из рассылки "Папам и мамам об особых детках" 
(ЗАОЧНЫЙ УРОК ЧЕЛОВЕЧНОСТИ)
В знаменитом энциклопедическом словаре Брокгауза и Эфрона читаем: "Микрокосм - в представлении натурфилософов XVI в., особенно Парацельса, человеческий организм как "небольшой мир", в отличие от макрокосма - большого мирового организма, т. е. всей вселенной; между обоими мирами предполагалась таинственная связь и подобие во всех частностях, что привело к вере в силу и влияние светил". Ну, "вера в силу и влияние светил" существовала за много тысячелетий до Парацельса. Парацельс был врачом. Ближайшие точные причины многих болезней в его время не были известны. Светские и духовные власти запрещали конкретные медицинские исследования, особенно связанные со вскрытием трупов. За вскрытие казнили, а то и убивали без суда, прямо на кладбищах. Ничего не оставалось, как о многом догадываться, не решаясь - под страхом смерти - проверить.

И идея о микрокосме - одна из самых гениальных догадок. Мы - часть космоса, мы не можем не зависеть от процессов, которые идут во всём остальном космосе. Конкретный характер этой зависимости только начинает проясняться. Благодаря трудам великого русского учёного Александра Леонидовича Чижевского в наш быт вошли, например, предупреждения об электромагнитных бурях, при которых хуже себя чувствуют (и даже умирают) люди, страдающие болезнями сердца, лёгких и нервов. Про натурфилософов мало кто знает. А вот с термином "микрокосм" знаком каждый сколько-нибудь образованный человек. И когда употребляют этот термин, обычно имеется в виду, что человек как маленький космос - микрокосмос - столь же сложен, бесконечно неисчерпаем, сколь бесконечно сложен космос большой - макрокосмос.

В современном массовом сознании понятие "микрокосма" приобрело отчётливую этическую направленность. Утверждается самоценность каждого живого человеческого существа, и обосновывается эта самоценность именно идеей микрокосма. Одно из ближайших следствий этой идеи - признание космической миссии человечества как разумной формы жизни: каждый человек - микрокосм потому, что он - разумное существо, способное, хотя бы в потенции, в возможности, охватить своим сознанием и деятельностью всю бесконечную сложность Мира. Мы - я, каждый из нас - равен Вселенной. Ни одно животное не равно Вселенной, ни одно растение, не говоря уж о какой-нибудь плесени (о микроорганизмах) и камнях, на которых эта плесень распласталась. Никто и ничто в мире не равно миру, кроме нас - каждого из нас, людей. И это гордое сознание равенства миру распространяется и на детей-инвалидов. Не смотрите на них сверху вниз, не считайте их существами второго и третьего сорта. Мы все равны - в своём, хотя бы потенциальном, равенстве, тождестве миру. Просто в условиях инвалидности реализовать это равенство миру сложнее... Во всяком случае, оно реализуется как-то иначе, по сравнению со здоровыми.

А, - по мнению некоторых философов, - может быть, в условиях инвалидности реализовать микрокосмичность, равенство разумного существа остальной Вселенной, и проще. Сократ у Платона перед смертью рассуждает, что без зрения и слуха мудрецом быть легче. Меньше, как сказали бы мы сегодня, "отвлекающих факторов".  Ну, я сам слепоглухой, и ничего не нахожу в этом хорошего. Да и неизвестны мне случаи, чтобы кто-нибудь из философов перешёл от глубокомысленных рассуждений к делу, лишив себя зрения, слуха и способности двигаться. А так чего же логичнее? Коли вам зрение и слух мешают философствовать, то вперёд и с песней - освободитесь от этих помех! Нет, уверен, все философы брызнут врассыпную, если кто-нибудь, наслушавшись их мудрых речей о пользе слепоты и глухоты, предложил бы им эту услугу - раз уж самим слабо, - выколоть им глаза и уши. Учёный диспут закончится к вящему посрамлению горе-мудрецов...

Всех бы болтунов вот так ловить за язык. Впрочем, я и стараюсь - не упускаю случая. Инвалидность - большая беда, а не повод для досужей болтовни. Вы предпочитаете называть нас, инвалидов, "лицами с ограниченными возможностями здоровья". А есть ли абсолютно здоровые? Если и есть, то их ничтожно мало. Да и что значит - "абсолютно"?.. Все там будем - все помрём, а значит, каким бы ни был здоровым, но патология всё равно накапливается. Патология, накопление которой когда-нибудь обязательно превратит живое тело в труп.

Да и вообще, у кого тут неограниченные возможности? Давно мечтал о личном знакомстве с Господом Богом! Но когда эти мои шуточки услышал священник Яков Кротов, он сказал, что на самом деле возможности Господа Бога ограничены... любовью.

Такой поворот мысли был для меня полной неожиданностью. И очень понравился. Я сам человек любящий; таким, какой есть, стал в результате любви - прежде всего материнской, ну и вообще в результате любви очень многих людей; и я сразу оценил всю глубину и красоту уточнения отца Якова. И если отец Яков прав, и любовь ограничивает возможности даже Господа Бога, а уж наши подавно, - то задача, независимо от инвалидности, оказывается не столько в том, чтобы компенсировать те или иные ограничения тех или иных возможностей (хотя и в этом тоже). Но компенсация - не главное. Главная задача - научиться ограничивать любовью свои возможности вредить, пакостить, коверкать, искажать. А уж эти возможности, неважно в каком объёме, у каждого из нас обязательно есть. И ограничивать их обязаны одинаково как инвалиды, так и здоровые. Главной задачей, таким образом, оказывается задача самоограничения. Я бы сказал - _ВЗАИМНОГО_ самоограничения. Здоровые обязаны ограничивать свои порывы - которые чаще точнее называть позывами - делать всё за нас. Особенно - думать и решать за нас. Мол, раз ты не видишь и не слышишь, делай то, что я тебе говорю, - или ты мне не веришь?

Верю, но и вы можете ошибаться. Я нуждаюсь в помощи информацией, потому что не вижу и не слышу, а вот решение могу принять самостоятельно, - слава Богу, мозги здоровые. Я прав, но и эту правоту не стоит доводить до абсурда. Я обязан ограничивать своё стремление, чаще точнее сказать - зуд, - зуд самоутверждаться. И здоровым, и инвалидам надо ограничивать взаимный паразитизм. А уж то, что мы все, так или иначе, паразитируем друг на друге - бесспорный факт. Здоровые, например, паразитируют на нашей беспомощности, мешая нам делать даже то, что мы могли бы сами. Мы тоже - те ещё жуки, тоже паразитируем на собственной беспомощности и на непомерной подчас услужливости здоровых, требуя, чтобы нас обслуживали даже там, где мы бы сами преотлично справились. Я такое давно назвал инвалидным хамством и барством. Явление, увы, распространённое... Родители обязаны ограничивать своё горе по поводу нашей инвалидности. Самое яркое проявление родительского горя - это бесконечное, безнадёжное, безысходное хождение по врачам. Вдруг чудо? Вдруг вылечат? Оно бы и ничего, да беда, что за счёт учёбы. А ведь наше будущее в любом случае, вылечат нас или нет, зависит именно от нашего образования. И ничто не может служить поводом, чтобы образованием пренебрегать. Без образования мы обречены на прозябание, на "небокоптительство", как сказал Гоголь. Без образования мы обречены коптить небо, даже если чудо состоится и нас вылечат от всех хворей. Получится, грубо говоря, доброкачественный кусок мяса, ничего не умеющий и не желающий уметь. Мы, со своей стороны, обязаны ограничивать свою лень, своё нежелание учиться. (Легко видеть, что в этом дети-инвалиды ничем не отличаются от прочих детей.) Надо верить в себя самим, и не позволять окружающим колебать, подрывать эту веру. Всегда полезно стремиться к тому, что кажется невозможным. А вдруг оно только кажется таковым? Здесь мы должны быть не менее фанатичны, чем родители - в стремлении нас вылечить от наших неизлечимых хворей. И в самом деле, откуда здоровым знать, что мы на самом деле можем, а чего не можем? Ведь это мы, а не они, вынуждены жить в условиях инвалидности. И недаром, не случайно в этих условиях мы время от времени удивляем здоровых. И в конечном итоге оцениваем свои возможности реалистичнее, чем здоровые. Но в своей самостийной ретивости мы не имеем права забывать, что нас любят, за нас боятся, и не всегда напрасно. И знали бы вы, - я-то знаю слишком хорошо на личном опыте, - как тяжка ноша неискупимой вины за свою жестокость по отношению к тем, кто за меня когда-то боялся, и из-за моего эгоизма умер раньше, чем мог бы...

Однако и наши близкие не имеют права спекулировать этим своим страхом, который всё же чаще бывает беспочвенным и крайне эгоистичным.

Как тут быть? Где грань любви между двумя эгоизмами?

Эта грань не проведена раз и навсегда. Её удаётся найти, и на ней удаётся удержаться, при условии постоянного сотрудничества, постоянного диалога. Когда обе стороны умеют и слушать, и аргументированно возражать, не срываясь, не унижаясь до перебранки, до скандала.

Я не допрашиваю своего зрячеслышащего сына, где его черти носят. Он хороший, его носят вовсе не черти, он ответственный парень, и я ему полностью доверяю. И только об одном, зато настойчиво, прошу: когда тебя ждать, сынок? Во сколько, хотя бы приблизительно? Так мне спокойнее. Он это понимает. И если случается задержаться, находит способ меня об этом предупредить - сам пишет с мобильного телефона сообщения по электронной почте, или просит общих знакомых послать такое сообщение.
И здоровым, и инвалидам надо стараться не обижать друг друга, не качать взаимно права: мол, мы тоже имеем право на свою личную жизнь! Уж эта мне "своя, личная жизнь"... Меня лично взаимная торговля из-за неё всю жизнь доставала до печёнок. Когда - а случалось это множество раз - мне кто-то в ответ на какую-то просьбу напоминал о том, что у него "своя, личная жизнь", у меня появлялось одно-единственное желание - никогда больше на эту драгоценную "личную жизнь" не посягать ни единой, хотя бы самой пустяковой просьбой. Хотя обычно как раз оговаривались, что если очень надо, очень важно, если не пустяк - мне всегда готовы помочь. Но уж простите, не готовы помочь в мелочи - тем более постараюсь обойтись без вашей помощи по сколько-нибудь серьёзному поводу. Иначе не представляю, как отстоять своё человеческое достоинство. Выклянчивать помощь как подачку, как собака выклянчивает кость - никогда не буду. Лучше смерть! Лучше смерть - именно потому лучше, что я инвалид, - иными словами, слишком уж от посторонней помощи завишу...

Я вряд ли смогу стерпеть напоминания о праве моих близких на "личную жизнь". Но самому, без напоминаний, помнить об этом - считаю себя абсолютно обязанным. На человеческой доброте нельзя паразитировать. Надо уметь быть благодарным и деликатным, хоть и прав Дейл Карнеги, что чего-чего, а благодарности от ближних не дождёшься. Но самому оказаться среди этих неблагодарных ближних не хотелось бы... Но и терпеть спекуляцию, торговлю услугами - я тоже не смогу. Никогда. Или уж давайте измерим ваши услуги звонкой монетой. И я проверю в своём небогатом кошельке, насколько я платежеспособен...

Нельзя отвечать другому человеку, нуждающемуся в тебе: "У меня личная жизнь". Это - тяжкое оскорбление, нестерпимое унижение. Один из способов послать куда подальше. Но можно и нужно самим говорить о другом человеке, в чьих услугах мы нуждаемся: "У него своя жизнь". "Он имеет право на свою жизнь". Это - мужество, великодушие, понимание. Во всяком случае - готовность понять.

Трудно, очень трудно, однако надо стараться жить вместе, поддерживая друг друга, а не взаимно паразитируя друг на друге и потому торгуясь из-за "права на свою личную жизнь". Да если бы не взаимный, встречный эгоизм, на самом деле жить вместе было бы, возможно, не так уж и трудно. Вообще и здоровые, и инвалиды оценивают ситуацию прежде всего с точки зрения потерь: по сравнению со здоровыми у инвалидов нет таких-то и таких-то возможностей, они того-другого не могут. Получается не жизнь, а оплакивание и самооплакивание заживо. А ведь возможна и другая бухгалтерия. Можно учитывать не только то, чего нет, но прежде всего то, что есть, - даже при самой кошмарной инвалидности. И тогда появляется то, что здоровые с удивлением и восхищением называют "Резервами Человеческого Духа". Я всегда иронически посмеивался над разговорами о "резервах". Как будто что-то где-то валялось, не замечалось, а вот огляделись - и заметили. Нашлась пропажа. Ну, отчасти бывает и так: пока увлечённо оплакиваешь отсутствующие "возможности", многого просто не хочется замечать... Но главное в другом. Главное в том, что пресловутые "резервы" на самом деле создаются, а не обнаруживаются по тёмным углам некой захламленной подсобки. Создаются дружными общими усилиями здоровых и инвалидов.

И это возвращает нас к вопросу о "микрокосме". Дело в том, что наша "микрокосмичность", равенство, тождество каждого из нас остальной Вселенной, - это и впрямь только возможность, то, что может быть, может появиться, но чего изначально ни у кого из нас нет. Как говорит вызванный Фаустом Дух, прежде чем презрительно исчезнуть: "Ты равен лишь себе - не мне!" Реальное, действительное, подлинное равенство Вселенной, реальную микрокосмичность надо создавать всю жизнь. Мы рождаемся только с возможностью её создать, с возможностью стать людьми, разумными существами, но можем остаться и животными. И тогда всякие разговоры о "микрокосме" - воистину, амбиции не по амуниции, пустая похвальба. До микрокосмичности каждому из нас надо ещё дорасти. Надо стать из особей биологического вида Homo Sapiens, попросту - из обезьян, не таких уж и "человекообразных", - надо стать представителями Рода Человеческого, представителями Разума, Разумными существами. Для этого надо всю жизнь учиться, то есть воссоздавать в своей деятельности культуру - плод разума предыдущих поколений, - и в конце концов, может быть, пополнить культуру чем-то и от себя.

Жизнь - это не только удовольствия, развлечения. Жизнь - это становление разума в каждом из нас, через овладение плодами общечеловеческого разума и, в идеале, приумножение этих плодов. Иными словами, жизнь - это становление в качестве "микрокосма", каждодневное отождествление себя с остальной Вселенной. И инвалиды способны на такое становление так же, как и здоровые. Не в одиночку, разумеется. Все мы не рождаемся, а становимся людьми только при поддержке, при участии, при помощи других людей. Инвалидность - просто необычная ситуация, с учётом которой приходится решать эту самую обычную, общечеловеческую задачу.

11 - 14 января 2010
Написано по просьбе Галины Владимировны Никаноровой,
президента Детского ордена милосердия