(статья из рубрики "Болевая точка" в "Новой газете" #39 (459) от 29.9.1997)
Качество общества определяется количеством лишних людей.
А.К.М.

С точки зрения Каина Авель был недоумком.
Брат-скотовод явно отставал от куда более прогрессивного и цепкого брата-земледельца. И лицо у Авеля, видимо, было неприятное, какое-то плоское, и уголки беспомощных глаз как-то странно вздёрнуты... Ни беглой речи, ни умения изготовлять сложные орудия, ни здоровой агрессии, без которой на земле не выжить...
И брат убил брата.
Человечество всегда относилось с мистическим ужасом к "иным людям". Если побеждала мистика, "иные" обожествлялись. Если ужас - уничтожались. Неизменным оставался только этот взглад сверху. Те, кто не как мы, - недоумки...
`Детей Авеля', или, как ныне выражается учёное сообщество, `детей с нарушенным интеллектом', рождается несколько десятков на тысячу. И один на семьсот - ребёнок с Даун-синдромом. В 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун описал основные физические особенности этой болезни. Старик Джон не знал, что это не болезнь. В 1959 году было установлено: люди с Даун-синдромом отличаются от прочих генетикой. У нас с вами 23 пары хромосом, а у них - 23 с половиной.
Лишняя, "роковая" (с точки зрения потомков Каина) хромосома в двадцать первой паре и делает этих людей просто другим человечеством.

Письмо из 93-го
У нас двое детей. Старшей, Даше, было почти десять лет, когда родилась Ксюша. Она очень ждала сестрёнку, хотя все думали и УЗИ подтвердило, что будет мальчик... Ксюша родилась на три недели раньше срока, поздно вечером, и моему мужу по телефону сказали, что мама и малышка чувствуют себя хорошо. Но что-то в ответе заставило его насторожиться - возможно, тон был суховат, не было обычной в таких случаях радости...
А я лежала на столе, и мне долго ничего не говорили - то ли не могли взять на себя смелость, то ли не имели права, - ждали детского врача (он присутствовал при трудных родах и пришёл не сразу). Я не могла понять, отчего все вдруг как-то странно исчезли - вокруг меня сразу образовался вакуум. У меня до сих пор звучит в ушах как фонограмма: "Скажите, кто? - Девочка... - Живая? - Живая... - Руки-то, ноги хоть на месте? - На месте... Придёт детский врач, он Вам всё объяснит". В общем, когда пришёл врач, я была готова именно ко всему. И когда мне сообщили о болезни ребёнка, я, видимо, никак внешне не прореагировала. Меня даже спросили, поняла ли я, о чём идёт речь. Я кивнула. Я действительно поняла, и мне было не до внешних реакций.
...Больше всего меня в ту ночь мучило, что мои родные радуются и празднуют рождение дочки, - мне было страшно, бесконечно жаль их. А себя почему-то нет - я как-то даже не понимала, что всё это происходит со мной. Казалось, что это страшный сон - проснёшься, и всё пройдёт. И в то же самое время я чётко осознавала, что это не сон, что вся моя жизнь отныне бесповоротно изменилась, что мои прежние планы, амбиции - работа, институт - обращаются в прах...
Бог знает, о чём я только не передумала в ту ночь! Единственное, о чём я не думала, единственное, в чём не сомневалась, - это что нужно оставить ребёнка. Это был мой ребёнок, он почему-то родился именно у меня - и, значит, я должна была принять и полюбить его таким, какой он есть. Мужу я позвонила в семь утра и всё сказала. Он тоже сразу всё понял. И принял...
Но тогда - тогда нам сказали, что девочка, возможно, не будет ходить, - посмотрели бы они теперь, как она носится по квартире и скачет по диванам! Нам предлагали оставить её: она простудилась в роддоме, ей грозило воспаление лёгких, и её хотели перевести в институт, а я бы приезжала к ней и привозила молоко... Но у меня не было молока, оно пропало, когда мне сказали, что девочка не будет двигаться и, возможно, не будет жить... И у меня уже не было сил выдерживать это - бог знает, что это было, - то ли сочувствие, то ли осуждение окружающих. И мне очень не хватало моего мужа, хотя ему удавалось приходить ко мне каждый день. Я уже твёрдо знала - каким-то шестым, мистическим чувством, - что, если мы будем все вместе, мы и наши дети, мы всё преодолеем. Только не надо расставаться. Мы забрали нашу девочку, несмотря на сопротивление детских врачей, убеждавших нас, что она умрёт у меня на руках, лишь только окажется дома...
Она не умерла. Хотя приходилось кормить её каждый час, и съедала она всего по десять граммов молочной смеси. Трудно описать наше состояние тогда. Мы были несчастны - и счастливы. Мы выхаживали нашу девочку. И, видимо, чувствуя, как она дорога нам, наша дочка начала оживать. У неё прорезался голос - когда мы пришли из роддома, она плакала шёпотом... Сейчас ей почти два года. У неё - слава Богу! - нет ни порока сердца, ни других болезней, которые, говорят, часто сопровождают синдром Дауна. Она вовремя пошла, очень понятлива и забавна, и очень смешная - как и все дети в её возрасте. И она очень напоминает свою старшую сестру. Даша любит её, играет с ней и - мы уверены - никогда не даст её в обиду. Вот такая история...
Светлана и Тарас

Заговор умолчания
- А ты мне что-нибудь принёс?..
Девочка лет восьми повисла на мне у порога так, как будто я был родным и очень хорошим человеком. Заглянув в её лицо, я понял, что у меня для правильного ответа лишь какая-то секунда.
- Нет, но, если хочешь, я могу тебя покружить.
Она засияла и распахнула руки.
Назначая встречу, президент московской "Ассоциации Даун-синдром" Сергей Колосков сказал, что мы встретимся в офисе. Я не знал, что офис - это две комнаты в старой московской коммуналке, где живёт вся семья Колосковых.
Открывшая мне дверь девочка Вера - дочь Колосковых. Она сама принадлежит к другому человечеству...
- Ну что вы с вашими даунами носитесь, - говорили ему государственные сановники, - вон сколько у нас неблагополучных здоровых детей. Эти, ваши, хоть не соображают, что с ними происходит!..
Тогда Колосков и понял, что чиновники отказывают даунам в праве на страдание. Им кажется: если не может пожаловаться - значит, не страдает.
По сути, речь о том, что интеллект и личность - совсем не синонимы. Но чтобы это признать, надо или признать существование у человека души, или хотя бы не окончательно погубить собственную душу.
При всеобщем общественном умолчании "социалистическая" система и сегодня работает как часы. В тысячах роддомов России не желающие ничего дурного ни детям, ни матерям врачи уговаривают мам отказываться от детей с Даун-синдромом.
Это было государственной политикой. Потому что государство знало: с такими детьми надо заниматься. А это значит, что молодая и здоровая мать для него, государства, как работница будет потеряна. Поэтому "неперспективного" ребёнка (а это не только дети с Даун-синдромом) надо изолировать от семьи.
До пяти лет - в Доме ребёнка ("Вы сможете там его навещать!").
С пяти до восемнадцати - в интернате социальной защиты.
До восемнадцати в интернате доживут немногие. Но об этом матери знать не надо. Потому ей говорят, что если ребёнка забрать домой, то у него точно мало шансов выжить. А в Доме ребёнка он будет среди себе подобных. ("В конце концов вы можете усыновить здорового. Вон сколько отказников... Соглашайтесь, мамаша!")
"Неспособных к обучению" (подразумевается социальная ценность человека в понимании того же государства) уже в роддомах объявляли неспособными к выживанию. Врачи, которые это делают, искренни, и поэтому совесть их по ночам не вопит.
Из справки, составленной "Ассоциацией Даун-синдром":
"По данным правительства Москвы (письмо № 4-19-14284/5 от 29.01.96), в государственных учреждениях Москвы проживают лишь 122 ребёнка в возрасте от 5 до 18 лет, хотя при общем количестве детей 1 млн 900 тысяч по статистике должно было бы жить, играть, учиться от 1500 до 2000 детей с синдромом Дауна". 122 вместо 1500.
Менее ста московских "других" детей растут в семьях.
Остальные?..
Их уже нет. Лишённые материнской заботы, они своё на этой земле отплакали.
В древней Спарте "детей Авеля" швыряли в море со скалы.
Во времена испанской инквизиции могли сжечь на костре.
И то, и другое было если не гуманнее, то честнее.

Детки в "клетке"
"Клетка" - это дорогущая западная кроватка с высокими бортами-прутьями. Там, где они есть, такие кроватки демонстрируют с гордостью. Между тем кроватки эти предназначены только для перевозки детей.
У нас дети в "клетках" живут и умирают.
Вроде бы перераспределили средства, выделяемые на содержание детей с Даун-синдромом так, чтобы 80% шло на зарплату обслуживающему персоналу, - и на полсотни детей в интернате будет уже не двое взрослых (одна медсестра и одна санитарка с зарплатой в 140 000 рублей [в ценах 1997 года это мизерная сумма]), а как минимум десять взрослых с вполне приличными зарплатами.
Этим детям нужны особые педагоги, психологи, просто врачи и врачи милосердия. Но государство их не готовит. И готовить не собирается.
Директор интерната социальной защиты, даже получив взнос от спонсоров, не может потратить его на доплату персоналу. На мебель или на хрустальную люстру - это пожалуйста.
Инструкция плохая?
Это для ребёнка она плохая. Для государства - очень даже хорошая. Тюремщик хотя бы знает, что он тюремщик. Ужас в том, что люди, занимающиеся с даун-детьми в специальных государственных учреждениях, даже не догадываются, какую социальную роль отвела им родная страна. У этих людей действительно адский труд. И нянечка, усаживающая детей "по стенке", вовсе не желает им зла. Ей одной иначе не справиться.
И дети дичают.
- Как бы мне достать такой линолеум, который они не смогли бы съесть? - жалуется Колоскову один из директоров.
- Нет такого линолеума, - отвечает Колосков.
Тридцать семь лет назад президент Кеннеди обратился к конгрессу США со словами: "Как нация мы слишком долго откладывали интенсивный поиск решения проблем людей с отклонениями в умственном развитии".
Один французский профессор заметил, что ничего особенного в России по отношению к этим детям не происходит. Лет пятьдесят назад на Западе было то же самое.
Или мы и впрямь отстаём от них в человечности на полвека?
У нас 95 семей из 100 отказываются от даун-младенцев. А в Великобритании только тринадцать семей. ("Невостребованных" тут же усыновляют другие.)
Эти дети и правда чаще болеют. Но там многие из них доживают до зрелого возраста, а у нас немногие.
А девочка Наташа, с которой каких-то три года назад в московской больнице фотографировалась принцесса Диана, если бы не ассоциация Колоскова, не дожила бы и до десяти.
Колосков нашёл Наташу в интернате. В девять лет весила она шесть с половиной (!!) килограммов.
В интернате Наташу кормили. Но она не могла есть, потому что кормили не так и не тем.
- Наташа - первая, кого мы спасли, - говорит Колосков.
Первая, но не последняя.
Но всех не спасут ни Колосков, ни его православные единомышленники из московских храмов. Из десяти московских интернатов их пока пустили работать только в один.
Когда Колосков играет детям на флейте, лица маленьких потомков Авеля становятся одухотворёнными. Дети с Даун-синдромом вообще добрее и ласковее, чем обычные.
Почему так, не знают даже врачи.
Андрей Чернов

P.S.
Ассоциация оказывает медицинскую, педагогическую и социальную помощь детям и семьям. И работать здесь тоже учат. И даже играть по нотам на тех же флейтах. С человеческой точки зрения они очень даже перспективные.
Работа осуществляется на средства европейских благотворительных организаций. Но последние два года её стали поддерживать правительство Москвы и президентские структуры. Через администрацию Президента РФ в этом году ассоциация разослала губернаторам и прочим первым администраторам субъектов Федерации подборку своих изданий. Но на публикации в российской прессе Колосков махнул рукой года полтора назад.
23 октября во Дворце съездов под председательством королевы Испании Софьи откроется Шестой Всемирный конгресс по синдрому Дауна.
Правда, и дворец этот расположен не в Московском Кремле, а в испанском Мадриде. Колосков оттуда вернётся в свою коммуналку. Офис его ассоциации не светит. Чай, не нефтяная компания.

Серия сообщений "Статьи":
Часть 1 - Дорогой Ричарда Ченслера
Часть 2 - Закрытие `русской лавочки'
...
Часть 20 - Очерки преступного мира (глава 6)
Часть 21 - Очерки преступного мира (главы 7-8)
Часть 22 - Обречённые на любовь
Часть 23 - Инквизиция на Руси
Часть 24 - Что такое настоящий подвиг?
...
Часть 30 - Список латинских выражений
Часть 31 - Как котёнка снимали с дерева
Часть 32 - Мне срочно нужна эта работа!