Мы снова возвращаемся к переводу книги Лоранс Лемаршаль Sous ton regard - "Под твоим взглядом".  В сегодняшнем посте вы сможете прочитать продолжение третьей главы.
Напоминаем, что все части перевода книги в хронологическом порядке вы можете легко прочитать при помощи специального тэга Sous ton regard.

Ссылка на  Начало Главы 3

Глава 3  «Ты победила»
(...продолжение...)

Слезы застилали мне глаза, и я даже не понимаю, как сумела тогда добраться до дома. Пьер сидел с Грегори, и я не знала, как рассказать ему о том, что мне объявил врач. Как объяснить ему необъяснимое? В то время Интернета еще не было, и чтобы найти ответы на все вопросы, в нашем распоряжении не было ничего, кроме большого толстого словаря. «Муковисцидоз: сущ., муж. род, ед. ч. Генетическое заболевание, характеризующееся особой вязкостью всех слизистых выделений организма и приводящее к дыхательной и пищеварительной недостаточности. Средний возраст смерти больных: пятнадцать лет». И почему только люди не запретили эти словари? Слова звучали и звучали, а мы отказывались понимать их смысл. Нашему сыну осталось жить всего тринадцать лет? Невозможно!

 

Пьер был в отчаянии, он разрыдался. А я и до этого уже выплакала все слезы, и видеть моего мужа в таком состоянии произвело на меня эффект электрошока. Я сказала стоп, хватит, мы будем бороться, и с Грегори не случится то же, что с остальными. И больше никогда мы не позволяли себе так распуститься. Никогда, ни разу я не заплакала из-за болезни перед моим сыном. Хотя нет, один раз все-таки это случилось – когда он принес мне текст песни «Ты победила», которую он написал, и сказал: «Мама, это для тебя». Какой это был подарок для меня, какое прекрасное доказательство любви! Он все понял, он меня понял. Написав «Далеко от той жизни / Которую все ему предсказывали», он имел в виду всех, кто не верил в него, и что мы оказались сильнее той судьбы, которую все ему предсказывали.

***
Две встречи стали решающими для нас и помогли нам выбраться из того тумана, в котором мы оказались – эти люди поддержали нас и смягчили наши страхи перед неизвестным злом. Во-первых, остеопат из Гренобля, к которому в то время ходил Пьер. Он сумел хотя бы немного нас успокоить, не скрывая при этом печальную правду о том, что может ожидать нас в будущем. И потом он принял самого Грегори, чтобы облегчить его страдания. А во-вторых, мы обратились к специалисту – заведующему отделением педиатрии больницы Вуарона, Жан-Пьеру Гу. Он со всеми подробностями объяснил нам, как развивается эта болезнь. Под влиянием генной аномалии слизистые выделения большинства желез организма становятся ненормально вязкими и густыми, что влечет за собой сначала дисфункции, а потом и вовсе разрушение этих желез. Именно из-за этого нарушается работа поджелудочной железы и печени, и в особенности работа маленьких железок, расположенных по всех поверхности бронхов – они отвечают за выделение мокроты. Все эти нарушения вместе приводят с одной стороны к пищеварительной недостаточности – питательные вещества и витамины плохо впитываются и не усваиваются организмом, что влечет за собой похудание и мышечную слабость, а с другой стороны к засорению легких и бронхов, что непременно влечет за собой очень серьезную легочную недостаточность. Единственный выход, чтобы продлить больному жизнь, это сделать ему пересадку легких или легких и сердца вместе.

Мы начали лечение сразу же и уже тогда надеялись, что нам удастся обмануть статистику. Невыносимой казалась даже мысль о том, что мы потеряли целых двадцать месяцев, особенно, когда мы видели, какое облегчение приносили ему сеансы дыхательной кинезитерапии. Мы всегда были рядом с ним, чтобы каждый раз поддерживать и ободрять его – ведь для ребенка это достаточно жестокая процедура. В то время кинезитерапевты использовали довольно жесткий метод, который состоял в том, что ребенку сильно хлопали по груди всей поверхностью ладони, чтобы помочь отсоединить прилипшую к бронхам мокроту, а потом при помощи физического надавливания заставляли эту мокроту подниматься выше, чтобы ребенок мог ее откашлять. Именно для того, чтобы сделать мокроту менее плотной и помочь ее отхаркиванию, больные принимают разжижающие средства и делают ингаляции. Они делают это постоянно, даже когда все вроде бы хорошо, потому что муковисцидоз со своей стороны не прощает паузы. Никогда они не спят целую ночь, не просыпаясь – их будит собственный кашель. Это словно если бы вы жили постоянно только зимой, и при этом у вас двадцать четыре часа в сутки триста шестьдесят пять дней в году был бы бронхит. Естественно, от этого устаешь, это начинает раздражать…
Ферменты для поджелудочной, витамины, разжижающие средства, антибиотики – в среднем Грегори приходилось принимать около тридцати таблеток и капсул ежедневно. Когда он был младенцем, лекарств было чуть меньше, но трудно было заставить его их проглотить, я вынуждена была расталкивать таблетки в порошок и раскрывать капсулы, а потом добавлять содержимое, например, в йогурт.
Каждый день, стараясь побороть муковисцидоз, мы узнавали о нем все больше и больше. Нам казалось, что он свалился на нас совершенно неожиданно, как бомба, но оказалось, что бомба эта была замедленного действия, и мы с Пьером уже давно носили ее в себе. Не думайте, что это может случиться только с кем-то другим. Муковисцидоз - самая распространенная из всех неизлечимых генетических болезней. На сегодняшний день ею больны более шести тысяч французов, и более двух миллионов – примерно каждый тридцатый человек – являются носителем дефектного гена, чаще всего даже не подозревая об этом. Если супруг или супруга этого человека тоже является носителем гена, то их ребенок имеет один шанс из четырех родиться здоровым, два из четырех родиться здоровым, но быть в свою очередь носителем гена, и один из четырех родиться больным. Таким образом, каждые два дня во Франции рождается ребенок, больной муковисцидозом. Начиная с 2002 года, малышей систематически проверяют, и диагноз может быть поставлен с самого рождения. А диагностику еще не рожденного плода проводят только в тех случаях, если в семье уже было подобное заболевание. Мы с Пьером не знали, что мы оба – здоровые носители гена. Мы дали Грегори жизнь, и мы же дали ему то, что потом эту жизнь отобрало. Как же так? Получается, мы передали ему смерть по наследству? Ведь это противоречит всем законам мироздания. Это чувство вины не отпускает вас никогда. Никогда.

Каждый идет искать поддержки туда, где ему хочется. По совету одного врача мы очень быстро вышли на контакт с французской Ассоциацией по борьбе с муковисцидозом, которая сейчас называется «Победить муковисцидоз». Мы сходили на их собрание в своем регионе. Там были другие родители, многие их них рассказывали, с каким ужасом и страхом они встречали каждый новый день. Некоторые из них показались нам тогда совсем уж упавшими духом, и они были склонны окружать своих детей чрезмерной заботой и вниманием, они ограждали их от всего – как будто, если поместить их в вакуум, они дольше проживут. А мы с Пьером наоборот хотели идти вперед и подарить Грегори настоящую жизнь, а не неполноценное существование, в котором все напоминало бы ему о состоянии его здоровья. Поэтому подобные собрания, которые помогают многим семьям держаться, оказались не для нас. Мы решили оставаться активными членами ассоциации «Победить муковисцидоз», но не ходить больше на эти встречи с другими родителями. Уже позже мы всегда интересовались у Грега, не испытывает ли он желания познакомиться с другими детьми, больными муковисцидозом – но у него никогда не было в этом потребности. До Стар Ак. Потому что в тот момент что-то изменилось. Он стал общаться в Интернете с девушкой, тоже страдающей от муковисцидоза. Ее звали Эва. Он говорил мне: «Мама, она такая же, как я! Мы говорим на одном языке, мы чувствуем одинаково!»

***

Перевод – petite_fee

Продолжение следует…