти, часто просилась на руки. И щебетала, показывая на ножки – «Вавка!». Вот так пришел он, гадёныш  Вердинг Гоффманн. Мама не могла понять, что происходит, переживала и начала обращаться к врачам. Ох! В поселковой больнице вообще не понимали что произошло. Внешне то ничего не понять, сижу вертясь, щебечу не успокоить ))), а не бегаю, хотя ногами вытворяла всякие штучки. Однажды врач взял меня из рук мамы и понес по кабинетам, мама за ним не понимая ничего что происходит. А он просто решил своим коллегам показать вот такое не ходячее чудо с голубыми глазами, да еще я долго была очень светленькая и кучерявая, а родители черноволосые. Но, когда вернул меня маме, сказал – Вези в Белгород. Ни кто здесь ничего не знает, могут только догадываться. Так я попала к невропатологу Колпину Семену Рувимовичу, который отдавал все свои знания и помогал как мог и дал мне второе имя «Спинальная амиотрафия Вердинг Гоффманна». Но, как оказалось потом, он во многом ошибся, за что просил прощение. Я считаю, такое бывает редко. Моя мама очень настойчивая, не могла просто сидеть и чего то ждать просто так… И начала путешествия со мной по институтам того времени СССР. Это были Харьков, Киев, Ленинград, Москва. Все этот диагноз подтвердили, а в рекомендации дали совет ждать пока врачи научатся лечить. А пока.. жить, просто жить, ездить на море, укреплять иммунитет. Мама не только поила меня рыбьим жиром (фууу), хотя теперь я понимаю насколько это полезно, но и ее нетерпение заставляло проехать всех бабок знахарок… Ежегодно возила в Крым в Евпаторию, Ялту, Алушту, Алупку, жили дикарем, т.е. на квартире, без коляски, лечение покупали в курсовочном бюро курортологии, потому что путевки были тогда только по блату, а куда уж нам… И мама всюду меня носила “горшком”, до 14 лет… Немного перешагнула свои этапы жизни…
В детский садик мама все-таки меня отнесла. Она не хотела даже и слушать о изоляции меня. Колпин С.Р. не советовал сад, школу. У нас на улице жила девочка ровесница моя и мама всегда, когда встречались, сравнивала меня и Любу, так звали ее. Я росла немного выше. Хоть это было тем, что не огорчало. В д/саду мне нравилось  все. Хотя меня часто в манеже оставляли, непонятно почему, вроде убегать не собиралась))) Была у меня там подружка Вера, которая очень любила меня поить из кружки))). Мне хотелось самой, а она не отдавала кружку и говорила – Не тронь, ты больная, о тебе надо заботиться))) Пока эта заботливая меня не облила))), вернее всю кружку воды вылила мне в пазуху))) Я любила еще д/садик потому, что часто меня к себе на кухню забирала т. Люба повариха, она жила на нашей улице и очень меня любила. А я обожала следить за работой рук т.Любы, как она резала капусту, картошку, и всегда мне первой давала на пробу свежесваренное какао. Это было тогда счастьем)))). Она меня усаживала на стол поближе к себе, чтоб постоянно я у нее была на виду. Я сидела и мотала ножками. Обожала это. И еще д/садик мне запомнился как мы сидели на горшках. Но, меня садили на одном месте, а стоило няньке отвернуться, как я на горшке начинала путешествовать по всей большой туалетной. Как? Я и сама не знаю, как то крутилась влево вправо и проезжала))) Любила, любила я садик и детвору, была очень общительная, всем запомнилась как всегда у них ходила в манеже, над стенками, батареи почему-то любила)), обхаживала их тудым-сюдым))..а оторваться не могла, чтоб идти самостоятельно. Однажды мы гуляли на улице в песочнице, было очень жарко, солнце припекало и нянька забыла обо мне и меня солнечный удар стукнул. Я отключилась. Когда пришла в себя, уже была дома. Меня ужасно тошнило, болела голова. С этого дня д/садик остался в прошлом. И теперь осталась одна надежда на бабушку, мамину мать, к которой я когда-то даже бегала… Мои последние шаги запомнились мне тем, как мама мне однажды купила желтые ботиночки. Когда я их увидела, то просто сгорала от нетерпения поскорее их обуть. А мама мне сказала – Вот если пройдешь в них до двери, там было м 4-5, значит, ботиночки будут твои. То чувство страха не удержаться на ногах (они были уже такими слабыми и не послушными), упасть, я с огромным трудом прошла до двери и просто в истерике закричала – Мамочка, лови меня я падаю… Больше я никогда не ходила. Мне тогда было где-то 3 года, но всю жизнь я это помню, как происшедшее только сейчас.
У бабушки я любила бывать. У нее всегда было спокойно, потому что мой не угомонный папаша всегда чесал свои кулаки о маму. Он ее винил в моей беде, но никогда не признавал своего отвратительного поведения. Мне часто говорили совершенно чужие люди (перескачу события, когда я училась в школе) как он бил маму беременную мной. Я родилась в начале мая, а он накануне моего рождения, неадекватно среагировал на просьбу мамы наколоть дров (уж не привык он что-то делать, тем более спину гнуть), ведь в доме очень было холодно и у меня есть еще моя сестра, ей тогда было 6 лет, ему это не понравилось. Он начал бить ее еще дома. Мама сорвалась бежать от него, выбежала из дома и хотела напрямую, по огородам, через болото убежать от него. Но, он ее догнал на полпути и начал просто жестоко бить. Вся в крови, неизвестно как, но она смогла от него вырваться и добежать до бабушки… А вскоре и родилась я. Но, к сожалению это было на протяжении всей ее беременности, и не только. И мне кажется, бедный Вердинг пусть ему икнется)), ни при чем.
Далее))) Так вот, в школу, мама меня просто понесла и сказала директору Ивану Ильичу – “Моя Надя не тупее других. Она уже считает, читает и пишет (а со мной сестра всегда дома играла в школу и была строгой учительницей). Возьмите ее”. Тем более школа сельская, кабинетной системы не было. Так я начала учиться. Мне очень нравилось быть в школе, вместе со всеми беситься))) на переменах. Помню первый неуд и кол за поведение. Мне было очень интересно, что делают все, когда говорит учительница. Стул был обычный и у меня классно получалось поворачиваться назад крутясь на попе)). Вот и схлопотала. Но, больше я не делала этого, а была очень послушной. А после уроков меня девчонки таскали по классу)). Им хотелось показать мне как сидится на втором ряду, на последней парте. А после школы, уже где-то в классе 4 меня могла по моей просьбе в коляску (это была трехколеска с рычагами, ужас ))) вынести уборщица и мы начинали вольную жизнь с девчонками. Я и в болоте была, и по горам-холмам катались, чего только не вытворяли, до того времени пока маме приходить с работы. И часто ей приходилось меня искать по селу))). А я могла сидеть рядом с одноклассницей, которую родители заставили в огороде почистить свеклу от ботвы, но чтобы ей было не скучно, она брала меня. Я училась по 4 класс с постоянными двумя 4-ми по математике и русскому, а остальные были 5. Пока однажды не произошло для меня очередное ЧП. Приехал в гости брат мамы, к бабушке, д.Толя со своей новой, молодой женой, которая младше его на 18 лет. Я сидела в другой комнате на корточках, мне эта поза тогда еще поддавалась и была очень любимая и д.Толя начал маме делать вливание – «Ты почему ее не сдашь? Зачем она тебе? Эта уродка. Какая ты дура? Не уже ли ты не понимаешь, что она тебе всю жизнь испортит? Она тебе не даст сделать карьеру (разъясню, что для него всю жизнь главное карьера, чин, имидж и т.д.). Ее место только богадельне…» Я хочу сказать, что как ранние этапы жизни помнятся, так осмысление жизни началось очень, очень рано. Услышав этот разговор, я украдкой заплакала. Напротив меня, где недалеко сидела на корточках, было огромное зеркало в шифоньере и я увидела себя. Я смотрела и не понимала, чем я отличаюсь от других. И тогда я решила для себя, что буду только отличницей, чтобы маме было не стыдно за меня и благодарность за то, что она меня на себе ежедневно проносила все 10 лет. Потому что коляской пользоваться можно было только, когда высыхали дороги. У нас везде были болота, бездорожье… Это сейчас я могу ездить на электро везде почти. Вот так я стала отличницей. Я не могла иначе. После уроков старалась сделать домашнее задание. Очень любила алгебру. За что получила похвальный лист по окончанию школы, помимо аттестата с одними 5. Была комсомольским вожаком)), редактором классной стенной газеты. Все 6 лет на доске почета отличников))). В старших классах влюблялись, девчонки интриги всякие устраивали, скандалы, за то что я нравилась тем мальчикам, которые нравились им… а я знать ничего не знала))). Однажды, в 7 классе я выпрямилась, уперевшись в спинку стула и внимательно слушала учителя, когда надо было записывать в тетрадь, я почувствовала, что наклониться к парте не могу. Мальчик, сидящий сзади привязал в стулу меня за косу))) Так выражались его чувства ко мне))).  А еще как-то летом на каникулах, мы часто собирались не только одноклассники, но и кто жил недалеко, а это пол-улицы))), мы устраивали дискотеки у меня. Я в этой трехколёске, рядом проигрыватель, магнитофон, колонки… Было очень весело. Мы сидели до 3х ночи. Звездное небо, а иногда и молния с раскатами грома. Это настолько было впечатлительно. И в те моменты, я старалась забыть хоть на ненадолго то, что сидело и глодало меня внутри, это страшные воспоминания. Те попытки избавиться от меня, уничтожить. Ведь тот д.Толя на всю жизнь оставил отпечаток свой, ведь те слова он продолжает повторять всегда при контакте с ним. Но и второй дядя не менее жесток был по отношению ко мне. Очень много раз он забирал меня у бабушки или сестры (когда мы были вдвоем), а иногда просто вырывал меня из их рук и мчался к колодцу со мной в руках, чтобы меня разбить головой о бетонные кольца колодца. Слезы, истерики его не могли остановить, часто спасало чудо или Бог, или во время появлялись родители. Так он хотел решить проблему со мной раз и навсегда. Даже когда я была в классе 4-5, а я была не маленького роста, я у него соскакивала со спины, он меня просто волоком тащил и вновь поднимал… А бабушка бежала за ним… Это бывало всегда в каникулы, потому что родители работали, а мама меня относила к бабушке на весь день. Потом он умер.
После окончания школы, а точнее после последнего звонка меня мама взяла на работу, она простым бухгалтером материалистом работала. Как раз начинались отпуска и работать было не кому, вернее замещать. И здесь меня кинули на выписку первичных документов, которые выписывать, как позже выяснилось, ненавидели все, потому что очень отвлекало от основной работы. Руководитель взял меня на 3 месяца как на испытательный срок, справлюсь ли я. А мне было просто в кайф. Иногда мне приходилось оставаться совсем одной в бухгалтерии, потому что всех отправляли на полевые работы. Я и бухгалтер, и кассир, и в банк научилась платежки печатать, и секретарем, и диспетчером… Потом мама ушла с работы не только на пенсию, но и пришлось из-за отца, у него началась гангрена после обострения сахарного диабета, и надо было еще и за ним ухаживать, после всех его выходок…Так мама меня утром завозила на коляске на работу, заносила, усаживала на стул и ехала в больницу на автобусе, а к 5ч возвращалась домой, заходила за мной забирала, мы ехали домой. Дом ледяной, холод собачий, дрова сырые, уголь самый негодный, т.к. хороший нам не доставался, он уходил по блату. В доме 15 градусов было в кайф. Я спала ночью часто одетая в пальто, шапке, плакала и молила Бога, чтобы дожить до утра и уехать на работу, где было тепло, уютно и хорошо. Так я и отработала 16 лет. Как то не очень давно встретила бывшего шефа и он мне говорит –  «Надь, я смотрю на тебя какая ж ты слабая физически и сколько ж ты нам в ручную попереписала документов, а мы еще и торопили тебя, каждому хотелось первым быть и ехать по делам. Ни кто и не задумывался как это тебе давалось, и очень быстро отпускала нас…Спасибо тебе.» Честно и не ожидала такое услышать, да еще от шефа. И еще как один инженер рассказал мне, он друг шефа, сидел со мной в обеденный перерыв (я ж была на работе с 6:45ч до 17:30 ч) – «Когда шеф тебя брал, не мог представить, что ты окажешься лучше, чем он предполагал и лучше чем здоровые»… Когда я решилась бросить работу, у меня уже действительно силы были на исходе, 16 лет вставать в 5ч, а иногда и раньше, часто выматывающие дороги, было так что руки замерзали как ***, колени тоже, обмораживала щеки, нос, лоб, когда молния пересекала дорогу, мокрая от ливня до трусиков сидела сохла до конца рабочего дня, голодная, без туалета от терпежки иногда руки кусала… Все решил неудачный отпуск. Новый гл. бухгалтер, хотя она не новая, она столько же отработала, как и я, но на участке, а потом ее назначили главбухом и все были в шоке от того, как она изменилась. И я была не исключением. Я ушла в отпуск, был август 98г, жара и напилась воды из колодца, а на утро была т-ра 40,5. Начался кашель, через трое дней мне еще было хуже и 41,5. Я не обращалась в больницу, потому что не хотела ничего, в голове стоял весь негатив, который мне выплеснули перед отпуском, не отпускали, и я не могла представить, что решиться надо наконец-то работу оставить. Да и маму было очень жалко, ведь столько лет на себе протаскать, а она ведь стареет. Да и всеравно этому должен быть когда-то конец. И боль, обида, болезнь помогли мне в этом. Я сказала маме, что больше не поеду на работу. Необъяснимое чувство охватило меня, 4 стены, вакуум домашний, психи родителей, отец продолжал тиранить мать. Однажды я устала наблюдать за тем, как он издевается над ней и начала заступаться за нее. А он подбежал ко мне и начал бить по щеке (коронки сбил), губа треснула, кровь пошла, ударил по затылку так, что у меня все перевернулось в глазах. А мать подбежала ко мне и начала оскорблять и дернула меня так, что я еле удержалась. Для меня это было еще больнее. Я не могла понять ее в этот миг и несправедливость такую. Потом много было таких нюансов. Как то мама хотела меня посадить в коляску, отца позвала, чтобы помог хотя бы коляску придержать, часто тормоза соскакивали и она могла откатиться. Мы считали, что он уже идет, она меня взяла на себя, а он не идет. И куда меня? Назад не вернешь и коляска поехала и мы вдвоем падаем. Моя правая нога попадает в спицы, я падаю на ноги, а ведь они с контрактурами и боль адская. Мама не знает что делать, как меня вытащить, а папаша язык чешет на улице. Потом все-таки докричалась она ему, но.. Мало того, что я уже чуть сознание не теряю от боли, так он не бросился помогать, а на мать набросился и начал бить ее по позвоночнику и голову выдергивать из туловища. Я от страха онемела и вся обмякла. Не могу не то что кричать, а даже шепотом говорить, потому что у меня пропал голос. И тела своего я не ощущала. Просто смотрела и ощущала каждый резкий удар своего сердца, казалось вот-вот разорвется. Но, благодаря маминому терпению, унижению и силы воли уговаривать таких как отец, я все-таки была поднята с пола.
Вот такой бывала моя безработная жизнь. Многое недосказано, пропущено…
Но жила, живу и сколько еще, Богу угодно только знать.
Были моменты, когда безумно хотелось кому-то поделиться наболевшем, но как оказалось что у моих “подруг” то нет времени, то желания меня слушать. Я к этому времени уже писала стихи. Они были посвящены человеку, которого я любила 10 лет. И поняла, вот он выход из положения. Писать, писать и писать. Простой, чистый лист бумаги не предаст, не осудит и выслушает.
О Боже! Какая жизнь иногда непредсказуема в своих сюрпризах. Кто-то, прочитав, скажет, вылила грязь на публику. Нет. У меня не было этой цели. Честно. Просто хотелось рассказать немного о своей реальной жизни, что я из себя представляю и какая прожита жизнь с дорогим и любимым Вердингом Гоффманном.  Получилась целая повесть. Не судите строго!