Современные методы пренатальной диагностики позволяют узнать о патологиях развития плода на ранних сроках беременности. Однако многие мамы, даже зная, что ребенок родится неизлечимо больным, отказываются делать аборт. Мы не стремимся их осудить или оправдать, однако эта сложная и важная тема определенно заслуживает внимания.

© Фото: lori.ru

Рождение больного малыша – всегда горе для семьи. Но еще горше матери слышать обвинения, мол, сама виновата, ведь современные исследования и анализы позволяют узнать о проблемах еще до родов. А почти любая новостная статья, где фигурирует ребенок, появившийся на свет инвалидом (особенно, умственно отсталым), привлекает «доброжелателей», советующих держать подальше «таких» детей от «нормальных».

Яркий пример – история девочки Маши, которая страдает синдромом Дауна. Из-за нее родители одной из московских школ потребовали перепечатать уже готовый школьный фотоальбом. И хотя ситуация неоднозначная, ведь Маша не была учащейся класса, для которого делали альбом, все-таки отношение к особым детям налицо.

Позвольте привести немного статистики по синдрому Дауна.
 
– Шанс обнаружить во время планового скрининга (УЗИ, анализы крови) признаки синдрома у плода до 22-ой недели развития составляет от 60% до 90%.
– Больше 90% женщин, получив подтверждение диагноза, идут на аборт.
– В России в год на свет появляется 2,5 тысячи малышей с трисомией по 21-й хромосоме. В 85% случаях родители оставляют таких детей в роддоме. 

Данные цифры относятся только к одной болезни, название которой у всех на слуху. А ведь есть еще дети с ДЦП, часто полученным в результате родовой травмы или недоношенности, дети с различными расстройствами аутистического спектра, которые далеко не всегда проявляются в первый год жизни малыша, дети с умственной отсталостью и еще с множеством дефектов физического и психического развития. Но вернемся к синдрому Дауна, взятого в качестве яркого примера, и посмотрим на статистику под другим углом.

Минимум в 10% случаев проблема во время беременности остается незамеченной. Успокоенные ложноотрицательным результатам родители не делают углубленные обследования, и патология обнаруживается уже на поздних сроках или после родов. И тогда уже приходится выбирать не между абортом и сохранением беременности, а между воспитанием больного ребенка, его лечением и отказом от малыша.

Немногие находят в себе силы отказаться от большинства планов и надежд и фактически посвятить жизнь реабилитации инвалида в обществе, которое инвалидов не принимает. Показательна облетевшая интернет новость о том, что жители Красноярска не пускают детей-инвалидов в свой двор.

Почему не решаются прервать беременность те, кому генетические исследования точно подтвердили диагноз? Кто-то не приемлет для себя убийства нерожденного ребенка. Кто-то готов любить долгожданного малыша любым, каким бы он ни появился на свет. Кто-то надеется на чудо… Никто, кроме самой женщины, не имеет права решать, делать ей аборт или рожать. Никто не имеет права заставить ее написать отказ от тяжелобольного ребенка или взвалить на себя все тяготы его воспитания без гарантии успеха. И никто не смеет упрекать ее ни в одном из этих решений.

«Да пусть рожают и воспитывают, кого хотят, только подальше от меня и моих детей!» – прозвучит со всех сторон. – «Я имею право не слушать их крики и не любоваться на слюни и сопли в кафе, на улице, в метро. И вообще, они непредсказуемые – вдруг кинутся?»

Желающих оправить в резервацию или хотя бы в закрытые интернаты детей с ментальными расстройствами или не соответствующих каким-то эстетическим нормам, увы, очень много. И если на улице они обычно только брезгливо косятся, уводят с площадки своих малышей или просто пересаживаются подальше, то в Интернете позволяют себе выражают недовольство очень и очень громко. Как по поводу еще одного недавнего случая, когда девочку с ДЦП не пустили на утренник в детском саду.

И это только те истории, которые попали в интернет, а потому о них узнали люди. Сколько на самом деле тех, до кого никому нет дела?

На самом деле родители больных детей сами нередко ограничивают свой круг общения, замыкаясь среди таких же семей, где не надо никому ничего объяснять или доказывать, ни перед кем оправдываться. Они со временем учатся жить с этим, улыбаться, искать – и находить – радость в разных мелочах, многим кажущимися незначительными или глупыми. Не строить далеко идущих планов, а жить сегодняшним днем. Стараться не  думать и не говорить о проблемах, а просто раз за разом решать их. Так легче. Легче не впасть в отчаяние, не свихнуться от неравнозначности прикладываемых усилий и результатов.

Но во многом подобный эскапизм – защитная реакция от агрессии да и просто неделикатности общества, не желающего принимать тех, кто не вписывается в рамки условной нормы. Многими таким мамам нужна помощь психолога, да и просто поддержка окружающих, потому что когда раз за разом наталкиваешься на неприятие другими людьми, буквально опускаются руки. 

Больные дети, независимо от коэффициента их интеллекта, вполне могут быть счастливы – если дать им шанс родиться и жить в семье. Родители, воспитывающие больных детей, могут перестать убегать в свою, менее беспросветную, реальность – если общество перестанет клеймить их за то, что их ребенок не такой, как остальные. 

Если к этому смогли прийти в пресловутой Европе и демонстративно поносимой за гипертрофированную толерантность Америке, то почему не можем мы?