Дорогие друзья, я дома. Операция не состоялась. Ее отложили на 8 месяцев из-за очень плохих результатов спирографии, которая составляет всего 20% и из-за признаков коллапса правого легкого (дыхательная функция легких, - у меня обнаружена рестриктивная болезнь легких крайне тяжелой степени). На данный момент мне предложено пройти интенсивный курс дыхательной терапии в надежде улучшить легочную функцию, и после повторного обследования, мне и врачам принять окончательное решение о возможности оперативной коррекции моего нейромускулярного лордо-сколиоза крайне тяжелой степени.
На самом деле для меня стало сильнейшим шоком то, что операции не будет, ведь я уже была полностью настроена на нее, и сказать, что я расстроилась - это совершенно ничего не сказать. Я рыдала весь день после консультации и не могла остановиться, а то, что показало обследование и анализы у доктора Попова и анестезиолога Дины Оркин, стало так же шоком и для них. Они никогда не сталкивались с подобным случаем настолько низкой дыхательной функции по их словам, и не видели такого СМА сколиоза, как у меня. На рентгеновских снимках, (так как КТ - компьютерная томография, доктор Попов предложил не проводить на основании плохих результатов спирографии и чтобы лишний раз меня не облучать) которые я опубликую чуть позже, видно, что мой позвоночник имеет две дуги искривления, а не одну, как у большинства СМА пациентов, и похож на знак $ или латинскую S. Сам позвоночник уже совсем не гибкий и его придется "рубить", удалять два позвонка и сделать клиновидную резекцию позвонка в пояснице. Во-общем "работы" много, операция тяжелая, опасная и очень долгая - 10 часов. Поэтому при повторном обследовании и получении положительного результата тестов и прохождения КТ (для проведения виртуальной операции - чтобы подобрать оптимальный вариант), я буду взвешивать все за и против и решать, идти ли мне на этот риск и делать ли операцию, потому что возможность остаться на операционном столе очень велика. Мне страшно. Страшно умереть на столе у хирурга и страшно умереть от передавленных органов, легких и невыносимых в последствии болей. Выбор невероятно сложный, но для меня необходимый.
После результатов обследования у доктора Попова в Шаарей Цедек Иерусалим, я решила проконсультироваться у еще одного специалиста ортопеда, Боаза Либермана (сейчас он практикует, как ортопед-онколог) в частной клинике Ассута Тель-Авив, чтобы, как и полагается в Израиле, иметь еще одно мнение врача о положении моих дел и еще каких либо возможных вариантов лечения.
Но к сожалению, чего либо нового, кроме того, что я уже знала и о чем мне рассказал Алексей Попов, Б.Либерман мне не поведал. Он сказал, что операцию нужно было делать еще лет в 13, что сейчас это очень сложно, тяжело и опасно из-за запущенности случая, окостеневшего позвоночника и слабых легких. Что есть большой риск не выхода из наркоза или после операции, спустя некоторое время, организм может не справится с нагрузкой и перенесенным "шоком", "ломки" позвонков. А так же, что он мне не отказывает в лечении и операции, только ему нужно КТ, чтобы оценить объем и рассчитать возможные варианты успеха/риска, проценты конечного результата и другие нюансы (мне были не понятны какие, ибо он говорил на иврите, а мне переводили только суть).
Но тут у меня возникли вопросы: почему Либерман так уверено говорит о возможной операции, если меня не осмотрел врач занимающийся проблемами позвоночника и оперирующий сколиозы, а мои результаты спирографии не посмотрел анестезиолог? Ведь работа анестезиолога, это чуть ли не самое важное в оперативном вмешательстве моего случая. Почему медицинский агент назначил мне консультацию у врача ортопеда-онколога, а не профильного специалиста, спинального хирурга ортопеда, специализирующегося в области лечения заболеваний позвоночника?
И самый главный вопрос, почему же тогда Попов не настаивал на КТ, а Либерману оно нужно, как можно быстрее?
В итоге почти не получив адекватных ответов и наслушавшись множества нелицеприятных вещей о том, что мои вопросы глупые и неуместные, а вместе с этим еще и кучу советов от "знающих" людей. Я решила придерживаться своей точки зрения по поводу моего здоровья и моей жизни, а так же учитывать мнение и следовать указаниям МОЕГО врача Алексея Попова, человека, врача хирурга и анестезиолога Дины Оркин, которые уже оперировали не один такой случай, как мой.
А это значит, что на протяжении следующих восьми месяцев, я буду усиленно развивать легкие, тренируя легочную мускулатуру с помощью аппарата TRIFLO II, заниматься дыхательной гимнастикой, куплю дыхательный тренажер и буду стараться надувать шарики. Может тогда процент дыхания по показаниям спирографии увеличится и операция состоится, пройдя успешно. Я в это очень верю. И как бы мне не было сейчас плохо и тошно на душе, я не опущу руки, я продолжу борьбу за свою жизнь и если вера моя крепка, то какими бы ни были проблемы и лишения, я все равно не сдамся. Господь не просто так направил меня на святую землю, он хотел вдохнуть в мое тело, в мою душу свою отцовскую любовь и уверенность. Он послал мне испытание моей силы воли, любви к нему и крепости духа, по средствам трудностей, разнообразных препятствий, отчаяния и тяжелого пути к святым местам. Он направил ко мне людей, которые пошли на многое ради встречи со мной и помощи для меня, за что я им бесконечно и от всего сердца, благодарна. А после все, что со мной произошло за 11 дней моего пребывания в Израиле, внутри меня появилось некое подобие ощущения, словно вырастающего внутреннего стержня уверенности в том, что операция еще обязательно будет и что это только начало пути, а значит нужно успокоиться, уверовать и продолжать стремится к свету и мечте.
Во имя отца. И сына. И святого духа. Аминь.
В фотоальбоме, я выложу рентгеновские снимки моего позвоночника, анализы проведенные в Шаарей Цедек (пока на английском и иврите, Попов обещал прислать перевод и расценки за анализы) и несколько фотографий с Алексеем и Юлией, и места моих посещений.
Со временем я напишу по подробнее про саму поездку и опубликую отчет о расходах.
