Перенесу сюда два разговора. чтоб не потерялись в архиве. когда успокоюсь, перечитаю...
21:18 я: Милый, ты мне нужен на пару минут...
21:18 он: что, хорошоая моя?))
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/kiss.gif)
21:18 я: я диагноз узнала....
21:18 он: ну что там?
21:19 я: Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана
21:20 он: никогда не слышал такого, щас буду смотреть в инете
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/kiss.gif)
21:20 я: лучше не надо.....
21:21 он: как это не надо киска моя, ты расстроилась да? не расстраивайся моя хорошая я тебя люблю
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/kiss.gif)
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/kiss.gif)
21:21 я: ну щас и ты расстроишься...
21:22 он: все будет хорошо
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/kiss.gif)
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/kiss.gif)
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/kiss.gif)
21:34 он: зря я тебе разрешил звонить конечно, надо было самому или маму попросить
21:34 он: ну может чтото и можно придумать еще
21:34 я: а я не звонила, я у мамы спросила...
21:35 он: теперь думаешь об этом все время да?(
21:36 я: ну, как-то.... некомфортно стало)
21:36 он: а может не правильно диагноз поставили?
21:37 я: ну, так-то похоже вроде...
21:38 он: смотри, у тебя с языком все в порядке, а там написано что фасцикуляции языка
21:38 я: ты расстроился..?
21:38 я: ну, разные формы есть заболевания...
21:38 он: ну конечно расстроился там про время жизни очень неутешительно написано
21:39 я: и.............?
21:39 он: что нибудь придумаем
21:40 он: вдруг не тот диагноз? ты ходила раньше?
21:41 я: а до года ходила. ну, начала... и потом перестала.
21:41 он: тут про лечение кстати есть
21:42 он: воот а написано что при твоей стадии до 10-12 ходят, значит не то
21:43 я: ну, по-разному бывает, наверное.....
21:44 он: да не, написали бы я думаю
21:46 он: завтра позвоню однокласснице у нее спрошу как быть, может есть лечение поддерживающее какое нибудь
21:47 я: не видя меня, вряд ли точно скажет...
21:47 он: ну это понятно, хотябы подскажет в каком направлении двигаться
21:48 он: кстати я щас читаю как раз с таким заболеванием тетка ей 29, пишет что нужна операция на позвоночнике, значит чтото можно сделать
21:49 я: 29 лет тетка???:bitva: девочка практически...))
21:50 он: да ладно, в 21 те кто старше 30 кажутся уже древними)))
21:50 он: или нет?))
21:51 я: угу, динозавры...))
21:51 он:
![](//i.li.ru//images/newsmiles/smile.gif)
21:56 он: И вот этой осенью я узнала, что в г. Хельсинки в Финляндии в клинике «ORTON» делают операции, которые помогают людям с таким заболеванием жить более полноценно
21:57 он: усе норм, операция я так понимаю помогает
21:57 он: правда дорогая зараза 50k евро стоит
21:57 я: милый, ты меня пугаешь....
21:58 он: я так понимаю, умирают те кому не сделали операцию потому что позвоночник все больше искривляется и давит на внутренние органы
21:59 он: а если сделать операцию то все норм, вроде как
22:03 он: попробуем собрать деньги я уверен у нас все получится
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/kiss.gif)
22:03 я: *успокаивающе гладит по голове* Милый, ты так за эту тему взялся... не бойся, я хорошо себя чувствую. все хорошо. а то ты меня завтра в Хельсинки повезти готов...
22:04 он: я готов бы даже сегодя, былиб деньги
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/kiss.gif)
22:04 он: там написано что прогрессирует все, надо в темпе заняться этим
22:06 я: мур, спокойно... чет тебя впечатлило сильнее, чем меня))
22:07 он: ну так серьезная штука же
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/kiss.gif)
22:07 он: если конечно диагноз прально поставили
22:07 я: а раньше ты думал как?))
22:08 он: ну мне даже в голову не приходило что все прогрессировать может
22:09 я: а оно вот чего... может))
22:09 он: ну ничего, вылечим мою киску все будет хорошо
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/kiss.gif)
22:12 я: как в фильме, помнишь? *и тебя вылечат, и тебя вылечат... и меня вылечат*)))
22:12 он:
![](//i.li.ru//images/newsmiles/smile.gif)
22:12 он: видишь я оказался прав все поправимо)
22:13 он: а мама что говорит по этому поводу кстати? она делала чтото? там написано про массаж , уколы какието
22:15 я: у детстве возила меня на массажи, уколы, еще фигню какую-то....
22:15 он: а потом?
22:15 он: или больше не надо?
22:16 я: ну нам выписывали процедуры - мы их делали.... а потом все, вроде. в детстве только...
********************************
20:16 он: я созвонился с девчонкой этой, она незнает куда обратится(
20:17 он: говорит к участковому врачу типа, но помоему это фигня
20:17 я: а она сама что сказала? знает вообще такое заболевание?
20:18 он: нет(( говорит она просто педиатр обычный
20:18 он: или может имеет смысл к участковому?
20:19 я: так участковая ничего нового не скажет...
20:19 он: ну может она знает к кому обратится можно
20:21 он: а у мамы спросить? объяснить ей что может прогрессировать болезнь если
20:21 я: не думаю, что пикалевские врачи что-то знают...
20:22 я: она знает
20:22 он:
![](//i.li.ru//images/brandnewsmilies/shok.gif)
так а что же она не шевелится
20:23 я: ну она раньше пыталась... устала, наверное. или не надо ей это вообще.
20:24 он: а она не знает тоже к кому можно обратится?
20:25 я: кого она знала, обращалась... ну, раньше. а сейчас не знает...
20:26 он: а те куда делись? может там еще попробовать можно
20:27 я: а фиг знает... это же было лет 15 назад
20:27 он: ну да, мгогое поменялось конечно уже..
20:28 он: но мне кажется можно в этом направлении еще попробовать
20:29 я: милый, ну на крайняк..... 8 лет, тоже не плохо....)
20:30 он: ну есть же возможность чтото сделать надо пытаться значит
20:31 он: щас ссылку скину на статью тебе где прооперировали девчонку
20:34 он:
www. nurm .ru/Andreeva-Katya. html
20:34 он: только так часть текста не отображается почему то
20:34 он: *там
20:37 я: все открылось... ну, там клиника указана... если с ними связаться, узнать...
20:38 он: а у меня не пишет почему то( скопируй тогда мне в аську, щас зайду
я ему скопировала, он нашел сайт клиники. и сказал, что в пн позвонит.