Ценность человеческой жизни не определяется её длительностью: о перинатальной паллиативной помощи

 В США, а вслед за ними, и в Европе (и даже - в некоторых странах Латинской Америки) уже в течение ряда лет активно развивается новое направление перинатальной  медицины и акушерства - перинатальный хоспис или перинатальная паллиативная помощь (1, 1-а, 2, 3, 4, 5, 6, 7).

Главными основателями этого направления являются американский врач-акушер и специалист в области перинатальной медицины - Б. Калхун [В. Calhoun] и ряд его единомышленников (1 - 7). В настоящее время д-р Калхун является  профессором  акушерского отделения в университете штата Западная Вирджиния.

 За свою долгую практику д-ру Калхуну и его коллегам-единомышленникам неоднократно приходилось наблюдать страдания семей, которым в качестве "единственно возможного выхода" рекомендовали абортировать ребёнка, если в результате проведения пренатальной диагностики (ПД) у него обнаруживали тяжёлое заболевание.

И это побудило их искать другие пути. И они их нашли.

 На большом клиническом материале (наблюдение более 60 женщин) они показали, что если беременной с неблагоприятным диагнозом ПД оказать квалифицированную поддержку (психологическую, акушерскую, а если ребенок родится живым - то и неонатологическую), и не мешать естественному ходу событий (то есть, не убивать ребёнка во чреве матери), то стресс, психическая травма, неблагоприятные последствия для психического и физического здоровья матери и семьи в целом, оказываются намного меньше, чем при искусственном аборте.

Источник: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2251189/...ted-Allison-Amelia-Tucker.html

Детский госпиталь в Филадельфии - это одна из ведущих клиник в США, где проводятся сложнейшие операции, включая успешные операции у нерожденных детей при ряде пороков развития (например, при незаращениях нервной трубки у плода и др.). Вместе с тем, там есть и специальное отделение перинатального хосписа для оказания квалифицированной помощи матерям, у нерожденных детей которых в результате пренатальной диагностики обнаружили несовместимые с жизнью пороки развития, при этом  женщина  не  хочет лишать ребенка права на рождение (см.: http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/about-our-services/perinatal-palliative-care.html).  

Если же у ребенка диагноз после рождения оказывается не таким уж безнадежным (а такое не исключено), то ему может быть предоставлено адекватное лечение (например, хирургическая помощь). Таким образом, перинатальная паллиативная помощь даёт ребёнку шанс на жизнь. Очевидно, что развитие службы перинатального хосписа способствует и прогрессу в области педиатрии, неонатологии и перинатологии (медицины плода).

Так, в  указанном сообщении (http://www.dailymail.co.uk/health/article-2251189/Conjoined-twins-X-ray-shows-complicated-procedure-facing-doctors-separated-Allison-Amelia-Tucker.html ) и  приведенных в нем  ВИДЕО  рассказывается о девочках - сиамских близнецах, которые родились в начале 2012 г. в  детском госпитале в Филадельфии. Причем, как было установлено еще пренатально, сращение являлось очень значительным и сложным.

Девочки появились на свет в особом отделении госпиталя, специально предназначенном для оказания акушерской помощи  матерям  в  тех случаях, когда у  их  нерожденных детей  выявлены тяжелые пороки  развития.   

Тем не менее несколько месяцев спустя девочки были успешно разъединены путем сложнейшей хирургической операции, в которой участвовала бригада из 40 хирургов высокой квалификации (см. фото внизу).

Другие фотографии этих девочек (которые теперь хорошо развиваются), их  счастливых родителей, а также врачей  можно  видеть здесь: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2251189/Conjoined-twins-X-ray-shows-complicated-procedure-facing-doctors-separated-Allison-Amelia-Tucker.html

К сожалению в России,  согласно существующим установкам в системе здравоохранения, врачи при обнаружении у ребенка подобного рода пороков развития, как правило, всячески склоняют женщину к аборту (http://www.liveinternet.ru/users/julia_ma/post226821194/). 

А если  будущая мама в таких случаях отказывается от аборта, то нередко она подвергается психологическому давлению со стороны медицинской системы (с целью склонить её к  прерыванию беременности), и на неё начинают смотреть как на "безответственную" или даже "ненормальную".

Более того, не является секретом, что значительное давление "система" оказывает и на рядовых врачей женских консультаций, фактически принуждая их выступать в роли пропагандистов евгенических абортов.

Рождение ребенка с врожденным и наследственным заболеванием (например, с синдромом Дауна и др.) считается "минусом" с точки зрения оценки качества работы врача.

Никакой специальной помощи и поддержки, наподобие программы «перинатальной паллиативной помощи» (в случае отказа от евгенического аборта при неизлечимом тяжелом заболевании у нерожденного ребенка),  для беременных в России не предусмотрено.

Но не пора ли, наконец, отказаться от этих ложных, порочных установок, восходящих к идеологии «расовой гигиены» Третьего Рейха? 

1. Медицинская технология, заточенная на уничтожение человеческой жизни  
 

В последние годы в России активно внедряют государственные программы пренатальной диагностики (ПД). Кратко, суть этих программ заключается в следующем: беременных женщин обследуют с помощью специальных методов для выявления у плода наследственных и врожденных болезней. При обнаружении тяжелых (неизлечимых) или летальных болезней им настоятельно рекомендуют произвести аборт. При выявлении излечимых болезней – обсуждают вопрос об оказании помощи ребёнку после рождения. Окончательное решение о судьбе ребёнка принимают сами родители.

Здесь следует подчеркнуть следующий важный момент: возможности пренатальной диагностики указанных заболеваний значительно превышают возможности их терапии. В основном с помощью ПД (особенно в первые 12 – 14 недель беременности) удается выявлять неизлечимые болезни: хромосомные нарушения и тяжелые пороки развития, при которых рекомендуют аборт (1). Это называют «вторичной профилактикой врожденных и наследственных болезней» (1).
 

Вместе с тем, в ряде случаев пренатальное выявление некоторых корригируемых пороков развития (например, сердца) помогает выбрать правильную тактику ведения родов, способствующую выживанию ребенка, а также организовать экстренную помощь ребенку сразу после рождения. И это может улучшить прогноз. Обычно корригируемые пороки развития выявляют во втором – третьем триместре беременности с помощью УЗИ.
 

Однако в настоящее время это скорее является «побочным» положительным эффектом данной технологии, а не её основной целью и результатом. В целом ПД заточена на аборт.
 

2. Откровения организаторов здравоохранения - поборников "современной  евгеники"  - по поводу "рентабельности" евгенических абортов    

Цели государственных программ ПД наглядно раскрываются во многих публикациях и выступлениях организаторов здравоохранения и ведущих специалистов, вовлеченных в реализацию данных мероприятий. Для примера ниже приведены несколько характерных цитат.

Первая цитата взята из докторской диссертации "Оптимизация медико-генетической службы республики Башкорстан» (2010), автором которой является депутат Государственной Думы РФ, член комитета по охране здоровья и организатор здравоохранения республики Башкорстан Салия Мурзабаева (2):
 

"Решающая роль в комплексе мероприятий по профилактике и предупреждению наследственных болезней (НБ) принадлежит пренатальной диагностике, позволяющей предотвратить рождение детей с тяжелыми некорригируемыми пороками развития и социально значимыми генными и хромосомными болезнями и, тем самым, уменьшить генетический груз популяции... Считается, что пренатальная диагностика относится к числу высокорентабельных направлений профилактической медицины, где отдача на каждый затраченный рубль составляет не менее 10 рублей". 
 

 Часть 2.  Программа перинатального хосписа как альтернатива евгеническим абортам

Начало (часть 1) см. здесь: http://www.liveinternet.ru/users/julia_ma/post220798609/ 

C самого начала против практики искусственной дородовой селекции выступил ряд видных учёных - ведущих специалистов в области перинатологии и генетики (1, 2, 3). В этой связи в первую очередь вспоминается имя известного французского педиатра и генетика  Жерома  Лежена, открывшего хромосомную природу синдрома Дауна. Он сразу назвал направленную на аборт пренатальную диагностику (ПД)  «хромосомным расизмом». Американские генетики до сих пор помнят его выступление перед Конгрессом США, где он с сарказмом призвал к созданию в этой стране «Национального института смерти», который бы решал, кому можно разрешить рождаться на свет, а кому следует запретить (1, 2, 3).

По мере распространения ПД  в США и других странах Запада все громче стали звучать протестные голоса  христианских конфессий, движений в защиту жизни нерожденных детей, организаций, отстаивающих права инвалидов (2). К настоящему времени уже издано огромное количество публикаций с критикой ПД.  Поданы петиции и обращения в ряд высоких международных инстанций (например, в международный суд)  с требованием остановить распространение евгенических абортов, как проявление геноцида  (4).

В конце концов эти протесты начали оформляться в определенные законодательные решения. В США в 2008 году на федеральном уровне был принят закон, обязующий проводить с беременными женщинами, если у плода обнаружили синдром Дауна или другое заболевание, специальное консультирование - с целью уменьшить число абортов в этих случаях (2).  Женщине должны рассказать о последних достижениях в области реабилитационной медицины (а они достаточно велики), познакомить с семьями успешно справляющимися с воспитанием детей-инвалидов, помочь связаться с организациями, оказывающими помощь таким семья и т.п. Аналогичный закон недавно принят в Германии, причем там назначили штраф в 5000 евро врачу, если он прибегнет к психологическому давлению на беременную с целью заставить её абортировать ребенка с синдромом Дауна (5).

Источник фото: http://catholiclane.com/the-importance-of-christian-perinatal-hospice/

29 февраля в России впервые отмечали Международный день редких заболеваний. Такие болезни еще называют «орфанными». В связи с этим на сайте Минздравсоцразвития РФ был размещен соответствующий материал под заголовком:

«В России стартовала Всероссийская благотворительная акция в поддержку детей с редкими заболеваниями» (1).

В нём, в частности, сообщалось следующее:

«Благотворительная акция продлится до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. 29 февраля во всём мире отмечается «Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году – «Редкие, но сильные вместе». Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах – главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля».

Далее следовал перечень намеченных совещаний и «круглых» столов «с участием организаторов здравохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями».

При этом подчеркивалось, что «во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас. Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребёнка сопоставима с бюджетом здравохранения всего региона. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всём мире».

«Включиться в эту акцию могут все средства массовой информации – телевидение, радио, газеты, интернет-ресурсы» - призывали на сайте Минздрава.

Материал завершался разделом «Справочная информация», в котором был дан ряд дополнительных сведений об указанных заболеваниях, методах их диагностики и лечения.

«Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение, - говорилось в документе. «В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пятки младенца, проводится исследование на эти наследственные заболевания».

Но, к сожалению, далее следовала большая «ложка дегтя», которая придавала всему этому документу весьма двусмысленный характер:

«В профилактике редких (орфанных) заболеваний большая роль отводится пренатальной диагностике, которая позволяет уже в первом триместре беременности выявить патологии у будущего ребёнка. В 2011 году программы по развитию пренатальной диагностики были внедрены в 29 регионах. С 2012 года включены ещё 27 регионов».

Как известно, главная цель программ пренатальной диагностики (тем более, проводимой в первом триместре) – это дородовое выявление детей-инвалидов с тяжёлыми (неизлечимыми) заболеваниями с целью предоставить матерям «право» на их абортирование (2 - 4). Причем, не является секретом, что  этот «свободный выбор» беременные женщины, как правило, осуществляют под сильным прессингом со стороны врачей. А врачи, в свою очередь, сами находятся под давлением «руководящих указаний» со стороны организаторов здравоохранения, одержимых евгенической идеей «снижения генетического и экономического груза». А также борьбой за улучшение «статистических показателей» младенческой смертности. По принципу – убить больного ребёнка заранее, ещё до рождения, чтобы потом не болел и не портил «статистику». И в рамках этих евгенических мероприятий проливаются отнюдь не «капли» крови (2 - 4). 

Евгенические аборты (по результатам пренатальной диагностики) разрешено производить  как на "ранних", так и на поздних сроках беременности. Причем под абортами на "ранних" сроках специалисты пренатальной диагностики обычно подразумевают прерывание беременности в начале второго триместра (13 - 14 неделя беременности), так как установить диагноз, как правило, удаётся не ранее 12 - 13 недели.

В регионах чиновники с рвением последовали ориентиру, заданному в центре. Вот один из примеров: материал, посвященный этой акции на сайте правительства Мурманской области (5).  С «солдатской прямотой» этот текст сразу начинается с темы «профилактики»:

"В Мурманской области, как и в других регионах страны, уделяется большое внимание профилактике редких заболеваний. В частности благодаря пренатальной диагностике, которая позволяет уже в первом триместре беременности выявить патологию у будущего ребёнка, можно выявить пороки развития и хромосомные нарушения. С марта 2011 года в Мурманской области...  реализуется новый порядок пренатального обследования. Теперь беременные женщины проходят УЗИ-диагностику экспертного класса, генетические исследования в первом триместре беременности (а не во втором, как это было раньше), что позволяет выявить патологии на ранних сроках беременности. В 2011 году Мурманская область получила субсидии из федерального бюджета – 19 919,3 тыс. рублей на проведение пренатальной диагностики нарушений развития ребёнка".

 И только после рапорта о продвижении «профилактики», в материале переходят к собственно диагностике и лечению орфанных заболеваний (неонатальному скринингу и т.п.). Причем этот текст без изменений был растиражирован местными СМИ. И таких примеров можно привести ещё множество. Остановимся ещё на одном – репортаже под названием «По капле крови»  в газете «Знамя» - информационном органе Калуги и Калужской области (6).

 «Последний месяц зимы отмечен массовыми благотворительными мероприятиями, проводившимися на федеральном уровне и в регионах. Тема этих мероприятий – милосердие, солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями».

 А дальше, через несколько абзацев, следует скопированная с сайта Минздравсоцразвития РФ цитата  о «большой роли пренатальной диагностики» в «профилактике орфанных заболеваний» и продвижении этих программ на федеральном уровне. Добавлен и местный «акцент»:

«С текущего года в проект включены еще 27 регионов, в том числе и Калужская область».

 В целом создается впечатление, что Международный день орфанных заболеваний в нашей стране был, в том числе, весьма цинично  использован для пропаганды программ пренатальной диагностики, жертвами которых оказываются  дети с наследственными и врожденными заболеваниями (как орфанными, так и не орфанными), и прежде всего -  дети с синдромом Дауна и другими хромосомными аномалиями (трисомией 18 и 13). Вряд ли это "случайно". Поборники продвижения в нашей стране этих программ ранее уже писали в одном из своих руководств, что для продвижения пренатальной диагностики в целях "снижения  социального и генетического груза" (так они называют инвалидов с детства) необходимо привлекать "различные благотворительные фонды и организации, как международные, так и российские" (7, стр. 342). 

 Между прочим, на сайте Минздравсоцразвития сообщают, что в 2011 году на продвижение мероприятий пренатальной диагностики было затрачено из бюджета 724 млн. руб.  (8). Было обследовано 23 931 женщины. При этом «в группу высокого риска попали 564 женщины, которые были направлены на инвазивную пренатальную диагностику, у 93 женщины были подтверждены нарушения развития ребёнка» (8).

 Как известно, цель инвазивных манипуляций пренатальной диагностики – подтверждение (или исключение) предположения о наличии у плода хромосомного заболевания (чаще всего выявляют синдром Дауна). В случае обнаружения хромосомной аномалии в качестве «лечения» женщине настоятельно рекомендуют сделать аборт. Кроме того, сама инвазивная пренатальная диагностика чревата такими «осложнениями», как выкидыш (в 1 - 3% случаев, как минимум) (2 - 4). Поэтому в числе жертв программ пренатальной диагностики оказывается и часть здоровых нерождённых детей. Они также гибнут из-за ошибок пренатальной диагностики (ложно-положительных результатов, которые нельзя полностью исключить), в результате чего  к аборту могут приговорить и здорового ребёнка. Но на сайте Минздрава об этих  "частностях"  не упоминается. 

Интересно, что в том же сообщении приведены также следующие сведения:

 «Одновременно реализуются меры по выхаживанию новорожденных с низкой и экстремально низкой массой тела. В 2011 году 90 млн. рублей направлены на оснащение коек реанимации новорожденных, отделений выхаживания и патологии недоношенных новорожденных федеральных государственных учреждений».

 Другими словами, на лечение детей было затрачено почти в 10 раз меньше средств, чем на пренатальную диагностику (главным результатом которой является аборт). Вот такое «соотношение приоритетов» в нашей системе здравоохранения! 

Следует также добавить, что в первый этап мероприятий пренатальной диагностики - биохимический скрининг и УЗИ-скрининг первого триместра (для формирования "групп риска" с повышенной вероятностью хромосомных нарушений у плода) - стремятся вовлечь, согласно приказам Минздрава, всех беременных, как правило, не спрашивая их информированного согласия и не объясняя конечных целей исследования. Но это является нарушением норм международной биоэтики при использовании генетических технологий, которые, кстати, отражены и в российском законодательстве.

Вместе с тем, в настоящее время за рубежом активно развивается новое направление фетальной и перинатальной  медицины - перинатальный хоспис или паллиативное перинатальное лечение (9 - 14). Оно основано на уважении права родителей на сохранение жизни своего внутриутробного ребенка и права ребенка на жизнь (независимо от состояния его здоровья). Один из основных принципов, на которых зиждется этот направление - ценность человеческой жизни не определяется её длительностью.

 Важно, что это направление руководствуется принципами доказательной медицины и предполагает оказание семье в целом квалифицированной помощи (включая участие специалистов в области неонатологии, психологии и т.п.). В результате многим якобы "безнадежным" детям (например, с трисомией 18 и 13) сохраняется жизнь. И, как оказалось, эти дети могут жить (правда, чаще - недолго), радоваться жизни, любить своих близких и приносить радость своим родителям, а также братьям и сестрам.

И в ряде серьезных исследований, опубликованных в престижных медицинских журналах показано, что сохранение жизни больному нерожденному ребенку (даже в случае предполагаемой его полной "нежизнеспособности") в этих условиях более безопасно для мамы и семьи в целом, чем аборт по "медицинским показаниям" по настоянию врачей. И эти семьи испытывают значительно меньший стресс, чем те, кто отказываются от родительства и делают аборт (9, 10, 11).

 А, кроме того, в пренатальной диагностике возможны ошибки (2, 3). И при рождении может оказаться, что ребёнок не имеет столь тяжелого заболевания, или, вообще здоров (2, 3). Следует добавить, что указанное новое направление способствует развитию неонатологии и педиатрии, в том числе и методов лечения «орфанных заболеваний»  (12, 13).

Очевидно, что в помощи специалистов системы паллиативной перинатальной помощи   (акушеров, неонатологов, психологов) прежде всего остро нуждаются беременные женщины, нерожденные дети которых получили пренатальный диагноз "нежизнеспособные". Однако в сходной ситуации оказываются и беременные, у нерожденных младенцев которых обнаружены заболевания, в приципе хотя и совместимые с жизнью, но требующие сложного лечения (им также нередко пытаются навязать аборт). Естественно, они тоже могут рассчитывать на содействие и консультации специалистов перинатальных хосписов, как во время беременности, так после рождения ребёнка. Одновременно растёт число служб и организаций, ставящих своей целью специлизированную помощь семьям, имеющим детей и с менее тяжелыми нарушениями, например, с синдромом Дауна. В ряде стран на законодательном уровне приняты меры, способствующие сохранению жизни нерожденных детей с синдромом Дауна, в случае обнаружения этого нарушения в ходе пренатальной диагностики. Это предполагает соответствующее консультирование беременной женщины, введение штрафов для врачей в случае оказания ими давления на беременную (с целью принудить её к аборту) и др. (4, 15).

Указанные направления растут, причем в их развитие вкладывают как бюджетные средства (например, на уровне штатов в США), так и средства благотворительных организаций. Недавно  в США был проведен первый конгресс по достижениям пренатальной диагностики, который был посвящен именно данной теме. Другое дело, что чиновники не только в России, но и в других странах, нередко склонны решать проблему наиболее "простым" с их точки зрения способом - абортированием нерожденных малышей с врожденными и наследственными болезнями (прикрываясь, а иногда и не прикрываясь, рассуждениями о "заботе о здоровье женщин"). Но - это, вообще-то, чистая евгеника, наподобие той которая проводилась в Германии в рамках программ "расовой гигиены" по эвтаназии инвалидов. В мире растет сопротивление этой профашистской тенденции. Недаром в США уже в каждом штате организованы центры перинатальной паллиативной помощи семьям, столкнувшимся с этой сложной проблемой во время беременности и выбравшим родительство, а не аборт (9 - 14). Создано уже более 100 таких центров и служб. Есть они и в ряде других стран Европы, и даже в Латинской Америке (9 - 14, 16). По данным американского акушера-гинеколога проф. Калхуна (Calhoun) (одного из основателей нового направления), если родителям с неблагоприятным диагнозом пренатальной диагностики в качестве альтернативы предлагают паллиативную перинатальную помощь, то около 80% выбирают именно эту воможность, а не аборт! (17).

Если в поисковике в «Гугле» набрать на английском языке выражения «перинатальный хоспис» или «перинатальная паллиативная помощь», то появляются тысячи сообщений на эту тему. А если набрать эти же выражения на русском языке – то не обнаруживается ни одного! И этот факт говорит сам за себя. У  нас организаторы здравоохранения, с использованием СМИ, продолжают усиленно внушать беременным, что в таких ситуациях, аборт - это "единственно разумный" выбор (2 - 4, 15). Но если "выбор" единственный, то это уже и не выбор.

Так может быть пора и нам обратить внимание на эти новые, действительно прогрессивные, тенденции в фетальной и перинатальной медицине? Иначе государственные программы пренатальной диагностики будут всё больше превращаться в орудие массового поражения, убивающее детей и разрушающее психическое, физическое и духовное здоровье беременных женщин и нации в целом.

Цитированная литература  

1. http://www.minzdravsoc.ru/health/child/149

 2. http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=1238

 3. http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=951

 4. url]http://www.pravmir.ru/aborti-aisber/[/url]

 5. url]http://minzsr.gov-murman.ru/news/?id=294[/url]

 6. http://znamkaluga.ru/content/view/3637/1990/

 7. Пренатальная диагностика наследственных и врожденных болезней / Под ред. Э.К. Айламазяна и В.С. Баранова. - М.: МЕДпресс-информ, 2006. - 416 с.

 8. http://www.minzdravsoc.ru/health/prior/78

 9. http://www.lifenews.com/2011/01/04/give-parents-pe...ce-option-instead-of-abortion/

 10. http://www.mercatornet.com/articles/view/a_hospice_in_the_womb

 11. http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html

 12. http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/home.html

 13. http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-tr.../about-our-services/perinatal- palliative-care.html

 14. http://www.heartlink.org/ph/A000000602.cfm

 15. http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=1858#h_6

 16. Perinatal palliative care as alternative to eugenic abortion.  www.matercare.org/assets/Uploads/PDFs/Rome-Conf-2011/Prokop-Perinatal-palliative-care...

 17. http://www.heartlink.org/ph/A000000601.cfm

В настоящее время за рубежом активно развивается новое направление фетальной медицины - перинатальный хоспис или паллиативное перинатальное лечение (1 - 6). Оно основано на уважении права родителей на сохранение жизни своего внутриутробного ребенка и права ребенка на жизнь (независимо от состояния его здоровья). Один из основных принципов, на которых зиждется этот направление - ценность человеческой жизни не определяется её длительностью. Важно, что это направление руководствуется принципами доказательной медицины и предполагает оказание семье в целом квалифицированной помощи (включая участие специалистов в области неонатологии, психологии и т.п.). В результате многим якобы "безнадежным" детям (например, с трисомией 18 и 13) сохраняется жизнь. И, как оказалось, эти дети могут жить (правда, чаще - недолго), радоваться жизни, любить своих близких и приносить радость своим родителям, а также братьям и сестрам. И в ряде серьезных исследований, опубликованных в престижных медицинских журналах показано, что сохранение жизни больному нерожденному ребенку в этих условиях более безопасно для мамы и семьи в целом, чем аборт по "медицинским показаниям" по настоянию врачей. И эти семьи испытывают значительно меньший стресс, чем те, кто отказываются от родительства и делают аборт (1 - 3). А, кроме того, в пренатальной диагностике возможны ошибки (7, 8). И при рождении может оказаться, что ребёнок не имеет столь тяжелого заболевания, или, вообще здоров (7, 8). Следует добавить, что указанное новое направление способствует развитию неонатологии и педиатрии (4, 5).

В помощи специалистов "перинатальных хосписов" очевидно в первую очередь нуждаются  беременные женщины, нерожденные дети которых получили пренатальный диагноз "нежизнеспособные". Однако очевидно, что в сходной ситуации оказываются и беременные женщины, у нерожденных младенцев  которых обнаружены заболевания, в приципе совместимые с жизнью, но требующие сложного лечения (им также нередко пытаются навязать аборт). Естественно, они тоже могут рассчитывать на содействие и консультации специалистов перинатальных хосписов, как во время беременности, так после рождения ребёнка. Одновременно растёт число служб и организаций, ставящих своей целью специлизированную помощь семьям, имеющим детей и с менее тяжелыми нарушениями, например, с синдромом Дауна. И на законодательном уровне в ряде стран приняты меры, способствующие сохранению жизни нерожденных детей с синдромом Дауна, в случае обнаружения этого нарушения у ребенка в ходе пренатальной диагностики. Это предполагает соответствующее консультирование беременной женщины, введение штрафов для врачей в случае оказания ими давления на беременную (с целью принудить её к аборту) и др. (7, 8, 9).

Это направление растет. Недавно, в январе 2012 года, в США было проведен первый конгресс по достижениям пренатальной диагностики, который был посвящен именно данной теме. Другое дело, что чиновники нередко склонны решать проблему наиболее "простым" с их точки зрения способом - абортированием нерожденных малышей с врожденными и наследственными болезнями (прикрываясь, а иногда и не прикрываясь, рассуждениями о "заботе о здоровье женщин"). Но - это, вообще-то, чистая евгеника, наподобие той которая проводилась в Германии в рамках программ "расовой гигиены" по эвтаназии инвалидов.  В мире растет сопротивление этой профашистской тенденции. Недаром  в США уже в каждом штате  организованы центры перинатальной паллиативной помощи семьям, столкнувшимся с этой сложной  проблемой во время беременности и выбравшим родительство, а не аборт (1 - 6). Есть такие службы и в ряде других стран Европы, и даже в Латинской Америке.

А у нас организаторы здравоохранения продолжают усиленно внушать беременным, что в таких ситуациях, аборт - это "единственно разумный" выбор (7, 8, 9). Но если "выбор" единственный, то это уже и не выбор.

На сайте Минздравсоцразвития 29 февраля 2012 г. опубликовано интервью с главным генетиком Минздравсоцразвития П. Новиковым об орфанных (то есть редких) болезнях (10). Предисловие к нему уже настраивает соответствующим образом:

"Большинство российских женщин решают прервать беременность, если узнают, что их будущий ребенок будет страдать редкой болезнью. О том, где семейные пары могут пройти такое обследование и как распознать необычный диагноз у малыша, в интервью корреспонденту РИА Новости Людмиле Бескоровайной накануне Международного дня больных редкими заболеваниями рассказал главный специалист по медицинской генетике Минздравсоцразвития РФ, руководитель отдела Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Петр Новиков" (10).
 

А вот цитата из самого интервью:

"Сегодня технологии позволяют установить наследственные заболевания у плода, в том числе редкие, на ранних сроках беременности. Если мы выявляем порок развития и уверены в этом на 100%, то эту информацию даем женщине. Она должна решить, сохранять ребенка или нет. Это не прерогатива врачей, это ее право. И надо сказать, что большинство прерывает беременность" (10).

Таким образом, хотя в интервью главного генетика и упоминается о новых возможностях в лечении орфанных болезней, в то же время дается недвусмысленная  установка в отношении того, как должны поступать "среднестатистические" "нормальные" женщины (они названы "большинством"), если у нерожденного ребенка обнаруживают тяжелое (неизлечимое) заболевание. При этом дело изображается так, что женщины якобы "сами" осуществляют свой "репродуктивный выбор", а организаторы евгенических государственных программ "по снижению генетического и социального груза", как они именуют детей-инвалидов (7, 8, 9), вроде как бы и в стороне. 

Цитированная литература

 1.   http://www.lifenews.com/2011/01/04/give-parents-perinatal-hospice-option-instead-of-abortion/

 2.   http://www.mercatornet.com/articles/view/a_hospice_in_the_womb 

 3.   http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html

 4.   http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/home.html

  5.  http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/about-our-services/perinatal-   palliative-care.html

  6.  http://www.heartlink.org/ph/A000000602.cfm

  7.  http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=1238

  8.   http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=951

  9.   http://www.pravmir.ru/aborti-aisber/

10.   http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/4

Источник фотографий: http://www.heartlink.org/ph/A000000602.cfm

























 

Официальная медицина обычно объявляет детей с хромосомным нарушением - трисомией по хромосомам 18 пары - "безнадежными". При обнаружении этого синдрома у плода врачи настаивают на аборте. Вместе с тем, в мире активно развивается новое направление фетальной медицины - пренатальный хоспис или паллиативное пренатальное лечение. Это направление основано на уважении права родителей на сохранение жизни своего внутриутробного ребенка и права ребенка на жизнь (независимо от состояния его здоровья). Один из основных принципов на которых зиждется этот направление - ценность человеческой жизни не определяется её длительностью. Это направление основано на принципах доказательной медицины и предполагает оказание семье в целом квалифицированной помощи (включая участие специалистов в области неонатологии, психологии и т.п.). В результате многим якобы "безнадежным" детям сохраняется жизнь. И, как оказалось, эти дети могут жить и радоваться жизни и приносить радость своим родителям. Приведенная ниже статья - это рассказ как раз об одной из таких семей.
http://www.lifesite.net/news/trisomy-18-bella-santorum-and-the-truth-about-miracles