В настоящее время за рубежом активно развивается новое направление фетальной медицины - перинатальный хоспис или паллиативное перинатальное лечение (1 - 6). Оно основано на уважении права родителей на сохранение жизни своего внутриутробного ребенка и права ребенка на жизнь (независимо от состояния его здоровья). Один из основных принципов, на которых зиждется этот направление - ценность человеческой жизни не определяется её длительностью. Важно, что это направление руководствуется принципами доказательной медицины и предполагает оказание семье в целом квалифицированной помощи (включая участие специалистов в области неонатологии, психологии и т.п.). В результате многим якобы "безнадежным" детям (например, с трисомией 18 и 13) сохраняется жизнь. И, как оказалось, эти дети могут жить (правда, чаще - недолго), радоваться жизни, любить своих близких и приносить радость своим родителям, а также братьям и сестрам. И в ряде серьезных исследований, опубликованных в престижных медицинских журналах показано, что сохранение жизни больному нерожденному ребенку в этих условиях более безопасно для мамы и семьи в целом, чем аборт по "медицинским показаниям" по настоянию врачей. И эти семьи испытывают значительно меньший стресс, чем те, кто отказываются от родительства и делают аборт (1 - 3). А, кроме того, в пренатальной диагностике возможны ошибки (7, 8). И при рождении может оказаться, что ребёнок не имеет столь тяжелого заболевания, или, вообще здоров (7, 8). Следует добавить, что указанное новое направление способствует развитию неонатологии и педиатрии (4, 5).

В помощи специалистов "перинатальных хосписов" очевидно в первую очередь нуждаются  беременные женщины, нерожденные дети которых получили пренатальный диагноз "нежизнеспособные". Однако очевидно, что в сходной ситуации оказываются и беременные женщины, у нерожденных младенцев  которых обнаружены заболевания, в приципе совместимые с жизнью, но требующие сложного лечения (им также нередко пытаются навязать аборт). Естественно, они тоже могут рассчитывать на содействие и консультации специалистов перинатальных хосписов, как во время беременности, так после рождения ребёнка. Одновременно растёт число служб и организаций, ставящих своей целью специлизированную помощь семьям, имеющим детей и с менее тяжелыми нарушениями, например, с синдромом Дауна. И на законодательном уровне в ряде стран приняты меры, способствующие сохранению жизни нерожденных детей с синдромом Дауна, в случае обнаружения этого нарушения у ребенка в ходе пренатальной диагностики. Это предполагает соответствующее консультирование беременной женщины, введение штрафов для врачей в случае оказания ими давления на беременную (с целью принудить её к аборту) и др. (7, 8, 9).

Это направление растет. Недавно, в январе 2012 года, в США было проведен первый конгресс по достижениям пренатальной диагностики, который был посвящен именно данной теме. Другое дело, что чиновники нередко склонны решать проблему наиболее "простым" с их точки зрения способом - абортированием нерожденных малышей с врожденными и наследственными болезнями (прикрываясь, а иногда и не прикрываясь, рассуждениями о "заботе о здоровье женщин"). Но - это, вообще-то, чистая евгеника, наподобие той которая проводилась в Германии в рамках программ "расовой гигиены" по эвтаназии инвалидов.  В мире растет сопротивление этой профашистской тенденции. Недаром  в США уже в каждом штате  организованы центры перинатальной паллиативной помощи семьям, столкнувшимся с этой сложной  проблемой во время беременности и выбравшим родительство, а не аборт (1 - 6). Есть такие службы и в ряде других стран Европы, и даже в Латинской Америке.

А у нас организаторы здравоохранения продолжают усиленно внушать беременным, что в таких ситуациях, аборт - это "единственно разумный" выбор (7, 8, 9). Но если "выбор" единственный, то это уже и не выбор.

На сайте Минздравсоцразвития 29 февраля 2012 г. опубликовано интервью с главным генетиком Минздравсоцразвития П. Новиковым об орфанных (то есть редких) болезнях (10). Предисловие к нему уже настраивает соответствующим образом:

"Большинство российских женщин решают прервать беременность, если узнают, что их будущий ребенок будет страдать редкой болезнью. О том, где семейные пары могут пройти такое обследование и как распознать необычный диагноз у малыша, в интервью корреспонденту РИА Новости Людмиле Бескоровайной накануне Международного дня больных редкими заболеваниями рассказал главный специалист по медицинской генетике Минздравсоцразвития РФ, руководитель отдела Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Петр Новиков" (10).
 

А вот цитата из самого интервью:

"Сегодня технологии позволяют установить наследственные заболевания у плода, в том числе редкие, на ранних сроках беременности. Если мы выявляем порок развития и уверены в этом на 100%, то эту информацию даем женщине. Она должна решить, сохранять ребенка или нет. Это не прерогатива врачей, это ее право. И надо сказать, что большинство прерывает беременность" (10).

Таким образом, хотя в интервью главного генетика и упоминается о новых возможностях в лечении орфанных болезней, в то же время дается недвусмысленная  установка в отношении того, как должны поступать "среднестатистические" "нормальные" женщины (они названы "большинством"), если у нерожденного ребенка обнаруживают тяжелое (неизлечимое) заболевание. При этом дело изображается так, что женщины якобы "сами" осуществляют свой "репродуктивный выбор", а организаторы евгенических государственных программ "по снижению генетического и социального груза", как они именуют детей-инвалидов (7, 8, 9), вроде как бы и в стороне. 

Цитированная литература

 1.   http://www.lifenews.com/2011/01/04/give-parents-perinatal-hospice-option-instead-of-abortion/

 2.   http://www.mercatornet.com/articles/view/a_hospice_in_the_womb 

 3.   http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html

 4.   http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/home.html

  5.  http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/about-our-services/perinatal-   palliative-care.html

  6.  http://www.heartlink.org/ph/A000000602.cfm

  7.  http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=1238

  8.   http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=951

  9.   http://www.pravmir.ru/aborti-aisber/

10.   http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/4

Источник фотографий: http://www.heartlink.org/ph/A000000602.cfm