В свое время у каждого советского ребенка было два заветных желания – попасть на Кремлевскую Ёлку и поехать к Черному морю, в детский лагерь «Артек». Мечтала об этом и я, хотя понимала, что этого не будет никогда, ведь я не могла ходить своими ногами, как мои сверстники…
Моя мечта исполнилась, когда мне было уже за 30-ть.. Правда, лагерь располагался не на берегу Черного моря, а на берегу реки Волги, и пришлось мне побывать там уже не в качестве отдыхающего ребенка, а работая консультантом с детьми-инвалидами, которые впервые приехали в это лагерь. Однако, впечатления оказались настолько яркими и незабываемыми, что сложились в рассказ, который я и предлагаю вашему вниманию...

Мы не забудем тебя, «Артек»!

… Небо заволокло свинцовыми тучами. Лил по-осеннему холодный нудный дождик. У готового к отправлению автобуса с подъемным устройством собрались стайка ребят. Пора было ехать, но им не хотелось расставаться. Зябко прижимаясь друг к другу, они напевали чуть слышными голосами:
Пятницы, вторники,
Завтраки, полдники,
А после ужина – ритмы дискотек.
Пусть много лет пройдет
Станем мы взрослыми,
Но не забудем мы,
Волжский наш «Артек».

От этой сценки защемило сердце. Прошло всего 2 недели, как мы приехали сюда….
…Вывезти детей, которые передвигаются на инвалидной коляске, в обычный детский лагерь – эта затея поначалу казалась невыполнимой, и даже бредовой, но к её осуществлению удалось привлечь различные организации города. Комитет по делам семьи администрации г. Самара выделил бесплатно путевки. Дирекцией лагеря для наших детей был предоставлен отдельный корпус, удобно расположенный между столовой и душевой. Во все эти помещения были сооружены пандусы из деревянных щитов, безвозмездно изготовленных на одном из предприятий при поддержке Департамента социальной защи ты населения Самарской области. В жилом корпусе были оборудованы: комната мальчиков, комната девочек, комната родителей (с детьми были одни мамы), комната консультантов, получившая название «вожатской», и санитарная комната с биотуалетом, который мы привезли.
Чтобы подготовить персонал лагеря к появлению детей-инвалидов, с дирекцией и вожатыми были проведены специальные занятия по философии независимой жизни. Педагогический коллектив лагеря выразил пожелание, чтобы дети-инвалиды непременно были включены во все мероприятия лагеря. Именно этого хотели и мы, ведь наша цель – интеграция детей-инвалидов в среду своих сверстников.
Дети и взрослые из «Десницы» составляли одно целое – 5-ый отряд, отряд необычный: разновозрастный с, так называемой, «группой поддержки» из числа родителей и консультантов, сотрудников организации «Десница».
Первые дни были самыми трудными. Родители с трудом привыкали к новому и не совсем комфортному быту, к совместному проживанию. И хотя многие из них давно знакомы друг с другом, проблемы во взаимоотношениях поначалу присутствовали. Мир семьи, имеющей ребёнка-инвалида, замкнут, и в него нелегко войти постороннему человеку, даже знакомому. А жизнь в лагере – это жизнь на виду, жизнь, к которой оказались готовы не все родители. Наш психолог О. И. Ферапонтова жила в одной комнате с мамами, поэтому её работа практически не прекращалась. Самой большой проблемой оказалось проживание детей и родителей в разных комнатах: нежелание «оставить» ребёнка ни на минуту, страх доверить уход и присмотр за ним кому-либо ещё.
Перед консультантами из «Десницы» (М. В. Девяткиной, Е. В. Выприцкой и Н. А. Бартковой) стояла задача – снизить уровень опеки детей родителями в течение дня. В лагере было нелегко, особенно, в бытовом плане, так как он не приспособлен для «колясочников». Благодаря пандусам в корпус, столовую, взрослые, по крайней мере, могли обходиться без посторонней помощи. Детям, конечно, помощь была необходима, так как в лагерь приехали ребятишки с тяжелой формой ДЦП, миопатией. Некоторые говорят с большим трудом, очень привязаны к своим мамам. Первое время было очень сложно «переключить» их внимание. Дети требуют внимания все 24 часа в сутки, поэтому мы сильно уставали. Энергии у них – хоть отбавляй!.. Когда мы «с ног» валились, они еще на дискотеку ходили. Это и понятно: они же все по домам сидят, а здесь – улица рядом, природа, общение. Было приятно наблюдать, как через несколько дней после приезда, они попривыкли, стали «разбредаться» по лагерю. Мы порадовались, что сделали для них такую яркую форму: «наших» было видно издалека. Жаль, что вторую неделю похолодало и пришлось надевать куртки. Некоторые дети заболели. Мы боялись, что родители «разберут» всех детей по домам. Но не уехал никто!.. Это было нашей маленькой победой. Значит лагерь дал им много, если они не уехали.
Вместо родителей с некоторыми детьми-инвалидами поехали сестры, друзья. Мы не делили детей, стремясь к тому, чтобы они почувствовали себя членами одного коллектива. Становление отряда проходило постепенно.
Мы хотели и делали всё, чтобы дети-инвалиды 5-го отряда ничем не отличались от детей других отрядов. Они соблюдали общий для всех режим: вместе со всеми кушали в столовой; ходили на кружки, репетиции, дискотеку.
Дети-инвалиды, которые находятся на домашнем обучении и не посещают школу, не привычны к распорядку дня, не умеют считаться с интересами окружающих и подчиняться общим правилам. Нелегко давалась им на первых порах жизнь в коллективе. Нелегко было окружающим ломать свои стереотипы. Ежедневно приходилось слышать удивленные вопросы: а ваши дети будут принимать участие в хит-параде? А как они смогут танцевать? Разве можно проводить спортивные соревнования с инвалидами? Участвовали. Танцевали. Соревновались И делали еще много такого, чего окружающим до той поры видеть не приходилось. Разрушая все мыслимые стереотипы, дети-инвалиды принимали участие во всех мероприятия наравне с детьми без инвалидности.
Самым знаменательным днем в жизни 5-го отряда стало 15 августа 2002 г, когда проводился конкурс «Мисс Артека». 16-летняя Марина Абрамушкина с травмой позвоночника стала вице-мисс третьей смены лагеря «Волжский Артек». Разумеется, никто в лагере не предполагал, что девочка в инвалидной коляске сможет на равных соревноваться на сцене со своими сверстницами без инвалидности. От нашего отряда в конкурсе вместе с Мариной участвовала Оксана Порфирьева, которая в качестве сопровождающей приехала вместе с подружкой Катей Акимовой. У нас было опасение, что те мамы, чьи дети не участвует в конкурсе, не будут принимать участие и в подготовке, чтобы не оставлять без присмотра своих детей. Но этого не произошло. Были отставлены в сторону кружки, прогулки, игры и т. п. Дети, родители, вожатые, консультанты – все вместе, дружно работали для того, чтобы девочки успешно выступили: придумывали и делали костюмы, создавая каждой свой образ, готовили к различным испытаниям, старясь предусмотреть любую мелочь. Наставляли, напутствовали, разучивали танцы и т.д. А вечером все дружно «болели» за свою Русалочку – Марину – героиню подводного царства из сказки Андерсена, которая «приехала, чтобы победить в этом конкурсе», и за маленькую Мэри Поппинс – Оксану, – которая и впрямь была маленькой хозяйкой отряда, потому что умела делать абсолютно всё. Наши девочки завоевали больше всех призов!
Можно с уверенностью сказать, что именно в тот день родился 5-й отряд: все – и взрослые, и дети, – обнимались, целовались, искренне радовались. «Мы победили!» – раздавалось со всех сторон. В тот же день родилась одна из традиций отряда: по вечерам собираться в «вожатской», пить чай и делиться впечатлениями дня.
Вместо неожиданно заболевшего Димы Банарцева, который был потенциальным участником конкурса «Супермен», 10-летний Алёша Лавренов и 17-летний Александр Инякин (у обоих тяжелая форма ДЦП) достойно представляли отряд в этом состязании, одержав самую главную победу – победу над собой, – преодолев свои страхи и комплексы. Открытая улыбка, умение радоваться всему, выдержка, находчивость Алёши (у мальчика нарушение речи, и чтобы его все поняли, он сам придумал себе образ «человека-паука, который приехал сюда из Америки, не знает русского, а потому ему требуется переводчик) покорили всех. Саша – само спокойствие, рассудительность и энциклопедические познания в разных областях – образ «профессора» с того конкурса и по сей день закрепился за ним.
С каждым днем ребята проявляли больше активности. Раз вкусив сладость победы, они не хотели «опускать планку». От 5-го отряда уже ждали не просто участия. Его ставили в пример на вечерних планерках вожатых. И это воодушевляло. «Клипы» (инсценировка музыки под фонограмму) для хит-парада – это полностью их заслуга. Вот когда мы пожалели, что не предусмотрели обустройство пандусом сцены «летнего театра». Туда ребят приходилось поднимать на руках. Под песню «Ручки» все должны были дружно размахивать руками. Детям в колясках пришлось расположиться перед сценой, потому что поднять 10 колясок на сцену было проблематично, но главное – все дети участвовали, получая от этого удовольствие, и заражая своей радостью окружающих. Клип «Мадам Брошкина» под песню А. Пугачевой – был самым красивым в хит-параде (это отметили зрители), хотя и не получил 1-го места
Спартакиада и «Веселые старты» потребовали большой предварительной работы консультантов с физруком лагеря. Человек, не знакомый со спецификой работы с инвалидами, с их возможностями, он долгое время не давал согласия на участие в спортивных соревнованиях детей с инвалидностью. Его можно понять. Человек столкнулся с тем, с чем никогда не сталкивался. Сколько же нам пришлось его уговаривать, чтобы наших детишек не отстраняли от общих соревнований!.. Они уже так привыкли чувствовать себя на равных! Для них это было бы очередной душевной травмой. Они очень доверчивы. Нельзя было не оправдать этого доверия. Пришлось самим кое-какие «пируэты» физруку показать, чтобы доказать возможности человека на коляске. Даже не верится, что удалось уговорить его!.. Но уговорить все-таки удалось. Мы вместе разработали специальные конкурсы и адаптировали уже существовавшие. Соревнования прошли весело и увлекательно! В каждой из команд были дети инвалиды и дети из других отрядов.
Для того чтобы все дети в эстафетных соревнованиях находились в равных условиях, мы привезли в лагерь 4 коляски активного типа. Надо было видеть, с каким интересом ребятишки других отрядов осваивали их, и как возрастало их уважение к детям-инвалидам, которые в отличие от них более слаженно проходили свою дистанцию, ведь для них этот «транспорт» хорошо изучен и «обкатан». Поэтому симпатии зрителей чаще находились на стороне детей, не имеющих инвалидности, которым нелегко было с непривычки управлять инвалидной коляской. Мамы оставляли своих детей-инвалидов и помогали здоровым ребятишкам пройти их часть дистанции. Победам и неудачам радовались и огорчались все вместе.
Постепенно проходило сближение детей-инвалидов не только между собой, но и с детьми из других отрядов. Они каждый день приходили в 5-й отряд, чтобы посоревноваться и поиграть с нашими детьми. Чаще это были самые маленькие (7-8 лет), из 4-го отряда. Они легче воспринимают реальность и спокойно относятся к инвалидности, воспринимая коляску всего лишь как средство передвижения. Постоянное общение с нашими ребятами привело к тому, что постепенно дети-инвалиды стали покидать территорию отряда в сопровождении своих новых друзей, которые уже вместо мам сопровождали их по всей территории лагеря.
Кроме игр и развлечений, с детьми проводились занятия по пониманию инвалидности и философии независимой жизни. Проводили их консультанты СООИК «Десница» С. Чернова, Н. Пронина, А. Лебедева и Т. Акинина, которые к назначенному часу приезжали в лагерь. Очень часто детям приходилось выбирать: кружки и развлечения или занятия с консультантами. И выбор был на стороне занятий. Как сказала мама Алёши Лавренова, её сын после этих занятий признался, что понял: быть инвалидом не стыдно и не страшно, главное – быть человеком.
Как и в других отрядах, в нашем были две вожатые: студентки 4-го курса филологического факультета Самарского Государственного Педагогического университета Елена Сугутская и Лилия Алеева. Первое время девушки терялись, не зная, «что делать с детьми-инвалидами». Они признавались, что в первый раз видят инвалидов и общаются с ними. Видя, как консультанты нашей организации занимаются с детьми, они стали работать сообща: подбирали игры, проводили отрядные викторины и конкурсы, учились обращаться с инвалидной коляской, знакомились с особенностями диагнозов детей, познавали их характер. Постепенно девушки освоились, стали чувствовать себя увереннее. Дети к ним привыкли, родители стали им доверять детей.
Нелегко в то лето было всем: и детям-инвалидам, и взрослым. Нелегко было родителям признать, что их ребенку в состоянии помочь не только они, но и совершено посторонние люди. Но зато, сколько открытий сделал каждый! Дети – что в мире много интересных добрых людей, готовых принять их на равных, если сами они смогут, переборов свои слабости и страхи, с открытым сердцем пойти навстречу людям. Родители – что их дети, оказывается, совсем не беспомощные и многое могут в этом мире, в том числе и стать опорой другому.
Мы совершенно убеждены, что дети-инвалиды могут и должны расти вместе со сверстниками. Им нужны лишь доступная среда, определенные удобства и приспособления, чтобы самому себя обслуживать; знания и навыки самостоятельного проживания, информация о том, что коляска – всего лишь средство передвижения, а не препятствие на пути к интересной и полнокровной жизни. И тогда, перед ними откроется мир необъятных возможностей.
2002 г

P.S. Рассказ я посылала в прошлом году на конкурс журнала "Страна и мы". Ответа не получила.

Сиэтл – город на западе штата Вашингтон, расположен на берегах бухты Эллиот Тихоокеанского залива Пьюджет-Саунд и озера Вашингтон. Сиэтл – первый по величине город штата, численность населения которого составляет свыше 560 тыс. чел., а вместе с г. Такома и пригородами – 3,5 млн. Город основан в 1852 г. под названием Элки-Пойнт, но вскоре был переименован в честь индейского вождя Сиэтла. Статус города получил в 1869.г. В наше время Сиэтл – крупнейший промышленный, торгово-финансовый, научный и культурный центр Тихоокеанского Северо-запада., важный транспортный узел с двумя международными аэропортами и основным региональным портом. Одно из прозвищ города – «Ворота на Восток». Именно в эти «Ворота» и прибыли мы воскресным вечером 15 мая 2005 г., пролетев почти 20 000 км.: 10 час. – от Москвы до Нью-Йорка, и еще 6 час. – от Нью-Йорка до Сиэтла.
Мы – это 18 российских специалистов в области образования и представителей некоммерческих организаций инвалидов из 4 регионов России (Москва, Самара, Ухта (Республика Коми) и Нижний Новгород), для которых Академия развития образования США в рамках программы START организовала с 15 по 26 мая 2005 г. стажировку по теме «Защита прав детей-инвалидов на обучение в общеобразовательных школах: стратегия и практика».
Сотрудники «Global Education Services», организации, занимающейся международными образовательными программами, при подготовке к нашей встрече учли, кажется, всё, что только можно было учесть. Нас поселили в красивом отеле «Мэрриот» на берегу озера Юнион, которое меньше по размеру, чем озеро Вашингтон, и в отличие от него не соленое. 6-этажное здание, утопающее в зелени. Красивые уютные холлы, где по вечерам мы подводили итоги очередного дня стажировки.
Финансирование нашей поездки осуществлялось Госдепартаментом США через Агентство США по международному развитию на деньги американских налогоплательщиков. Мы находились в Штатах на положении государственных служащих, а потому нам были заказаны двухместные номера, размерами своими напоминавшие средних размеров зал с набором необходимой мебели, бытовыми приборами, включая компьютер и пользование Интернетом. Пятерым «колясочникам» из нашей делегации были предоставлены специально оборудованные номера, еще более просторные, чем обыкновенные, и с душем, куда можно было заехать на коляске и пересесть на специальный стул. Для людей с ограниченными возможностями, согласно имеющемуся в США законодательству, там созданы все условия.
О доступности хочется сказать особо. Она – ВЕЗДЕ, она просо ЕСТЬ и к ней привыкаешь очень быстро: в учреждениях административных, образовательных и культурно-зрелищных, в магазинах, барах, ресторанах и кафе, на перекрестках дорог, на тротуарах, в транспорте… Пандусы, лифты, подъемники, поручни, надписи по Брайлю, светозвуковые сигналы… За все время пребывания в Америке мы не увидели ни одного, даже маленького порожка, внутри здания. Сами же помещения – настолько просторные, что по ним не только на коляске, на мопеде разъезжать можно.
Во время прогулок по улицам, складывалось впечатление, что входные двери всех зданий, независимо от рельефа местности, расположены на уровне земли. Разумеется, есть там и старые дома с витиеватыми лестницами, но они не особо бросаются в глаза, потому что все они подверглись полной реконструкции и в них также соблюдены все нормы доступности. Нашему восхищению и удивлению первые дни не было предела. В ответ же мы слышали только одну фразу: «Есть закон». Есть закон, а значит пандус есть даже на смотровую площадку водопада, расположенного в небольшом селении высоко в горах, причем такой пандус, какой он должен быть, чтобы человек смог подняться по нему самостоятельно. Есть закон, и буквально на каждом шагу можно обнаружить туалет, где обязательно есть специальная кабина, оборудованная с учетом потребностей человека в коляске. Есть закон, а потому, даже в двухэтажном здании, можно подняться на лифте, в котором свободно помещаются три «колясочника».
Через пару дней те из нас, кто передвигается на коляске, ощутили всю прелесть независимости от постоянной помощи окружающих. При таком положении вещей и обучение наше, разумеется, проходило наиболее эффективно.
Наскоро позавтракав в ресторане отеля, мы отправлялись на встречи в различные учреждения. Каждый наш день был расписан организаторами буквально по минутам.
Нелегко было, особенно поначалу, разобраться в совершенной иной системе и структуре образования, политической и общественной жизни принимавшей нас страны,. Зато какова была наша радость, когда через пару дней мы вдруг стали замечать за собой, что начинаем что-то понимать, разбираться в её особенностях и территориальном делении, специфике их жизни и деятельности. Например, за реализацию законов отвечают две категории чиновников: одни – за их финансирование, другие – за их «идейное», если так можно выразиться, воплощение в жизнь. Другая государственная структура контролирует чиновников, которым доверено исполнение законов. А работу этих чиновников в свою очередь контролируют общественные Советы из числа избираемых местных жителей, которые на добровольных началах (подчеркивали они с гордостью) исполняют свои обязанности. Система общественного контроля существует в США на всех уровнях: от местного сообщества до Федеральных органов государственной власти.
Решение вопросов инвалидности регулируется там разными Законодательными Актами. Чаще мы слышали о двух: IDEA (Акт об образовании лиц с инвалидностью) и ADA (Акт об американцах с инвалидностью). Первый защищает права ребенка-инвалида до 21 года (возраст совершеннолетия в США) на получение образования, второй – права американцев с инвалидностью старше 21 года, в том числе и на создание доступной среды.
В то время, как у нас в стране ведутся жаркие споры на предмет того, могут или нет дети-инвалиды обучатся в общеобразовательных школах наравне с другими детьми, в США все дети, независимо от формы инвалидности, учатся в обычных школах. У них просто-напросто отсутствует наш вариант закрытых спецшкол, где обучаются дети с каким-либо одним видом нарушений здоровья. В любой школе можно встретить классы смешанные и специальные, где обучаются по отдельной программе дети с ментальными проблемами или с нарушением зрения. Если ребенок имеет особые образовательные потребности, которые не удовлетворяются при помощи обучения в обычном классе, оборудованном всеми возможными вспомогательными средствами, то такому ребенку разрабатывается индивидуальная программа специального обучения. Школе на каждого ребенка с инвалидностью помимо 5 тыс. долларов в год, положенных на обучение любого школьника, выделяется ещё 5 тыс. долларов для создания ему оптимальных условий обучения. Вместе с тем этот ребенок включен в общий школьный процесс, он общается с остальными детьми, они вместе играют, занимаются творчеством и физкультурой, и никого не шокирует, что ребенок иначе выглядит, двигается или общается. Педагоги обычных школ владеют методиками обучения таких детей. Если же какому-то учителю не хватает знаний или практики для занятий с детьми-инвалидами, то школьный округ посылает его на переподготовку и повышение квалификации. Классы небольшие, но все равно педагогу в специальном классе обычно помогают 2-3 ассистента и волонтер.
19 мая 2005 г. мы двумя группами в течение дня ходили по школам Эдмонтса, одного из школьных округов Сиэтла, встречались с директорами, беседовали с педагогами и учащимися. Было лишь одно условие: снимать на камеру и фотографировать всё что угодно, кроме детей, - законом о правах человека запрещается делать это без согласия на то родителей.
В американских школах дети не обучаются вместе с 1 по 12 классы, и школы разного уровня расположены в разных районах округа. На территории Эдмонтса, например, существуют 24 начальные (для детей от 5 до 11 лет), 4 - средние (12-14 лет), 4 - высшие (15-17 лет). Есть еще одна альтернативная высшая школа, которая отличается лишь небольшой численностью учащихся (как нам объяснили, некоторые дети в силу своего характера или личностных особенностей не могут учиться в школе, где слишком много учеников). Разницу в количестве школ разного уровня нам объяснили тем, что начальные школы как правило более малочисленны, чем высшие, да и не все учащиеся доходят до последнего класса обучения.
Директор Hazelwood Elementary School Кэйти Високи провела нас по школе. Это одна из самых старых школ округа, ей уже почти 50 лет, однако, 15 лет назад в школе проведена полная реконструкция в соответствии с требованиями Закона ADA. Мы побывали в специальном классе, где обучается 8 детей с нарушением зрения. Одна девочка, к тому же, передвигалась на коляске. В это время ребята осваивали азбуку Брайля. Дети учатся не только читать и писать, но и различать звуки, подражать им, ориентироваться в пространстве.
Практически все школы Сиэтла одноэтажные и представляют комплекс зданий, соединенных между собой переходами. Огромная школьная территория удивительно гармонично вписывается в окружающий ее ландшафт, образуя некую единую композицию.
Для нас было удивительным, что двери всех классов выходят не в привычный для нас длинный коридор, а в уютный, в цветах и зелени, школьный двор. Во время перемены дети не носятся сломя голову по коридору, сметая всё на своем пути, а играют на свежем воздухе. Школьные классы лишены привычного для нас академизма: вместо стройных рядов с партами и доски, у которой стоит строгий учитель с указкой, мы видели просторные светлые комнаты, где по центру за столами сидели ребятишки, по 4-6 чел., а то и побольше. Вдоль стен – шкафчики для одежды и личных вещей, стеллажи с книжками, игрушками и школьно-письменными принадлежностями. Развешенные кругом ленты и гирлянды, рисунки и поделки детей, цветные фотографии создают атмосферу праздника и отдаленно напоминают наше предновогоднее оформление. В старших классах обстановка более строгая, но всё равно, присутствуя там, понимаешь, что главные хозяева в школе – дети. Непременный атрибут каждого класса – «Стена Славы» (что-то вроде нашей Доски почета), на которой представлены достижения и заслуги всех учеников. И ни какой дорогой мебели – наоборот, во всем чувствуется простота, экономичность и целесообразность. Самое большое отличие от нашей школы – наличие в каждом классе …туалета (разумеется, доступного для ребенка с инвалидностью) и своей «кухни» с холодильником, мойкой, плитой, «микроволновкой», электрочайником. Благодаря этому, пояснили нам, дети приобретают навыки пользования бытовыми электроприборами, а заодно могут подкрепиться на перемене.
В школу и домой ребят доставляет школьный автобус, который оснащен подъемным устройством, поэтому у ребенка в инвалидной коляске ежедневные посещения школьных занятий не вызывают особых трудностей. Однако, если ребенок идет в школу, расположенную на территории другого округа (например, в школах его округа отсутствует программа, по которой родители хотели бы его обучать), то его доставка в школу становится полностью заботой его родителей, так как деньги налогоплательщиков одного округа не должны покрывать затрат на ребенка из другого округа. Если же ребенок остается в своем округе, то ему совершенно бесплатно будут созданы оптимальные условия для обучения на деньги налогоплательщиков его округа. Таким образом, делая выбор, родители точно знают, что они теряют, а что приобретают для своего ребенка. Очень четкое распределение средств внутри определенного сообщества и позволяет, видимо, американцам создавать тот порядок, который мы наблюдали во всём на протяжении своего пребывания в Сиэтле.
Замечательные дороги, по которым можно добраться до любой точки не только в самом городе, но и за его пределами. Четко обозначенные и расчерченные места парковок автомобилей и пешеходных переходов. Удивительная чистота улиц, на которых за все 10 дней нами не было обнаружено ни пыли, ни грязи, ни луж по колено при том обилие дождей, которые выпадают у них в мае. Кто и когда их убирает и моет – осталось для нас загадкой. Обилие газонов, цветов и зеленых насаждений возле каждого здания, радующих глаз, но требующих регулярного кропотливого ухода. Какой невидимой рукой творится это совершенство, - теперь мы этого уже не узнаем. В нашей памяти лишь навсегда останется этот «Изумрудный город», как называют Сиэтл сами жители, и чувство признательности к людям, которые смогли сотворить такую красоту и главное – умело сохраняют её.
2005 г.

P.S. Эти мои впечатления о поездке в США были напечатаны в №1 журнала "Самара и Губерния" за 2006 г.


посещение начальной школы "Хазелвуд"

1991 год. Наша страна еще – Советский Союз, но мы начали «открываться миру», стали налаживаться контакты с разными странами; мы узнавали о жизни людей с ограниченными возможностями за рубежом. Но какими же скудными были еще те знания!
Неожиданным образом я познакомилась с юной американкой. Её звали Мелисса Стэм, но она предпочитала, чтобы её называли Мэл. Девушка с Детским церебральным параличом (ДЦП), у которой была затруднена речь и парализована больше правая сторона. Она передвигалась на коляске с электроприводом, а письма печатала на пишущей машинке. У неё хватало сил лишь на то, чтобы расписаться. Но и в этом коротком росчерке был виден почерк человека, имеющего тяжелую форму ДЦП. У меня было много друзей с этим тяжелым недугом, поэтому я знала, что это такое, и какова их участь. Но то, что рассказывала Мэл, было так непохоже на истории из жизни наших инвалидов.
Родилась она в штате Айова, а выросла в небольшом городке Фарибот (штат Миннесота), куда её увезли приемные родители. Девочку удочерили, когда ей было от роду три дня.
В отличие от нашей практики в Америке не делают секретов из усыновления, и подрастающие дети знают, что у них приемные родители. Ведь всегда найдутся «доброжелатели», которые готовы поведать детям «страшную тайну» их рождения. А так дети живут себе спокойно, без потрясений, и любят своих приемных родителей ни чуть не меньше родных.
У Мелисы был сводный брат, которого тоже усыновили в возрасте 10 дней. Он был старше её на три года, изучал русский язык, но к моменту нашего знакомства он погиб, катаясь на снегоходе. Мелисса с грустью вспоминала о нем.
Я рассказывала Мэл о своей жизни (о том, что работаю на дому, что хожу с трудом, а потому редко выхожу на улицу, и никогда – без сопровождения), о жизни инвалидов в нашей стране. Мелисса не могла понять, почему я почти всегда сижу дома и никогда не выхожу одна, хотя в отличие от неё передвигаюсь на костылях, и просила ей объяснить. Я старалась, как могла, рассказывая о лестницах, по которым мне трудно ходить без посторонней помощи, о дорогах, которые не перейти из-за высокого бордюра и т. п. Но, по-моему, эта юная американка, привыкшая к самостоятельной жизни, так до конца и не поняла меня.
А её рассказ вообще не укладывался в моей голове! Удивительно было то, например, что училась она в другом городе, вдали от родителей, и только во время каникул (всего три месяца в году) жила в семье. Да и после окончания школы она пробыла дома всего семь месяцев. «Это так тяжело – жить дома, после того, как я с семи до девятнадцати лет прожила самостоятельно», - признавалась Мелисса. «Я хочу жить независимо», - писала она мне из «Каридж-центра» (Центра мужества), - «поэтому приехала в этот реабилитационный центр, как только узнала о нем. Здесь я надеюсь многому научиться и получить навыки самостоятельной жизни».
У меня сохранились буклеты и проспекты, присланные Мэл, с информацией об этом Центре, где система социальной реабилитации инвалидов раскрывалась в полной мере. Ничего подобного в нашей стране тогда не было.
Мелисса живо интересовалась жизнью наших инвалидов, задавала много вопросов. Например, учатся ли дети с ограниченными физическими возможностями вместе со здоровыми сверстниками или нет. Сама она лишь два года провела в специальной школе для детей-инвалидов, а потом училась в обычной, вместе с «нормальными» ребятами. Мне о многом хотелось расспросить её. Как отпустили её родители одну в другой город? Где она там жила? Как добиралась до школы на коляске? А целый день в школе – как это возможно? Всё это так не соответствовало окружавшей меня действительности, что было похоже на сказку.
Мелисса Стэм предполагала провести в реабилитационном центре почти год, но за это время мы смогли обменяться всего двумя письмами. До сих пор не понимаю, почему мои письма в Америку шли по несколько месяцев, и такие какие «секреты» можно было искать в переписке двух девчонок с ограниченными физическими возможностями? Для понимания 20-летней американки это было не доступно, наверное, поэтому она и не догадалась сразу сообщить мне свой домашний адрес. Моё очередное письмо, видимо, не застало её в Центре, а она посчитала, что я сама прервала нашу переписку. Я долго еще ждала вестей из-за океана, но так и не дождалась. Наверное, «независимая жизнь» поглотила Мэл в полной мере, и ей стало не до писем. А может, потеряла мой адрес?
21 августа 2000 г. Мелиссе Стэм исполнилось 30 лет. Где она? Чем занимается? Думаю, нашла свой путь в жизни. Может, иногда вспоминает «странную знакомую» из страны, которой уже не существует на карте мира?
Быть может, однажды жизнь снова сведет нас вместе: на какой-либо международной конференции или посредством Интернет… Мы вспомним наше первое знакомство. И тогда я смогу рассказать Мэл много интересного о России, о своем родном городе. Я оглядываюсь назад: сколько всего произошло за 10 лет!.. Идеи философии независимой жизни, о которых я впервые услышала от девушки из Миннесоты, стали основной целью «Десницы» – организации, где я теперь работаю.

2000 г.

P.S. Этот рассказ был напечатан в одной их местных газет Ленинградской области.

В 2004 г. Светлана Чернова, моя коллега по организации, по программе "Открытый мир" ездила в США. Была в Миннесоте, и даже посетила тот самый ребилитационный «Каридж-центр». Мир тесен. Или - Судьба?..

Свой первый день в школе я помню до сих пор, хотя немало лет прошло с того ясного солнечного дня. С огромным букетом цветов, в белом фартуке и c красивым портфелем, который несла моя мама, я переступила порог средней школы № 107 г. Куйбышева. Правда, в отличие от остальных школьников я пришла туда не своими ногами… Я передвигалась на маленьком трехколесном велосипеде, потому что не могла ходить. Школа была самая обычная, расположенная рядом с моим домом. Над входной дверью висел огромный красный транспарант «Добро пожаловать». В коридорах было чисто и прохладно, чувствовался легкий запах масляной краски, оставшийся после ремонта. Ни в один из последующих годов я не ощущала такой торжественной приподнятости, как 1-го сентября 1968 г.
Нина Ивановна Ключникова, моя первая учительница, относилась ко мне так же как к остальным ученикам в классе, не обращая внимания на мою инвалидность. Я буду благодарна ей за это всю свою жизнь.
«У вашей девочки инвалидность физическая или связанная с умственными ограничениями?» – задала она единственный вопрос моей маме, когда та пришла поговорить с ней о возможности для меня посещать школу. Узнав, что у меня хрупкие кости, которые ломаются от самого незначительного прикосновения, она не испугалась, а восприняла меня как самого обычного ребенка. Ко мне предъявлялись требования ни чуть не меньшие, чем к моим одноклассникам, а порой даже и большие. Заметив мои способности к учебе, она ежедневно развивала их, не оставляя мне времени для скуки и лени. Её интересовали, прежде всего, мои личностные качества. Наравне со всеми я принимала участие в общественной жизни класса, ходила на экскурсии и в кино, разучивала стихи к праздникам для выступления на сцене.
Разумеется, в то время у нас в стране никто и понятия не имел о социальном подходе к инвалидности, но Нина Ивановна, видимо, следовал ему по зову своего сердца. Видя такое отношение ко мне со стороны учителя, мои одноклассники воспринимали меня точно также. Надо мной не смеялись, меня не дразнили, а уважали. Я училась на одни «пятерки», и поэтому, когда впервые за 2 года получила за диктант «4», меня, плачущую, успокаивал весь класс.
Мой сосед по парте Вовка Мартынов, удивительно спокойный и тихий мальчик, постоянно оберегал меня, чтобы никто не толкнул ненароком, поднимал карандаши или книжки, если я случайно роняла, а на переменках ходил в буфет за пирожками и развлекал игрой в «крестики-нолики», ведь я не могла, как остальные бегать и прыгать. О том, как мне повезло, я поняла много позже, став взрослой, а тогда «моему маленькому рыцарю» частенько доставалось от меня книжкой по голове за болтовню на уроке и невнимание к объяснениям учительницы. Но – видит Бог! – я делала это не со зла, просто я ощущала себя совершено обычным ребёнком, и всё происходившее вокруг казалось мне естественным. Поэтому я долго не могла понять, почему в 4-м классе ситуация резко изменилась.
Закончилось обучение в начальной школе, вместо одной учительницы каждый предмет стали преподавать разные учителя. Училась я по-прежнему хорошо, поэтому с их стороны ко мне особых претензий не было. Классная руководительница вроде бы относилась не плохо, во всяком случае, в глаза открыто ничего не говорила, но, как я теперь понимаю, скорее всего, просто терпела. И как следствие: те дети, которые знали меня ни один год, вдруг стали говорить обидные слова, связанные с моей инвалидностью. Вовка переехал с родителями на другую квартиру и перешел в другую школу. Я почувствовала одиночество, которого никогда не испытывала до той поры. Дома, рассказывая маме, я часто плакала. Не знаю, как сложилась бы дальше моя школьная жизнь, если бы мама в этой ситуации заняла позицию жалости ко мне и осуждения моих одноклассников. Она же просто предложила продолжить обучение на дому, если я не хочу ходить в школу. Но я так любила школу!.. Мне нравилось там всё: классы, учителя, уроки, сама школьная суета и даже одноклассники, с которыми вдруг разладились отношения. Я любила учиться. Мне нравилось сидеть за партой и узнавать каждый день что-то новое. Остаться без всего этого было выше моих сил. «Тогда терпи», – сказала мама, – «И перестань плакать, подумай, может, ты сама в чем-то виновата, что ребята стали относиться к тебе иначе. Постарайся первой сделать к ним шаг навстречу».
Вскоре моя жизнь кардинально изменилась. Я уехала на операцию в НИИ детской хирургии и ортопедии им. Г. И. Турнера. В общей сложности я провела в г. Пушкине Ленинградской области 3 с лишним года, периодически приезжая домой на отдых. При институте была своя средняя общеобразовательная школа, поэтому дети, съезжавшиеся туда на лечение со всего Советского Союза, имели возможность получать образование. Тогда я впервые увидела, как много детей-инвалидов в нашей стране: с последствиями ДЦП, полиомиелита, различными врожденными аномалиями. Это был своего рода шок.
Узнала я и о тех проблемах, с которыми сталкиваются такие дети: больше половины из них не имели пап, многие вообще жили в детдомах и интернатах, но даже те, которые жили в семье, порой не только не ходили в школу, но даже не обучались на дому, т.к. их родители считали необязательным давать ребенку-инвалиду образование. Забитые, угрюмые, капризные, озлобленные, издерганные, доведенные насмешками и оскорблениями до состояния истерии или психопатии, эти дети впервые приобщались к школьным наукам в стенах этого медицинского учреждения. Многие не умели общаться и дружить, не понимали, что за свои поступки нужно отвечать самому, им неведомы были радость и праздники. Мне, 12-летней девочке, у которой было совершенно счастливое и здоровое в моральном отношении детство, девочке, которая не только не ощущала своей инвалидности, но была еще и лидером по натуре, все эти вещи казались сплошной дикостью, ведь я наивно полагала, что так, как живу я, живут все дети. Я хотела помочь им, но не знала как. Часто по ночам я плакала от бессилия. Тогда же я впервые задумалась о своей будущей судьбе, осознавая, что она, видимо, не всегда будет такой безоблачной, как в детстве.
Во время одной из поездок домой я перешла в параллельный класс, так как не хотела возвращаться к прежним одноклассникам. Риск в этом был, ибо этот класс перевели к нам из другой школы, и там учились ребята, которые меня совсем не знали и никогда не видели: как они отнесутся к девочке с инвалидностью? Но я рассудила, что хуже уже не будет, тем более что за время моего пребывания в другом городе мои бывшие одноклассники наверняка забыли меня, и я решила продолжить свою школьную жизнь с «чистого листа». Мне снова повезло.
Классная руководительница в новом классе, Евгения Георгиевна Иерусалимова, своим отношением к моему появлению чем-то напомнила мне мою первую учительницу. Видимо, она смогла каким-то образом подготовить ребят к моему приходу так, что я практически сразу стала «своей» в классе. У меня было ощущение, что я знаю своих одноклассников всю жизнь. Когда я снова уезжала на лечение, они провожали меня, писали в Ленинград письма обо всех событиях в классе, в школе, в городе, присылали фотографии. Находясь за тысячи километров, я не чувствовала своей оторванности от класса. Поэтому мое возвращение в школу после долгого отсутствия было совершенно естественным.
К сожалению, после операций я только-только начинала ходить, и ежедневные посещения школы были мне не по силам, особенно зимой. Лишь в сентябре и мае я могла позволить себе такие «прогулки»: я вставала в 6 час утра, в начале 7-го мы с мамой выходили из дома и к 8-ми кое-как добирались до школы, затрачивая на расстояние не более чем в 300 м почти 2 часа. После чего мама опрометью бежала на «режимный» завод, где опоздания всего на 1 мин. строго карались. В школе к тому времени ввели кабинетную систему, здание было двухэтажным, разумеется, без лифта. Сама преодолеть лестницу я не могла. Мама оставляла меня либо на первом, либо на втором этаже, в зависимости от того, где каких предметов в этом день по расписанию было больше. Поэтому одни уроки я посещала, а другие просиживала в коридоре, поджидая одноклассников. Сейчас мне часто приходится слышать, что ребенок-инвалид не сможет учиться в обычной школе: его там затолкают, свалят и затопчут, потому что школьники сломя голову носятся по коридорам. Носятся и тогда носились. Однако, мои одноклассники вставали в две шеренги около меня и тем самым оберегали мой переход из аудитории в аудиторию, и если кто-то из бежавших учеников «врезался» в эту шеренгу, его, как мячик, отталкивали в противоположную сторону.
Но все же большей частью 8-й, 9-й и 10-й классы я училась на дому. Одноклассники ежедневно прибегали ко мне после уроков, мы пили чай, болтали, обсуждая не только школьные дела, но и личные. Девчонки поверяли мне свои сердечные тайны. Приходили они по очереди, но за три года постепенно «выделилась» группа тех, кто стал моими друзьями на всю жизнь. Прошло почти 25 лет, как мы окончили школу, но мы до сих пор дружим, встречаемся и вспоминаем нашу школьную жизнь. Дни рождения каждого справляли у меня на квартире. Я посещала все школьные мероприятия и вечера. Общественные поручения выполняла на дому. Но я все равно тосковала по школе, потому что обучение на дому не дает полноценного образования. Учителя приходили в лучшем случае раз в неделю, объясняли, давали задание, а в остальное время приходилось много заниматься самостоятельно. К выпускным классам у меня уже была солидная база, неплохой запас знаний, да и учеба давалась мне легко, поэтому я справлялась с самостоятельной работой, но я далеко не уверена, что смогла бы делать это в младших классах. Дети есть дети, им не всегда удается перебороть свою лень и делать что-то, чего не требуют, исключительно из чувства ответственности. К тому же дома – столько соблазнов: телевизор, радио, книги и т. п. К своему стыду, я могу признаться, что у меня остались некоторые пробелы в знаниях, которые приходилось восполнять много позже. И обиднее всего, что пробелы эти не от незнания или непонимания, а только оттого, что не сидела каждый день на уроках, где требования гораздо выше, чем дома, не слушала объяснений учителя, была представлена самой себе, и не всегда хватало силы воли заставить себя прочесть дополнительную литературу. Еще один недостаток «домашнего» обучения: неумение выполнять заданную работу за определенное время. На сочинение или контрольную дома тратишь столько времени, сколько потребуется. Правильно распределять время на данное задание – большое искусство. Пока я училась в школе, я умела это делать и не плохо, а «сидя дом» разучилась. Позже, во взрослой жизни, мне было очень нелегко восстанавливать эти навыки, набираться опыта, затрачивая при этом много нервов и сил. А откуда взяться этим навыкам у детей, которые постоянно учатся дома?
Имея свой собственный опыт, я убеждена, что дети-инвалиды могут и должны учиться в обычных школах. А чтобы эти занятия перестали быть «героизмом» и «подвигом», государство, гарантируя каждому ребенку право на образование, должно обеспечить ему еще и возможности учиться там, где хочется ему и его родителям. Мы живем уже в 21 веке, и нашему обществу по силам принять законы и совершить действия, чтобы сделать школы доступными, оборудовав из пандусами, лифтами, нормальными туалетами, различными приспособлениями для детей с ограниченными возможностями; чтобы преодолеть стереотипы по отношению к детям-инвалидам, признав, что они могут многое, нужно только дать им шанс реализовать себя наравне с другими детьми; поддержать и направить родителей на понимание того, что их ребенок с инвалидностью, – прежде всего личность, которую необходимо развивать, давая возможность самореализации. Немаловажная роль здесь принадлежит учителю, ибо его отношение к ребенку-инвалиду формирует и отношение к нему одноклассников.
Ни разу в своей жизни я не пожалела, что училась в обычной школе. Я научилась там общаться со сверстниками, быть частью коллектива, поступаться своими ежеминутными желаниями ради общей цели, отвечать за свои действия и поступки. Всё это помогло и помогает мне ежедневно справляться с трудностями, добиваться поставленных задач.
Я благодарна всем, кто помогал мне идти по этому тернистому пути, и, прежде всего, своим родителям, которые развивали и поддерживали мои желания к учебе, носили, возили меня в школу, таскали по лестницам, перепрашивались в разные смены, лишали себя спокойно жизни, добавляя себе хлопот, усталости седины и «болячек».
Сейчас, занимаясь вопросами интеграции инвалидов, с позиции своего личного опыта я вижу, что проблема совместного образования детей-инвалидов и детей без инвалидности, прежде всего, скрывается в самих родителях, в том, что именно они не готовы к тому, чтобы их ребёнок с ограниченными возможностями посещал обычную школу, и не готовят к этому ребёнка. Они сами боятся и вольно или невольно передают этот страх своим детям. Родители не отдают себе отчета в том, что получение их ребенком-инвалидом полноценного образования, это, в первую очередь, их забота, а не государства: как они будут ориентированы на него, в такой мере и пойдет процесс интеграции в общество их ребенка. И здесь во многом помочь родителям могут общественные организации, которые на опыте людей с инвалидностью, призваны показать те возможности, которые имеются у детей-инвалидов, и которых они, родители, лишают своих детей.

2003 г.

P.S. Рассказ был написан мной для сборника нашей организации о проблмах образования инвалидов.

Уютный старенький дворик. Высокие тополя. Кудрявые рябины. Огромная разноцветная клумба, над которой порхают пестрые бабочки и прозрачнокрылые стрекозы.
Под раскидистым кустом боярышника на широкой скамейке сидит маленькая девочка в белом платьице, с огромным белым бантом на златокудрой головке. Она болтает своими худенькими ножками, обутыми в красивые красные замшевые туфельки, и мечтает спрыгнуть на землю, побежать на горку или попрыгать через верёвочку, а ещё – покачаться на качелях. Но Наташа вынуждена сидеть там, куда её посадила бабушка; она не может ходить. От каждого неловкого движения её слабые ножки постоянно «ломаются», причиняя нестерпимую боль.
Подружки убежали на зов своих мам и бабушек обедать. Скоро они вернутся и продолжатся их совместные игры: в «дочки-матери», «школу», «магазин»…
Соседские ребятишки знают, что Наташу нельзя толкать, чтобы не повредить ей ножку или ручку, но они никогда не смеются над ней, не говорят обидных слов, наоборот, всегда принимают в свои ребячьи игры, где слабенькая девочка зачастую выступает заводилой. Когда же им надоедает сидеть на одном месте, они убегают попрыгать. Наташа смотрит, как они качаются на качелях, но не обижается, она всё понимает и терпеливо ждет, когда придет с работы её мама. Тогда можно будет «побегать» и даже, сидя у мамы на руках, поиграть с ребятами в прятки, а ещё пойти в парк покататься на карусели, поесть мороженого.
Только опять придется садиться в эту ужасную детскую коляску, в которой возят малышей: маме уже тяжело нести её до парка на руках. Прохожие часто оборачиваются им вслед, а ребятишки, случается, смеются над большой девочкой в коляске или даже дразнят, показывая пальцем. Но Наташа не плачет. Мама постоянно говорит ей, что на маленьких деток обижаться нельзя, так как они сами не понимают, что делают; умный взрослый человек никогда не обернется, а глупый сам вызывает сожаление, его надо простить. И девочка старается не обижаться; её доброе сердце открыто людям. «Ты ещё маленький и не понимаешь, что у меня ножки больные», - говорит она «про себя» очередному карапузу, шагающему, держась за палец своей мамы. «А ты, дяденька, хоть и большой, но не умный, если не знаешь, что смотреть на больного человека неприлично. Я тебя прощаю», - думает Наташа. Но все равно она чувствует себя неуютно в этой коляске. Ей скоро в школу. Неужели и туда придется ехать на ней ?!. Вот если бы у неё был велосипед! Тогда бы она ничем не отличалась от других ребятишек, и никто не обратил бы внимания, что она не может ходить.
Наташа так давно мечтает о велосипеде – пусть маленьком, трехколесном! – на котором она могла бы самостоятельно передвигаться по двору, по дому. Родители же боятся, что она может упасть и «сломаться»; тогда ей опять будет очень больно, её придется везти в больницу, где ей снова наложат этот противный мокрый холодный гипс, и она долго не сможет гулять. Они переживают за неё, потому что любят. «Велосипед очень неустойчивый», - пытается объяснить ей папа, - «у него такое маленькое сиденье, что ты можешь упасть». «Вот, если сиденье будет большим да ещё со спинкой, как у стульчика, мы тебе обязательно купим», - успокаивает мама. Но где делают такие велосипеды? Если бы Наташа знала, она попросила бы продать ей один; он ей очень нужен, ведь скоро – 1-е сентября.
А ещё лучше было бы пойти в школу своими ножками. В белом переднике с огромным букетом красивых цветов она бы шла по улице, как тысячи других ребятишек. Рядом бы шли мама, папа и бабушка, и все бы улыбались и радовались. И ничего, что Наташа ростом меньше всех своих сверстников, зато она ступает по земле своими ножками в красивых красных туфельках. Мама ей говорит, что такой день обязательно придет: ножки окрепнут, и она сможет ходить. Когда это будет и как, Наташа не знает, но это обязательно будет, ведь мама её никогда не обманывает. Только бы не пропустить этот день, не опоздать.
Маленькая девочка, сидящая на скамейке, не знает, да и не может знать, что первые её шаги по земле будут совсем не такими легкими, как ей сейчас представляется, что они потребуют от неё многих лет упорного труда и тренировок, слез отчаяния и боли, мужества преодолеть себя и свои слабости. Всё это будет через много лет, а пока счастливая в своём наивном неведении девочка целыми днями гуляет во дворе и радуется жизни.

1999г.

P.S. Этот рассказ я написала 7 лет назад. Он один из самых известных. Был опубликован ни один раз. Именно он позволил мне стать лауреатом Литератоурного конкурса 2005 г.