Наше счастье зовут Арина. Она родилась 29 апреля 2004 года абсолютно здоровой девочкой. Уже через год мы обратились к врачам в связи с заметным ухудшением ее физического состояния. Арина стала терять раньше приобретенные навыки, даже несмотря на ежедневную зарядку и курсы массажа, перестала садится и стоять, опора в ножках пропала. После долгих обследований доченьке поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА) 2 тип. СМА - генетическое заболевание, которое постепенно отнимает способность двигаться и самостоятельно дышать, при этом умственное и эмоциональное развитие остается в норме. На данный момент нет лечения СМА, но в клиниках США и Европы ведутся клинические испытания новых препаратов, которые вселяют надежду многим родителям на исцеление детей.
С того времени прошло 11 лет. 11 ЛЕТ БОРЬБЫ СО СМА!!! Каждодневный массаж, лечебная физкультура, дыхательные упражнения, прием лекарств, корсет, тутора - с надеждой остановить прогрессирование. Мы, как родители, много пережили, расставили приоритеты и начали учиться жить по-другому. Аринина болезнь перевернула наш мир! Теперь я с уверенностью могу сказать, что психологически мы «победили» СМА!