Цитата сообщения Katrynka Тони Эттвуд «Синдром Аспергера и его лечение у детей». Часть 1

Адаптация к своему отличию от других людей

Ребенок с расстройством развития, таким как синдром Аспергера, по определению отличается от остальных детей. С течением времени, родители и специалисты научились определять этот диагностический термин, который описывает очень необычный профиль способностей. Тем не менее, сам ребенок с синдромом Аспергера тоже замечает, что он или она отличается от других детей. Некоторые дети с синдромом Аспергера интернализируют свои эмоциональные реакции на отличие от других, в то время как другие дети экстернализируют свои эмоциональные реакции.



Интернализация мыслей и чувств

Депрессия

Дети с синдромом Аспергера не могут понять интуитивно, как играть или взаимодействовать со своими сверстниками. В результате, они могут стать мишенью издевок, насмешек и остракизма, что разрушает их самооценку. Социальная компетентность и способность к дружбе очень ценятся среди типичных детей, и отсутствие успеха в этих навыках может привести к тому, что некоторые дети с синдромом Аспергера интернализируют свои мысли и чувства в форме постоянной самокритики и растущей социальной самоизоляции. Иногда уже в возрасте шести лет у таких детей наблюдается реактивная депрессия, которая наступает в результате осознания своей непохожести на других.
Воображение

Более конструктивной интернализацией мыслей и чувств может стать бегство в мир воображения. Ребенок культивирует очень яркий и сложный воображаемый мир, иногда у него появляются и воображаемые друзья. В этом мире фантазий ребенка ждет социальный и академический успех, которого у него нет в реальной жизни. В некоторых случаях такое развитое воображение может вызвать сильный интерес к чтению и написанию художественных произведений.

Бегство в мир воображения может быть психологически конструктивной адаптацией. Однако существует риск, что в подростковом возрасте поглощенность собственными фантазиями может привести к отказу от другой деятельности, а также к тому, что другие люди будут неправильно интерпретировать намерения и настроение подростка.

Экстернализация мыслей и чувств

Злость и высокомерие

Альтернативный способ справиться с негативными мыслями и чувствами по поводу своей непохожести на других людей – это их экстернализация. «Это не моя вина, это твоя вина». У ребенка может появиться сверхкомпенсация низкой компетентности в социальных ситуациях с помощью полного отрицания проблем и высокомерия, а также злости по отношению к окружающим людям.

В этом случае любые предложения дополнительных программ или психотерапии яростно отвергаются. Ребенок становится высокомерным, что приводит к поведенческим проблемам. К сожалению, одним из возможных последствий высокомерия, отрицания и незрелости эмпатии, связанной с синдромом Аспергера, может стать физическая агрессия в отместку за социальное унижение.

Имитация

Более психологически конструктивный способ экстернализации мыслей и чувств – это наблюдение и имитация поведения социально успешных сверстников. Ребенок учится, как «играть роль» в социальных ситуациях, в буквальном смысле становясь другим ребенком.

Некоторые дети с синдромом Аспергера обладают способностью к на редкость точным наблюдениям, они могут прекрасно копировать жесты, тон голоса и чужие манеры. Это может стать конструктивным способом добиться социального включения, если, конечно, такой ребенок найдет достойный пример для подражания. К сожалению, некоторые подростки с синдромом Аспергера начинают копировать самых популярных ровесников, которые также оказываются «плохими ребятами».

Нужно ли объяснять ребенку его диагноз?

Ответ на этот вопрос однозначен – «да». Клинический опыт показывает, что чрезвычайно важно объяснить ребенку с синдромом Аспергера его диагноз. Это поможет предотвратить развитие неподходящих компенсаторных механизмов, о которых говорилось выше. Кроме того, это мотивирует ребенка принимать активное участие в программах лечения.

Упражнение на особенности

Упражнение на особенности, которое я разработал – это составление вместе с ребенком списка его «Качеств» и «Трудностей». Оно используется для разъяснения диагноза ребенку и членам его семьи. Специалист собирает вместе членов семьи, включая самого человека, у которого недавно был диагностирован синдром Аспергера.
В первую очередь, на стену вешаются два больших листа бумаги. Вместо них можно использовать две больших белых доски. Понадобятся разноцветные маркеры. Каждый лист бумаги делится на две колонки: «Качества» и «Трудности».

Я всегда предлагаю сначала провести это упражнение с другим членом семьи – прошу его или ее назвать свои личные качества и трудности. Это может включать практические навыки, знания, характер, способы выражения и управления эмоциями. После того, как специалист записал мнение члена семьи, все другие члены семьи делают свои добавления. Специалист должен следить, чтобы упражнение оставалось позитивным и приятным занятием, и чтобы было указано больше качеств, чем трудностей. Ребенок с синдромом Аспергера обычно наблюдает и участвует в этом упражнении – это позволяет ему понять, чего ожидать, когда придет его или ее очередь.

Затем семья составляет список "Качеств" и "Трудностей" ребенка при его активном участии. Специалист комментирует каждое качество или трудность, которые обозначаются для данного ребенка с синдромом Аспергера. После этого специалист объясняет, что ученые привыкли во всем искать определенные закономерности. Когда они находят устойчивую закономерность, они дают ей название. Обычно после этого упоминается Ганс Аспергер, который, 60 лет назад, наблюдал в своей клинике в Венне множество детей, у которых были общие особенности. Он опубликовал научную статью об этом, и теперь эти особенности называются синдромом Аспергера.

Специалист обычно говорит ребенку: «Поздравляю, у тебя синдром Аспергера». После этого он объясняет ребенку, что это не делает его сумасшедшим, плохим или неполноценным, это просто значит, что он иначе думает. После этого продолжается дискуссия, во время которой специалист объясняет, как некоторые из перечисленных способностей или качеств данного ребенка связаны с синдромом Аспергера. Например, его способность впечатлять других людей своими знаниями о Титанике, умение рисовать с фотографическим реализмом, внимание к деталям и одаренность в математике. Это нужно, чтобы сначала представить преимущества синдрома Аспергера.

Следующая стадия – это обсуждение трудностей и стратегий, которые понадобятся для улучшения отдельных навыков дома и в школе. Здесь можно рассказать про преимущества руководства и консультирования по социальным навыкам, когнитивно-бихевиоральной психотерапии или лекарственных препаратов, которые применяются для улучшения контроля над эмоциями, а также помощи в поиске друзей.

Специалист еще раз перечисляет качества и трудности ребенка, которые непосредственно связаны с синдромом Аспергера. Он упоминает людей, которые добились больших успехов в науке, информационных технологиях, политике и искусстве, и у которых были типичные признаки синдрома Аспергера – например, Эйнштейна, Томаса Джефферсона и Моцарта.

Я завершаю это упражнение, делясь своими личными мыслями по поводу синдрома Аспергера. Это люди, у которых другие приоритеты, восприятие мира и образ мышления. Их мозг устроен немного иначе, но он не является дефективным. Для такого человека на первом месте стоят стремление к знаниям, совершенству, правде и пониманию физического мира, а чувства и межличностные отношения для него не так важны. Это может привести к развитию очень ценных талантов, но также это связано с большой уязвимостью в социальном мире.

Как заводить друзей: мотивация и поощрение

Пять стадий дружбы

После наблюдения за социальным развитием более тысячи детей и взрослых с синдромом Аспергера, я выделил пять стадий в мотивации и опыте дружбы и отношений.

- Интерес к физическому миру.

- Желание играть с друзьями.

- Появление друзей.

- Поиск партнера.

- Поддержание партнерских отношений.

Интерес к физическому миру

В раннем возрасте дети с синдромом Аспергера могут не проявлять никакого интереса к своим сверстникам. Обычно их гораздо больше интересует физический мир, а не социальный мир. Ребенок с синдромом Аспергера скорее пойдет на школьную игровую площадку, чтобы получше изучить школьную систему дренажа или поискать каких-нибудь насекомых. Социальные занятия со сверстниками кажутся такому ребенку скучными, подчиненными непостижимым социальным правилам. Ребенок вполне доволен, находясь в полном одиночестве.

Желание играть с друзьями

В младших классах дети с синдромом Аспергера обычно осознают, что другим детям весело общаться друг с другом, они хотят присоединиться к социальным занятиям. Тем не менее, несмотря на свои интеллектуальные способности, их уровень социальной зрелости обычно как минимум на два года отстает от их сверстников, и у них могут быть особые трудности с играми, которые требуют взаимных действий и сотрудничества.

Ребенок с синдромом Аспергера может мечтать о социальных контактах, социальных успехах и друзьях. Именно в этот момент ребенок, как правило, осознает свою непохожесть на ровесников, и ему могут понадобиться стратегии адаптации, о которых говорилось выше.

Появление друзей

В средних классах у ребенка могут появиться настоящие друзья. Дружеские отношения с типичными детьми могут быть непрочными, что частично связано с тенденцией детей с синдромом Аспергера быть слишком доминантными и придерживаться слишком жестких взглядов на дружбу. Некоторые типичные дети, которые отличаются добротой, пониманием и «материнскими инстинктами» могут стать их настоящими друзьями. Иногда это дружба с похожими, социально изолированными детьми, которые разделяют схожие интересы.

Поиск партнера

В конце подросткового возраста молодые люди с синдромом Аспергера могут стремиться к большему, чем платоническая дружба с тем, кто разделяет их взгляды, и выражают стремление найти партнера. Их могут смущать новые аспекты подростковой дружбы, особенно те, что связаны с близостью и сексуальностью. Подростки с синдромом Аспергера начинают остро ощущать свои отличия от сверстников и потребность в партнере, а не только в друге. Партнер, о котором они мечтают – это человек, который их понимает, предоставляет им эмоциональную поддержку и руководство в социальном мире, кто-то, кто сможет играть «материнскую» роль в отношениях с ними.

Поддержание партнерских отношений

Впоследствии, вероятно, по мере эмоционального и социального созревания, взрослый человек с синдромом Аспергера может найти спутника жизни. Тем не менее, обоим партнерам может понадобиться семейное консультирование, чтобы помочь им в адаптации к этим нестандартным отношениям. Теперь у нас есть и книги, и программы консультирования для пар, в которых у одного из партнеров есть синдром Аспергера.

Мы только начинаем разрабатывать психотерапевтические программы для поощрения навыков дружбы. Родители могут обеспечивать определенную поддержку дома, но школы должны осознать, что им может понадобиться специальный учебный план по социальным навыкам для ребенка с синдромом Аспергера, в котором делается акцент на навыках дружбы, а также необходимое обучение преподавателей и ресурсы.

Можно предложить следующие виды терапии на различных стадиях развития дружбы.

Возраст от 3 до 6 лет

Взрослый, который играет роль друга

Маленькие дети с синдромом Аспергера предпочитают взаимодействовать и играть скорее со взрослыми, чем с ровесниками. Очень важно, чтобы взрослые, особенно родители, наблюдали за естественной игрой ровесников ребенка, отмечая их игры, предпочитаемые игрушки, правила и язык. Они могут практиковать аналогичные игры с ребенком, когда взрослый «играет роль» ее или его друга-сверстника.

Это включает «детскую речь», когда взрослый подражает речи ребенка, а не взрослого человека. Очень важно, чтобы взрослый при этом отыгрывал роль хорошего друга, подавая ребенку пример. Кроме того, надо отыграть ролевые игры таких явлений как недружественные поступки, разногласия и подтрунивание. Можно воспроизводить адекватные и неадекватные реакции, чтобы познакомить ребенка со всем спектром реакций в таких ситуациях.
Как только ребенок отрепетировал игру со взрослым, который готов подстраиваться под темп ребенка и давать нужный объем инструкций, он или она может попрактиковаться в игре с другим ребенком. Это может быть старший брат или сестра, который будет вести себя как друг, позволяя ребенку отработать навыки до контакта с группой ровесников.

В дошкольном возрасте хороший друг – это тот, кто умеет делиться, играть по очереди и помогать. Очень важно чтобы, когда взрослый будет играть с ребенком, эти занятия включали равный уровень способностей и вклада в игру. Все игры должны быть основаны на сотрудничестве, лучше избегать соревновательных игр. Игра по очереди должна быть ключевой характеристикой игры. Например, вы можете по очереди складывать головоломку-паззл. Для поощрения сотрудничества взрослый может притворяться, что испытывает затруднения, и просить ребенка о помощи, подчеркивая, что хорошие друзья всегда помогают друг другу.

Социальные видео

Используйте видеокамеру, чтобы снять короткие и интересные видео о повседневном социальном опыте ребенка. Например, можно снять, как ребенок играет со своими ровесниками в песочнице или участвует в социальных играх, таких как салки или прятки. Можно использовать паузу или повтор, чтобы обратить внимание ребенка на конкретные социальные подсказки и реакции в той или иной ситуации. Многие маленькие дети с синдромом Аспергера очень любят смотреть видео и телевизор. Это упражнение можно использовать, чтобы улучшить их навыки дружбы.

Возраст от 6 до 9 лет

На этой стадии типичные дети начинают понимать, что для некоторых игр им нужен друг, и что этот друг должен любить эти игры. Они начинают лучше понимать мысли и чувства своих сверстников и то, как их действия и комментарии могут причинить боль физически и эмоционально. Большинство детей готовы в какой-то степени отказываться от своих намерений, чтобы принять и включить предпочтения и цели своих друзей во время игры. В играх становится меньше доминирования/подчинения. На этой стадии дружба возникает в результате взаимной помощи. В возрасте около 8 лет у типичных детей появляется концепция лучшего друга, которого они не просто выбирают для социальной игры в первую очередь, но и который помогает им в решении практических проблем. Она знает, как починить компьютер, а когда я расстроена, она меня всегда утешает.

Социальные истории

Учитель и эксперт по обучению детей расстройствами аутистического спектра, Кэрол Грей, разработала стратегию «Социальных историй» (ТМ), которые очень эффективны для понимания реакций и поведения в конкретных социальных ситуациях. В них не просто объясняется, что нужно делать, но и, что гораздо важнее, почему существуют определенные социальные коды и ожидания.

Детям с синдромом Аспергера нужно конкретное практическое руководство для общения со своими ровесниками на игровой площадке и в классе. Социальная история составлена как совместное упражнение для ребенка и взрослого. История соответствует навыкам чтения ребенка. В социальной истории описывается ситуация, навык или концепция в терминах социальных подсказок, точек зрения и типичных реакций. Цель в том, чтобы предоставить ребенку достоверную социальную и эмоциональную информацию в поддерживающей и информативной манере, которая будет хорошо понятна ребенку с синдромом Аспергера.

Первая Социальная история и как минимум 50% последующих Социальных историй должны описывать, подтверждать и обобщать уже существующие навыки и знания, то, что хорошо получается у ребенка. Это необходимо, чтобы ребенок не начал ассоциировать Социальные истории с неудачами.

Кроме того, можно написать Социальные истории так, чтобы они стали хроникой достижений ребенка в применении нового социального знания и стратегий. Подготовка Социальных историй также позволяет взрослым посмотреть на обыденные ситуации с точки зрения ребенка, осознать, почему его социальное поведение может казаться неоправданно смущенным, тревожным, агрессивным или неуправляемым.

Социальные истории используют позитивный язык и конструктивный подход. Они скорее говорят, что можно сделать, а не что делать нельзя. Текст включает описательные предложения, которые содержат фактическую информацию или утверждения, но одна из причин успеха Социальных историй в том, что они используют перспективные предложения. Эти предложения написаны, чтобы разъяснить, как другой человек воспринимает физический и психический мир. Перспективные предложения описывают мысли, эмоции, убеждения, мнения, мотивацию и знания. Они непосредственно направлены на развитие теории разума.

Кэрол Грей рекомендует включать предложения о сотрудничестве, чтобы определить, кто может помочь в этой ситуации, что является очень важным элементом управления эмоциями; а также директивные предложения, которые предлагают реакцию или альтернативные реакции в конкретной ситуации. Утвердительные предложения объясняют общепринятую мораль, мнение или правило – причину, по которой был принят тот или иной тип поведения, и почему здесь будет ожидаться следование ему. Контрольные предложения пишутся ребенком, чтобы определить личные стратегии и запомнить, что нужно делать. Социальной истории также нужен заголовок, который должен отражать ключевые характеристики истории или ее критерии.

Кэрол Грей разработала более чем конкретную формулу Социальных историй. Хотя Социальная история предлагает объяснение и сценарий того, что нужно делать, ребенку также понадобятся возможности, чтобы отрепетировать и попрактиковаться в своих новых социальных знаниях в реальной жизни. Учителя и родители могут отрепетировать различные аспекты социальной ситуации, привлекая для этого детей, понимающих трудности ребенка с синдромом Аспергера – устроить «генеральную репетицию».

Возраст от 9 до 13 лет

На третьей стадии дружбы, друг выбирается по особым качествам – способностям и характеру. Друг – это тот, кто искренне заботится о тебе, разделяет схожие с твоими взгляды, идеи и ценности. Существует сильная потребность понравиться ровесникам, разделять с ними опыт и мысли. Подобное самораскрытие гарантирует признание того, что тебе можно доверять, обращаться за советом не только в связи с практическими проблемами, но и по межличностным вопросам. Появляется потребность в эмоциональной близости, все большая разборчивость в выборе друзей и продолжительность дружеских альянсов. На этой стадии происходит сильное разделение по половому признаку, а давление со стороны сверстников играет все большую роль. Принятие и ценности группы сверстников становятся важнее, чем мнение родителей. Друзья оказывают друг другу поддержку в управлении эмоциями. Если ребенку грустно, то близкие друзья предоставляют необходимое утешение и оптимизм, если ребенок злится, они могут успокоить его и не дадут попасть в неприятности.

Социальная инженерия

По мере того как группа ровесников становится все более важной для поддержки самооценки, учителя и родители должны будут прибегнуть к определенной «социальной инженерии» при подборе группы детей. Родители могут выделить потенциального друга и устроить семейную вылазку или занятие дома, включив в него этого ребенка, при этом предоставляя внимательное наблюдение и руководство, чтобы оба ребенка получали удовольствие. Возможно, им придется поощрять ровесников относиться с пониманием к ребенку с синдромом Аспергера.

Поощрение приятелей

Отдельных детей, у которых складывается естественное взаимопонимание с ребенком с синдромом Аспергера, можно инструктировать и поощрять, чтобы они опекали его в классе, на игровой площадке и в социальных ситуациях. Ребенок может ценить социальный совет сверстника выше, чем советы родителей или учителей. Также важно поощрять друзей или ровесников помогать ребенку с синдромом Аспергера регулировать его эмоции. Ровесники могут приходить на выручку и помогать ребенку успокоиться, если он слишком перевозбудился или расстроился. Друзьям нужно успокаивать ребенка, страдающего от тревожности, или подбадривать его, когда он грустит.

Детям с синдромом Аспергера нужны советы и поощрение, чтобы они научились предоставлять аналогичную эмоциональную поддержку в ответ. Их нужно специально учить распознавать признаки стресса или перевозбуждения у своих друзей, а также советовать, как можно реагировать в таких ситуациях. В этой возрастной группе можно использовать Социальные истории на тему дружбы, комплиментов, эмоциональной поддержки и того, как быть хорошим слушателем.

Навыки работы в команде

На этой стадии дополнительные программы направлены на развитие стратегий работы в команде, а не навыков дружбы. Младшим подросткам с синдромом Аспергера можно рекомендовать программу обучения навыкам работы в команде, если они понимают, что дополнительные программы помогут им заводить друзей.

Уроки актерского мастерства

Другая стратегия помощи подростку, который страдает от отсутствия друзей – это уроки сценической речи и актерского мастерства. Это адекватная и эффективная стратегия, особенно для детей младшего подросткового возраста. Дети с синдромом Аспергера могут выучивать и отрабатывать сценарии разговоров, самораскрытие, язык тела, мимику, тон голоса для каждой отдельной ситуации, а также играть в ролевые игры с социально успешными людьми.

Возраст от 13 до 18 лет

Предыдущие стадии развития дружбы требовали лишь нескольких близких друзей. Однако на этой стадии широта и глубина дружбы резко возрастает. Для разных потребностей существуют разные друзья, например, для утешения, юмора, решения практических проблем. Друг – это тот, кто «принимает меня таким, какой я есть» или «разделяет мои взгляды на мир». Друг обеспечивает чувство личной идентичности и соответствует особенностям личности подростка.

Руководства по самопомощи

Существуют различные руководства. Теперь есть несколько книг, например, «Фрики, гики и синдром Аспергера» Люка Джексона, которые были написаны подростками с синдромом Аспергера, а также руководства по самопомощи для других людей с синдромом Аспергера. Группы поддержки для родителей также регулярно устраивают встречи для подростков с синдромом Аспергера, чтобы они смогли обсудить такие темы как дружба, сексуальность и учеба в школе. Обычно такие встречи координирует команда родителей, которые могут консультироваться со специалистами или приглашать их на встречу для модерации дискуссии и внесения предложений.

Интернет

Интернет стал современным эквивалентом танцзалов в том смысле, что это основная возможность для знакомства и встреч молодых людей. Интернет предоставляет огромное преимущество людям с синдромом Аспергера, поскольку они часто очень красноречивы и могут легко выражать самые потаенные мысли и чувства, если набирают текст на компьютере, а не говорят вслух. Тем не менее, родители должны очень осторожно следить за дружбой подростков в Интернете – дети с синдромом Аспергера подвержены повышенному риску насилия и эксплуатации со стороны человека, который притворяется их другом.