Мы рады сообщить вам, что с сегодняшнего дня, как и было обещано, мы начнем публиковать в нашем сообществе перевод книги Лоранс Лемаршаль Sous ton regard – «Под твоим взглядом». Это очень трогательная и искренняя книга, в которой Лоранс рассказывает свою жизнь матери рядом с Грегори – она много говорит о нем, о его переживаниях, о его чувствах, о том, через что им пришлось пройти всем вместе, а также о борьбе против муковисцидоза.
Sous ton regard – невероятно ценный подарок для всех грегорьянцев, ведь никто не может рассказать о нашем Маленьком Принце лучше, чем его мама. И мы считаем, что этот подарок должен быть доступен и для русскоязычных поклонников Грегори тоже. Книга состоит из нескольких больших глав, эпиграфом к каждой из которых является отрывок из стихотворений, написанных самим Грегори. Мы будем по частям делать перевод всей книги целиком, поэтому следите за обновлениями в сообществе!

«Под твоим взглядом»
Лоранс Лемаршаль
Борьба Грегори продолжается…

Моему сыну Грегори,
Моей дочери Лесли,
Моему мужу Пьеру,
За всю ту силу, что вы мне даете.

Глава 1
«Я пойду к свету»
(начало...)

Я пойду к свету
Чтобы он высушил слезы
Всех этих бедных детей
Это и есть моя борьба
Я пойду к свету
Чтобы это вечное зло
Сложило, наконец, свое оружие.

Грегори Лемаршаль.
 

Каждый день я думаю о нем.. Каждый день я говорю о нем. Каждый день я с ним говорю. Он здесь, рядом со мной, рядом с Пьером - своим отцом, моей скалой, рядом с Лесли – своей дорогой сестренкой, моей спокойной силой. Он нас слышит, он видит нас. Думайте, что я сошла с ума, что меня ослепила боль, что я отказываюсь признать недопустимое. Думайте обо мне все, что хотите. Но я мать, и мое сердце, мое нутро не могут лгать. Грегори здесь, рядом. Я это чувствую, я это знаю. Ради него и ради моей дочери я не имею права опускать руки. Поэтому я стараюсь выстоять, стараюсь держаться. Я это ему обещала.

30 апреля 2007 года мне словно провели ампутацию. Отняв Грегори накануне его 24-летия, муковисцидоз забрал у меня часть меня самой, забрал у меня целую жизнь, полную беспокойства и нежности, тоски и смеха, великих планов на будущее и моментов чистого счастья и надежды. Но ему не удалось разбить «великолепную четверку», которую представляет собой наша семья. После конца наступает бесконечность. Наша любовь, которую мы всегда так горячо хранили, продолжает расти. Мы все еще смеемся, плачем и живем все вместе. И вместе мы каждый день смотрим муковисцидозу прямо в глаза, и клянемся, что скоро настанет и его очередь.

Мы начали эту борьбу двадцать пять лет назад. И Грегори, как только он немного подрос, стал принимать в ней участие наравне со своим отцом. Например, они вместе пели, когда в нашем регионе, Савойе, проходили какие-то благотворительные мероприятия. И это было задолго до Стар Академи, поклонников и телекамер. Но и после Грег тоже продолжил эту борьбу, только в тени. Он не хотел, чтобы его заподозрили в том, что он специально делает упор на муковсицидоз, чтобы продвинуть свою карьеру. Жить с этой болезнью было для него и так достаточно тяжело, но мысль, что она еще и затмит артиста, которым он становился, была для него просто невыносима. А потом время шло и делало свою работу. Его первый альбом был успешным, он находился в процессе подготовки второго, и больше не боялся. Он решился говорить о муковисцидозе открыто. Однажды, когда он лежал в больнице и наблюдал за страданиями других детей, он не выдержал:

- Мама, мне это надоело. Я постоянно вижу по телевизору акции против СПИДа, против рака – это ведь прекрасный способ информировать публику. А против муковисцидоза ничего подобного не проводится. А ведь это самая распространенная из всех генетических болезней! Я больше не могу молчать. Как только мне сделают пересадку, я больше молчать не буду.

Но эти новые легкие, которых он так ждал, так никогда и не появились. И ему не хватило времени, чтобы объяснить людям, через какие испытания приходится проходить тем, кто, как и он сам, болен муковисцидозом. Всего за неделю до своего ухода, лежа на больничной койке в больнице Foch, он все еще думал о других людях и о будущем. И он говорил нашей драгоценной Гренадин, которая продолжает заниматься его фан-клубом до сих пор, говорил, глядя ей прямо в глаза:«Что бы ни случилось со мной, пожалуйста, главное, передай им, чтобы они не опускали руки».

Внезапная новость о кончине Грегори потрясла всю Францию, но вы даже представить себе не можете, как пагубен этот шок оказался для больных муковисцидозом. Мы боялись этого, но даже мы не могли предположить весь масштаб беды. По всей стране, во всех центрах помощи больным муковосцидозом, целые команды медработников вынуждены были оказывать психологическую поддержку пациентам: многие из них хотели прекратить лечение, потеряв веру. Эти дети узнавали в Греге себя, он доказал им, что если хочешь – даже с муковисцидозом ты можешь горы свернуть, стать каменщиком, адвокатом или певцом – тем, кем мечтаешь. Они верили в него, но несмотря ни на что, Грег ушел. И нужно было, чтобы мы как-то отреагировали, чтобы мы повлияли на общественное мнение и не допустили того, чтобы муковисцидоз и больных выставили в неверном свете в СМИ. И ради Давида, ради Орнеллы, ради Люсиль, ради всех тех, кто ушел, и ради всех тех, кто цепляется за жизнь и за уверенность в том, что однажды это зло будет уничтожено, мы не имели права исчезнуть, вернуться к себе домой и закрыться там в своей боли. Это бы означало предать их всех, предать Грега.. Поэтому мы сразу же решили основать Ассоциацию имени Грегори Лемаршаля. Нет, мой сын ушел не просто так. И он больше не будет молчать.

Сразу после смерти Грегори всего за несколько месяцев количество доноров и людей, согласившихся на донорство посредством донорской карточки, резко увеличилось. Вероятно, на них повлияли эмоции. А может быть, пришло осознание. Сегодня все пациенты признают, что о муковисцидозе стали говорить гораздо свободнее и более открыто, чем раньше. Но, к сожалению, мы знаем, что если ежедневно не прикладывать к этому усилий, все наши достижения просто утонут в потоке современной жизни, о них забудут. Муковисцидоз – это так называемая «сиротская» болезнь – хотя это она убивает наших детей – это означает, что она редкая, ею болеют меньше людей, чем один на две тысячи, и этого «не достаточно», чтобы крупные медицинские лаборатории стали проводить дорогостоящие исследования, или чтобы государство пожертвовало на нее крупные суммы. Поэтому единственное, что нам остается, это надеяться на великодушие французских граждан и на их пожертвования. Потому что меньше пожертвований означает меньше надежды. Когда Грегори вошел в список участников Стар Академи, он даже представить себе не мог, что когда-то будет создана Ассоциация его имени, и что эта Ассоциация получит столько поддержки от других людей. Мы тоже даже представить не могли. Но когда мы были рядом с ним в больнице – до самой последней секунды – мы вынуждены были столкнуться с медицинской реальностью, с нехваткой средств, с ветхостью, со смятением пациентов и их семей, с неравенством в плане денег, с невыносимым ожиданием донорских легких. Работники больниц не могут устранить все эти проблемы, даже если они хотят этого больше всего на свете. Но это желание теперь стало нашим, и оно стало осуществимым благодаря Ассоциации, благодаря жертвователям, благодаря Грегори.

 

Перевод – petite_fee

Продолжение следует…