22-е мая 2012г.
долгие, долгие годы лечения и не один , не два смененных врача....горы съеденных таблеток и не один десяток порой очень дорогих анализов... не одно "ведро" пролитых слёз и всё ради одной цели - за беременеть.... и вот он диагноз в эко отказано- лечение не помогло , но есть шанс что со временем гормональный фон установиться и что то да получиться...
несколько лет мысли о том что бы взять ребёнка в дет доме...всё таки хочется дарить ласку и любовь кому то маленькому ... играть с ним и развивать,ходить на прогулки и переживать вместе с ним первые успехи и неудачи...помогает мысль что "родитель не тот кто родил,а тот кто воспитал" ...год на то что бы подготовить к этому мужа и родственников ... почти принятое решение ... последний отпуск на море и через пару месяцев мы должны были стать кому то родителями .... придумана история для окружающих, тут помогло то что мужа как раз перевели служить в другой город и всё бы прошло как нельзя лучше с усыновлением....вернулись бы в свой город через несколько лет со "Своим ребёнком "...
но тут наконец то наши молитвы и мысли были услышаны ... в конце октября тест показал две полоски!!! радость , слёзы, смешанные чувства .... узи на 4-й неделе показало маленькую долгожданную точку на экране ... казалось бы всё ура цель достигнута , случилось чудо !!!
А вот и не угадали сказал нам новый поворот судьбы...
началась боль в левой нижней части живота в районе яичников....не выдержав бегу на узи..... матка в тонусе надо ложиться в больницу , но это не всё у нас тут две ляльки!!! ааааа... опять слёзы , радость ..... поход к врачу , первые 12-ть дней в больнице...страх что с малютками что то бдет не так.... отпустило.... выписали меня уже когда муж переехал в другой город по переводу с работы ....нами было обоюдно прнято решение что я остаюсь и с ним не еду т.к. мало ли что может произойти , а там помощи кроме как самостоятельной не будет и по специфике работы он мне её не окажет в случае чего... меня выписали 26 декабря а уже 9го января я по скорой опять уехала в больницу с кровомазанием... страх за мелких... молитвы и слёзы ... считай каждый день мирилась почти с мыслью что их у меня не будет.... 12-ть дней кровило - отслойка плаценты и гематома.... потом 12 ть дней дополнительного лечения.... попа синяя ,вен на руках не осталось... выписали с вопросительным диагнозом АФС ... антифосфолипидный синдром или синдром красной волчанки...
Капец .... диагноз страшный... несколько раз ходила к своему гинекологу с просьбой дать направление на анализы что бы подтвердить диагноз... вышло долго.... когда мне наконец то дали направление на эти анализы пришлось для их сдачи ехать в областной город .... а у меня к этому времени уже потягивало живот в понедельник с утра поднялась температура, меня тошнило, матка пришла в тонус...врачу повонила и получила совет сделать поповерин и на вопрос вызывать ли скорю сказала что не страшно пройдёт... моя гинеколог вообще на моих жалобах акцент не сделала ни разу т.к. всё у неё объяснялось что у меня двойня...на приём к ней я попала в четверг, а в пятницу три часа в машине .... сдала анализы .... назад столько же.... в субботу в ночь боль усилилась и к уру я поехала на узи опять платно.... резкое многоводие.... скорая .... больница..... боль, страх, слёзы... приходят анализы о том что АФС не подтвердилось... лечение от многоводия не помогает...плохо хожу по маленькому из литра выпитой жидкости и литра капельниц выходит стакан...отекают ноги,анализ на белок в норме немного увеличилось давление...гестоз-?... меня отправляют на 26-й неделе в соседний город за два часа в отделение патологии беременных в Тольятти... певрое узи на новом оборудовании - диагноз ФФТС - Фето-фетальный трансфузионный синдром или синдром обкрадывания...
мне предложили сделать кесарево , были отёки- побоялись отказа почек. сказали что в данном случае скорее надо спасать маму, что я ещё смогу иметь детишек и т.д.... не стану описывать как я это известие перенесла.....вопрос о кесарево отложили на пару дней по наблюдаться после чего я отказалась от кесарева с учётом того что моё состояние стабилизировалось...давление выровнялось... начала лучше ходить в туалет по маленькому....врачи рассказали мне о всех возможных последствиях, но согласились что можно по наблюдать...лечение назначили , но больше просто для поддержания общего состояния....каждый день контроль давления и веса,проверяют белок,раз в два дня контроль уздг - и каждый раз эти два дня критические в любой момент могут сказать что пора прощаться с беременностью....каждый день гидрованны, укольчики, капельницы для улучшения кровообращения....на 28й неделе сделали контроль узи - началось раскрытие матки (как объяснили матка готовится к выкидышу)малышки немного подросли: 700 и 1200 в 26-ть недель они весили 500 и 800. я бы с удовольствием поехала и в москву и в германию на лазерную коагуляцию(единственный метод лечения -ФФТС - хирургическое вмешательство) если бы не боялась что в любой момент что то может произойти. пока что всё стабильно и я надеялась что мы с малышками сможем дотянуть до 32 й недели...Нам на момент поступления сделали уколы для раскрытия лёгких у малышек .меня предупредили о том что шанс у них 50 на 50 и такой же шанс что они будут здоровыми... но я продолжала надеяться что всё будет хорошо... на 30 й неделе мне сказали что всё стабильно и что я могу (под свою ответственность )уехать домой... до этого я думала лежать в больнице до родов, а тут напомнили о наболевшем ... я уже очень сильно соскучилась за домом ... за нормальной едой и кроваткой... в больнице я могла спать только по нескольку часов и то кое как т.к. спала всю беременность на спине -на боках не могла... копчик уже просто отказывался лежать и тога спала сидя ... одним словом понадеявшись на саму себя и будучи уверенной что уже всё нормализовалось я выписалась ...
дом милый дом ... выспалась немного отъелась (надо сказать что поступала я в больницу с весом 85 кг а выписывалась через месяц с весом 84 кг т.е. не набрав а скинув... конечно же и малыши от этого страдали им не хватало дл я наращивания жирка питательности столовой пищи)... всё было хорошо я целыми днями лежала в кровати и смотрела мультики... сестра и мама всё помогали мне делать по дому...
Перед сном 9-го мая я встала умыться и......у меня отшли воды....сестра вызвала скорую, быстро собрала сумку и поехала в свой роддом...я не паниковала - знала что если воды отошли то родовая деятельность при первой беременности сразу резко не начнётся.... в нашем роддоме попросила направление в Тольятти и через пару часов я была в кресле родильного отделения не так давно покинутой мной больницы... с самого начала беременности я знала что у меня будет кесарево и предупредила об этом врача которая меня принимала...не по тому что я бы сама их не родила а потому что это минимизирует риск для моих малышек ведь путь родов для таких крошек трудней во много раз... мне начали колоть опять таки уколы для раскрытия лёгких... успели сделть два раза с интервалом в пять часов ... в конце концов у меня начались схватки и на момент когда меня начали кесарить сватки были уже с интервалом по две минуты , а шейка полностью открытая... прокесарили.... помню как ввели укол и надели маску... помню как выключилась и помню как сквозь темноту кто то сказал зовите врачей .... в кромешной мгле сознания пронеслась дикая боль - я чувствовала как меня режут но сказать об этом никому уже не могла...сознание выключилось полностью только когда врач сделала несколько надрезов... голос анестезиолога " просыпаемся" ... слышу .... вижу не разборчиво сквозь слипшиеся веки свет... в ужасе понимаю что не могу дышать... ловлю воздух губами... чувствую что лёгкие не открываются .... надели маску ...задышала... острая боль внизу живота ...шепчу "девочки мне очень больно"... пообещали что как перевезут в палату сделают обезболивающее... в шоковом состоянии перелезла на кровать... ставят капельницу... думаю сквозь муть сознания что сейчас полегчает ... не тут то было... капельница для сокращения мышц матки... боль усилилась... я в полусознательном состоянии... дико хочется пить а нельзя... прошу пить по капельке... отошла я только к вечеру 10-го мая... спрашиваю что с малышками - в реанимации но вас сегодня туда уже не пустят посещение с 11-30 до 12-30...в 23 часа я уже пыталась встать... ходила под ручку с санитарочкой... было оень неудобно перед ней т.к. ей меня пришлось подмыть сама я не смогла... страх за малышек и часы ожидания... я думала что это будет самое страшное из всего что со мной произошло... 11-го числа в 10 утра меня перевели на этаж для родивших... спасбо девочкам мед сёстрам помогли занять палату прям через коридор от детской реанимации- далеко не ходить к малышкам... осознание того что я сейчас увижу своих крошек ...звоню мужу "как назовём?" .. у нас так то имена заготовлены были уже несколько я скинула ему весь список и он выбрал два Виктория и Вероника... сокращённо Вика и Ника будут... несколько минут и я вхожу в реанимационный зал... подошла к кувезику ... боженьки мои какая крошечка! на человечка похожая ,щёчки как у хомячка... думаю ну это наверно маленькая (я их по весовой категории на маленькую и старшую ещё в животике поделила) я в слёзы конечно ... вторая оказалаь ещё меньше... совсем крошечная дюймовочка...голова да пузико и тонкие ниточки ночки ручки по бокам... у меня тихая истерика... стою плачу... пытаюсь взять себя в руки... не готова я была к такой нашей встрече... держусь из последних сил что бы не зареветь и собственно не от того что что то плохо я рада что они вообще живые родились... лежат теперь обе в кувезах подключены к системе подачи кислорода... все в проводочках, датчиках, системках... врач тут же подошла рассказала что и как с ними сейчас а я и не слушаю только тихо плачу... долго пробыть рядом с ними не смогла... 20 минут и я пулей вылетела оттуда иначе совсем разревелась бы... на второй день было идти проще , но так же со слезами... осознание что они такие маленькие 1060 и 1600 ... новые мысли - надо как то себя подбодрить я тут одна... муж далеко за 6-8 часов езды от меня, мама и сестра за 2-а часа езды но каждый день не накатаешься...вот и остается что самой в этих мыслях вариться... помогают мысли о том что всё могло бы сложиться ещё хуже ... сейчас для меня самый страшный диагноз будет что с головками не всё в порядке... ведь слепые и глухие , немые - эти люди если с головой всё хорошо нормально тоже могут жить , ведь сколько есть таких примеров и влюбляются и женятся и нормальных детишек рожают потом... для них и школы специальные есть и работа для них существует а вот если больной человечек на голову -это уже страшно... гоню от себя эти мысли но не думать о них совсем не могу...
через неделю на перевели в детское отделение , мы дышим самостоятельно но продолжаем находиться в кувезах (нам поддерживают температурку) мы за две недели потеряли в весе и сейчас вот только пара дней как набираем... понемногу но и то уже радует...
девочек дюймовочек назвали как и уговорились с мужем... сегодня он получил на них настоящие детские свидетельства о рождении...

Итак Виктория :родилась 10.05.12г. в 11-06 первая, при весе 1060г. , на сегодня нам ставят ишемию , кушаем плохо через зонд ,едим смеси по 10 мл*8раз ,весим 1010г..
Вероника:родилась 10.05.12. в 11-07 вторая, при весе 1600г., на сегодня в мозгу нашли кисты и тромбы , кушаем не плохо, с соски сцеженное молочко по 20мл*8раз, весим 1460г.
обеим капают капельницы , колят по несколько уколов в день...
креплюсь в надежде что всё будет хорошо, в любом случае это мои малышки дюймовочки и я от них никуда не денусь.
вчера в голову пришёл такой вопрос "а какую бы из двух зол выбрать лучше: быть здоровым физически , но отставать умственно или быть здоровым умственно , но иметь физические отклонения?"
конечно лучше гнать от себя эти мысли , но это очень тяжело... сейчас мне нужно только терпение и ещё раз терпение... всё таки хочется верить в то что бог не даст моим малявкам горькую судьбу-они её не заслужили ... всё у нас будет хорошо , моего оптимизма должно хватить нам троим...и я очень надеюсь что папа нас тоже поддержит...


26 мая
нам за эти дни выставили диагнозы:
Виктория: пневмония,ишемия мозга, смещение 6 и 7 го шейных позвонков на 1мм. , риск ретинопатии, держится билирубин...
на сегодня мы кушаем при наличии сосательного рефлекса так же через зонд, т.к.ещё не научились хорошо глотать молочко, весим мы 1090г.,стали плохо ходить по большому скорее это связано с питанием смесью- перешли на смешанное: раз молоко -раз смесь.
Вероника: гипертрофия левого отдела сердечка ,в мозгу тромбы в стадии лизиса и кисты до 3мм, кровоизлияние 2-й степени ,ПВЛ, смещение 7-го шейного позвонка на 1мм.,риск ретинопатии,держится билирубин...
кушаем не плохо, главное самостоятельно,из-за наличия билирубина и его не снижения нам посоветовали какое то время отказаться от молока в пользу смеси,весим мы 1550г.

диагнозы совсем не радуют ... я конечно же переживаю, может поэтому у меня становиться меньше молока...перерыла интернет в поисках самостоятельной возможности лечения некоторых заболеваний ... на всё нужны будут деньги... лечение ПВЛ нашла в Израиле ,ретинопатию в Питере.... но сейчас не ринешься туда да и финансово не потянуть без помощи, а потом как бы не было поздно ведь лучше всегда начинать лечение вовремя... наш врач по поводу лечения ничего нам не говорит конкретного... капаем капельницы (глюкозка) и набираем вес ...конечно нам делают и уколы , но врач говорит что это не лечение (т.к. его просто не существует ) а поддерживающие меры... нам почти каждый день увеличивают количество молочки что бы мы хоть вес набрали ...говорят что выписывают таких деток как только наберут где то 1800 или если всё хорошо то держат здесь 21 день... я так полагаю что если мы набираем в день сейчас от 10 до 30 грамм то нам тут ещё лежать и лежать....самое страшное упустить время, но что я понимаю в медицине? я надеюсь на врачей и их профессионализм и что всё что реально можно сделать нам сделают...врачу я сказала что если каких то препаратов у них нет то мы постараемся приобрести , но пока тишина...

28 мая
нам отменили ещё часть уколов
а вот что оставили :
глюкозу; максипим; элькар; витамина а,е,д; свечи генферон лайт
виктория-1110 прибавляем в весе слабенько, кушаем всё так же через зонд,сегодня на три часа попробую покормить с помощью системы кормления пальцем...а ещё у нас появилась гемангиома на ножке(((
вероника- 1620 потихонечку набираем вес.

29 мая
у нас наконец то начал падать билирубин и врач разрешила через раз кормить молоком , но при этом нам назначили концентрированную смесь 1к2 для скорейшего набора веса Вике(1130г.) 2 раза в сутки, Нике(1640г.) 1-н раз.

30 мая
нам отменили капельницы и уколы оставили только по одному в попу.
сегодня как никогда набрали обе по 50 грамм, пришлось даже перепроверить )))
Вика- 1180г. весь день ела с бутылочки , стала активнее сосать, даже сама рот открывать пыталась пару раз
Ника-1730г. лопаем аж причмокиваем))) пару раз просили добавку
вообще всё врое как устаканивается... врач нас не пуает больше никакими диагнозами... сегодня даже подарила диск с музыкой для младенцев...я всё же надеюсь что наши болячки себя изведут и отстанут от нас , но говорить о них мы будем ещё не один год надо полагать...
сама я уже дико мечтаю попасть домой , выспаться и поесть))) на больничной еде долго не протянешь ... кашу видеть уже не могу дают то геркулес , то пшеничную,гречневую... очень редко манную, пшённую((( на обед половник супа... всего один и опять таки каша((( правда иногда дают сосиску или куриную пареную котлетку, реже курочку на пару... как то дали плов... пару раз в неделю выдают йогурты - пир моему желудку,печеньки.... из попить чай , какао, компот... но т.к. вода в Тольятти отвратительная то пить это не очень"вкусно" ну а куда деваться если больше у меня тут ничего нет? сегодня вот не смола съесть ужин ( каша пшеничная)-просто уже не лезет и осталась голодная... выпила два стакана кофе и стакан чаю... вот и весь ужин...

2 июня
вчера мы с Никой были на узи головки тромбы наши рассосались , правда кисты не исчезли но и не увеличились ... узистка сказала что у нас положительная динамика...я очень рада что ховоти не плохие...нас 31 го числа переложили в люльку, а Вика пока маленькая ей ещё рано.С никой ходим на музыкотерапию и сухую имиссию сегодня уже третий день(всего 10 сеансов) обещали что с новой недели начнём ходить на другие физпроцедуры и массаж(как очередь дойдёт)
завтра ко мне наконец то приедет сестрёнка !!! я уже за всеми жутко соскукалась и это как капля кислорода будет (ну а на самом деле я просто хочу домашней еды которую они мне с мамой сегодня весь день готовят )
Вика:1220г. едим почти сами(два раза через зонд , когда дают концентрированную смесь)
Ника :1800г.смешим маму ловя соску ловить то ловим поймать не удалось а мы уже причмокиваем как будто словили её и так неоднократно)))
а вообще девчёнки подросли , даже не скажешь уже что ещё три недели назад я на них без слёз смотреть не могла... хорошо что я не стала тогда их фоткать незачем действительно видеть им себя такими... у нас всё будет холофо...!

6 июня
вчера с Викой прошлиповторную флюорографию по нашей пневманийке - идём на улучшение
вообще девчёнки подрастают
Вика - 1350г. едим долго но зато самостоятельно, переодически "дёргаем ручки " о врач сказала это потому что не вся нервная система построена...
Ника - 1990г. лопаем и чмокаем иногда запрокидываем головку назад-опять таки сказано что ничего страшного...
вчера я приболела ... к вечеру потекли сопли и разболелось горло... малышек от меня забрали на всю ночь ... думала что вообще домой отправят сегодня , но врач с утра сказала что оставят при условии что буду ходить в маске и бысто подлечусь... мелюзгу мне вернули ...правда теперь не могу их кормить своим молоком ,но это уже не так страшно)
у меня сегодня была местный психолог ..поговорили на тему как поддержать других девчнок кто оказался в моей ситуации... она дала несколько советов но главный выделили-НЕ НАДО ИМ ПОМОГАТЬ СИЛЬНО мы отдаём им часть своего позитива и сами от этого страдаем как пример она привела мне меня же саму "-ты мол заболела то наверно после разговора с одной из таких мам?" на что получила утвердительный кивок ... "-что и следовало доказать.не нужно отдавать слишком много.да вы находитесь в одинаковых ситуациях, но ты сама ещё не окрепла и тебе самой нужны силы, а ты их на других тратишь... для таких как они тут есть я... я умею ставить от них защиту а ты нет... это в большинстве случаев люди вампиры ...вот увидишь пройдёт время у неё всё устаанится и она про тебя и не вспомнит..." что то типа такого иалога у нас с ней вышло... да я с ней полностью согласна но как быть если хочется настроить людей на позитив...
на праздничных днях возможно приедет муж тут как раз до 10 го не так далеко малышкам будет месяц!!!

8 июня
сегодня нам сказали что ретинопатия с положительной динамикой , а это значит что может всё со зрением и хорошо будет...
нам сейчас колят витамин В12 обеим а Нике ещё и Эпокрин через даень назначили...так же ей назначили пить железо (т.к. понижен гемоглобин) и фолиевую кислоту... после того как заболела я у моих крошек начася насморк и мы вот уже два дня "хрюкаем" вчера капали интерферон в носик каждый час сегодня назол беби , но пока без улучшений ... на свой страх и риск стала кормить молоком , т.к. от меси у них обеих запоры((( делала обеим клизмочки...
Вика - 1360 потеряла в все ((( кушает сама вяленько но всё же...
Ника 2020 за сутки не прибавила...
жду 10-е число папка приедет наконец то !!!

17 июня
проолжаем лежать в больничке... два дня как выходим на улицу ура! гуляем по 30 минут ... обеим начали делать массаж... с викой хожу на музыкотерапию и электрофорез ... нам назачики капли для глаз тауфон и уколы обеим кортексин...у Вики так же как у Ники упал гемоглобин тоже колим и пьём железо... вчера мы купили им коляску ,матрасик в кроватку , ванночку и люльку переноску в которой они теперь гуляют... самовольно начала давать им другую смесь т.к. то что нам дают тут так и не приживается и они постоянно срыгивают... купии нутрилон iq pro а так то надо было нутрилон нео но его не нашли... ну д ничего попробуем так... девчёнки стали активными... когда хотят кушать начинают пипикать и кусаться))) если бы не вес вики нас бы наверно скоро выписали домой (тут очень душно и у них поднимается температура)
Вика-1560 едим самостоятельно и лихо, но прибавляем по 10 грамм (((
Ника-2310 съедаем порой больше нормы...
вот так что если что то нам до выписки с Викусей 240 грамм по 10 грамм в день эт 24 дня(((
носики шмыгают но уже не прочищаем и не капаем....

27 июня
наконец то мы готовимся к выписке в пятницу 29 будем дома!!!
мы закончили вчера все уколы и процедурки,сегодня нам проверили ушки-всё мы слышим! ес ли бы викуся набирала побыстрее вес то нас бы сегодея выписали, но ей видимо тут так понравилось что она эту недею набирала по 10 грамм...
Вика-1750г. единственне что беспокоит это гемогиомка-она достаточно большая стала...
Ника-2680г.
какаем мы всё так же не очень хорошо,пъём бейбикалм,дюфалак...от газиков пробовала давать плантекс -помогает.
дома нас уже заждались... скоро уж два месяца будет нам а мы всё по больницам гостим...

27 июля
мы дома уже месяц!!!
подрасли подтянулись , но многое ещё впереди ...

Серия сообщений "мои мысли":
Часть 1 - Дневник kapitoshka-24
Часть 2 - сон о тебе(путаница мыслей)
...
Часть 30 - любовь и мистика из прошлого ...
Часть 31 - всё надоело
Часть 32 - ФФТС , моя история беременности
Часть 33 - ссылки (что бы не потерять)
Часть 34 - мои малышки (0-1год)
Часть 35 - п.Соколовый Саратовская обл.