Цитата сообщения СЕМЬЯ_И_ДЕТИ РОДИТЕЛИ БЕЗ БУДУЩЕГО, ИЛИ ЗАМЕТКИ МАМЫ-ДРАКОНА

Мой сын Ронан смотрит на меня и приподнимает бровь. У него светлый сосредоточенный взгляд. Ронан по-ирландски значит «тюлененок», ему очень подходит это имя.

Здесь я хочу остановиться перед страшным скачком повествования. Моему сыну от роду восемнадцать месяцев, и он, вероятно, не доживет до своего третьего дня рождения.

У Ронана врожденное редкое генетическое нарушение, болезнь Тея-Сакса. Его состояние неуклонно переходит к растительному образу жизни. Его постепенно охватит паралич, у него начнутся припадки, перед смертью он утратит все свои чувства. Эту болезнь невозможно излечить.

Как чувствует себя родитель без будущего, знающий, что потеряет свое дитя, что оно будет мало-помалу мучительно угасать?

Отчаяние?

Безусловно.

Но не без мудрости, не без глубокого понимания превратности человеческой жизни, не без тяжко доставшихся уроков, сплава горя, беспомощности и глубоко пережитой любви. Эти уроки состоят в том, чтобы быть не просто матерью или отцом, но человеком.

Наставления родителям по самой своей природе обращены в будущее. Я знаю. Я прочитала все журналы для родителей. Во время беременности я впитывала в себя всякий совет родителям, какой только могла обнаружить. Мы с мужем обдумывали множество вопросов, которые в этой связи возникали: ускорит ли грудное вскармливание развитие его мозга? Занятия музыкой улучшат ли его познавательные навыки? Поможет ли правильная дошкольная подготовка попасть в хороший колледж?

читать далее...