ПОЖАЛУЙСТА,ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ
ДЫШАТЬ - ЭТО САМОЕ ГЛАВНОЕ - ЭТО ЖИТЬ!
Нашему запорожскому другу нужна срочная помощь! Мальчика зовут Руслан ему 7лет. У него СМА- 1 типа(Спинальная мышечная атрофия Верднига -Гоффмана). С трех лет Руся трахеостомирован и имеет зависимость от ИВЛ. Основной аппарат поломался! 
Сейчас Руська дышит на резервном аппарате,который б\у +после ремонта😣
ЭТО ОПАСНО!!!РУСЛАНУ НЕОБХОДИМ НОВЫЙ АППАРАТ ИВЛ. 
Мама Руси запросила счет из Германии(в Украине стоимость портативного аппарата ИВЛ намного дороже).
Прошу Вас Помогите! Собрать для мальчишки на дыхательный аппарат,чтоб жить дома безопасно ДОЛГО-ДОЛГО. Верим и ждём помощи!
🆘🆘🆘🆘🆘🆘🆘🆘🆘
Реквизиты помощи : 
📌Приватбанк 4149 4978 3113 0382 мама С.А.Щербакова. 
📌СБЕРБАНК (рубли): 5469 2200 1174 3025 -Баженова Ольга Валерьевна(модератор) 
📌БИЛАЙН: +79660347879 
📌PayPal: kizilova78@ya.ru с припиской "Ruslan"
=================
СПАСИБО!!!

ЭТО МОЙ ВИРТУАЛЬНЫЙ ДРУЖОК ИЗ ЗАПОРОЖЬЯ -РУСЛАН
СЕГОДНЯ ОН СТАЛ ПЕРВОКЛАССНИКОМ
ПОЗДРАВЛЯЕМ РУСЛАНА!.ЭТО ПИШЕТ ВСЕМ ,НАМ , ЕГО МАМА ,СВЕТА
Сегодня первый день осени...Он особенный для меня,вдвойне - 
мой день рождения и сын -первоклассник..
Мальчишка ждал учителя..Ну - я не знаю,какими словами описать это ожидание..восторг..гордость..неизведанное....Он не дождался😣из-за бюрократических причин -не хватило какой-то новой бумаженции,о которой мы не знали(( 
Обида.. разочарование.. грусть..
В целом,накипело!!!
Вот! - везде у нас так !-бумажка важнее человека😨
Руслан -особенный ребенок -СМАйлик..До недавнего времени генетический недуг СпинальноМышечнаяАтрофия не лечился,но чудо произошло и есть препарат #SPINRASA который утвержден в США и ряде стран Европы.. Но не в Украине...Опять бюрократические проволочки😬тормозят процесс получения препарата -того ЧУДА,которого мы все,около 100 украинских семей ждем..
Руся не дождался учителя((дождется ли он лечения?
Сейчас мы под опекой Фонда помощи детям с СМА,который всячески поддерживает смайликов и продвигает внедрение препарата для лечения СМА на Украину,но не только это - еще есть пректы по респираторной поддержке -это та жизнеобеспечивающая аппаратура,благодаря которой мой сын и другие дети -дома,а не в реанимациях.Но! и Фонду необходима поддержка - этот вопрос глобальный,именно-сейчас!!!
Сегодня мне исполнилось 45!!! и я никогда не думала,что в таком почтенном возрасте буду мамой первоклашки!😳Я хочу просить всех,кто меня поздравляет,сделать перечисление любой суммы 20_50_100...1000.. -приемлемой для вас суммы -в Фонд
- ЭТО ВАЖНО ДЛЯ МЕНЯ! СДЕЛАЙТЕ ЭТО🙏
ПРИВАТБАНК 4149629300321874 Наталья Татаринова -исполнительный директор Фонда СМА Украины.
💸💸💸💸💸💸💸💸💸💸💸💸💸💸
Из всех переводов,которые поступили и поступят еще на мои личные реквизиты,как подарки к ДР -я 20% отчислю в поддержку нашего Фонда...Я не богатый человек! Я хочу,чтоб все,кто читает,понимали важность моей просьбы.
Приватбанк 4149 4978 3113 0382 Щербакова С.А.
СБЕРБАНК (руб): 5469 2200 1174 3025 -Баженова Ольга 
БИЛАЙН: +79660347879 
PayPal: kizilova78@ya.ru
=======================
СПАСИБО!

МОЙ ВИРТУАЛЬНЫЙ ДРУЖОК С УКРАИНЫ РУСЛАНЧИК
.Сегодня МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
В этот день я,мама Руськи Щербакова,д-з: СМА -1,хочу поделиться мечтой...так просто и по-детски,озвученной. Уверенна,что эта МЕЧТА - одна на всех наших особенных детей,а также- их родителей.
К сожалению,не прилетит волшебник и не сможет исполнить наши желания золотая рыбка :( Всё в наших с вами руках!
Поддержите нас! - Поддержите,представляющий интересы и нужды наших детей,Фонд помощи СМА http://www.csma.org.ua/ любым способом. Сделайте это сегодня!
МЫ ХОТИМ БЫТЬ УСЛЫШАННЫМИ...

МОЙ ВИРТУАЛЬНЫЙ ДРУГ РУСЛАНЧИК С УКРАИНЫ
Света Щербакова добавила 2 новых фото.
3 ч · 
Что я делаю,когда радуюсь или грущу?
-Так -пишу...Больше негде обсудить и нескем...
Одна мамочка написала мне : 
"Я не могу решиться на то,что ВСЕГДА ПРОСИТЬ"
- Честно? -Очень задело- ОЧЕНЬ!!! -У меня не стоял вопрос так.Нет у СМА такого понятия "ВСЕГДА" :\ 
Заболевание коварно -ниточка жизни тонка...
Вот уже три года я прошу помощи для сына : на аппаратуру,на расходники,на поддерживающую терапию,на ремонт аппаратуры,спец питание...3 года зависимости!
Руся живет дома и всё,чем он дышит -это ПОМОЩЬ Людей.
Слава Богу за всё!
Спасибо вам за поддержку вне сборов.
Я оплатила препараты,которые закончились на 139.52 евро.
Сегодня ПРОШУ пополнения Руськиной копилочки здоровья,так как все ресурсы исчерпаны,а на зимний период еще не все закупили.
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ :
✨ПРИВАТБАНК: 4149 4978 3113 0382(Щербакова С.А.)
✨СБЕРБАНК (рубли): 5469 2200 1174 3025
-Баженова Ольга Валерьевна (админ группы)
✨ЯНДЕКС. Деньги (рубли): 410012277607129 
✨БИЛАЙН(рубли) : +79660347879 
✨PayPal: kizilova78@ya.ru
=======================================
Спасибо.
Написала...Сижу реву...Все потому,что эта мамочка,задевшая больные струны моей Души,прочтет и поймет...а с другой мамой я даже не успела познакомиться -ее доченька так быстро ушла(Ангелочек)...а еще одной девочке нужен аппарат ИВЛ и ей в 12 лет снятся кошмары...
А я крепко прижимаю к себе Руську и он пищит,радуется,звенит счастливым смехом...
Неисповедимы Твои Пути,Господи!

РУСЛАН