Перепечатала от
Ник_RU. Самой помочь нечем. Может кто-то?
Вдруг кто поможет?
Александр Горелик-журналист КП в Питере попал в беду... Друг Серёги Черныха.
Может подумаем-чем можно помочь?
Без заголовка
http://blog.kp.ru/users/899150//post65253142/
Вторник, 29 Января 2008 г. 19:09 (ссылка)
Давно не заглядывал в свой блог. Но была уважительная причина. У меня случилась беда. Писать о чем-то другом не мог, а об этом не хотелось. Да и резвиться что-то не тянуло. Беда еще не ушла, но время идет, ситуация стала привычной, можно и написать.
У моей старшей дочки Машки отказали почки. Совсем. Врачи сказали - врожденный поликистоз. Обнаружили случайно: она стала уставать после школы, ноги заболели. Пошла в поликлинику к ортопеду, той не было, она пошла к терапевту. А та ее направила сдавать кровь.
На следующий день, когда пришли результаты, у врачей волосы стали дыбом - с такими показателями не живут. Машку засунули в скорую и повезли в реанимацию педиатрического института. Там взяли еще анализы, и выяснили, что это почки. И сразу перевели ее в диализный центр в первую детскую больницу.
Теперь мы диализники. В больнице пролежали два месяца. Я забросил фитнесс, все забросил, после работы - в больницу. Там страшно. Мы-то уже большие, нам уже 17 лет, а когда заболевают 8-летние дети, это реально ужасно. На гемодиализе (искусственная почка) перестает вырабатываться гормон роста. Дети остаются такими, какими пришли впервые на диализ. Была 14-летняя девочка, которая выглядела на 8 лет, другая - на 10-11. Еще из организма вымывается кальций, кости становятся хрупкими, постоянно ломаются, деформируются. Несколько лет, и без инвалидного кресла уже передвигаться не сможешь. Там была одна такая девочка: у нее не ноги - две загогулины.
Диета жесткая, ничего есть нельзя, Машка долго привыкала, но теперь сама четко знает, что можно, а чего нельзя. Хотя чего там знать - почти ничего нельзя. Но она молодец, держится, хохочет. Ставила на уши все отделение. К ней как-то подружка пришла из оркестра, принесла скрипку. Так Машка, несмотря на катетер, который торчал из сонной артерии, устроила концерт Вивальди. Скрипку на весу держала. Мучилась, но играла с удовольствием. Еще бы - два месяца провалялась без музыки.
Перед Новым годом ее выписали домой. Теперь на диализ ездим трижды в неделю. К сожалению вместо школы, а ведь у нас 11 класс. Так что на уроки Машка ходит только два раза в неделю. В больницу и из больницы возят на скорой. Пока все бесплатно, даже лекарства выдают. Один раз пришлось только какие-то таблетки купить. Каждые пару месяцев надо будет ложиться в больницу, но теперь примерно на неделю. Вот скоро нам опять в палату переселяться.
Что нас ждет? Только трансплантация. Долго на диализе сидеть нельзя, начнутся необратимые процессы, так что ждем донорскую почку. И ждать, судя по всему, будем долго: центр детской трансплантации один - в Москве. Туда только очередь на свободную койку на несколько лет. А нам через год уже 18, и мы станем взрослыми. Это и хорошо, и плохо. Хорошо - потому что взрослым пересадку делают и в Питере, даже в двух клиниках. Плохо - потому что в бесплатную программу попасть труднее. А за деньги я не потяну, и в долг не возьму - потом не расплатиться будет. Это очень серьезные суммы, во всяком случае для меня. Так что осталась только наивная надежда на государство. Но, говорят, попасть в программу все же можно, мне даже обещали телефон мужика, у которого была та же история и все закончилось счастливо.
Сейчас Машка чувствует себя нормально - диализ поддерживает. Без него ее бы уже не было. Бодрится. Хочет поступать в институт, но еще не решила в какой. Говорят, у нее теперь льготы при поступлении есть, так как она инвалид. Лучше бы поступала как все и была здорова.
Зато стал задумываться о донорах. Оказывается, в 60 процентах случаев изъять органы для пересадки не разрешают родственники умершего. Предпочитают хоронить с сердцем и почками, которые могли бы кому-то еще послужить, кого-то спасти. Например, мою дочь. И тех ребятишек из диализного отделения, с которыми она лежала.
maribiri!
)
Ник_RU. Самой помочь нечем. Может кто-то?
