источник: http://www.stb.ua/newsv.php?item.26943
У этих детей есть несбыточная мечта. Государство посадило больных детей на голодный паек
Видеоновость смотрите здесь

Они не могут себе позволить того, что вы позволяете себе, когда захотите. Они лишены права на еду. Еще их лишили права на скорую помощь. Они просто дети, к которым во взрослом мире не хотят прислушаться: государство до критического уровня сократило помощь малышам, организм которых не воспринимает животный белок.

Ему шесть, он особенный. Женя Колесников не знает вкуса: молока, мяса, каши. Ржаной хлеб для мальчика яд.

Женя: Я хочу попробувати сало, тому що воно… ух!

У Жени редчайшее заболевание – фенилкетонурия. Это когда организм не воспринимает животный белок.

С рождения таким детям пищу заменяют специальные смеси. Ведь даже материнское молоко становится для них убийственным.

Полноценное питание – это 4 банки аминокислотной смеси в месяц. Стоимость одной 180 евро. По закону, больные фенилкетонурией дети находятся на государственном обеспечении. Поставок лечебного препарата нет уже второй месяц.

Оксана Пасхальная, глава правления организации «Здоровая нация»: Не проведений тендер по закупці препаратів, дітям нема що їсти. Батьки перебиваються запасами харчування.

Оксана Пасхальная – мать больного ребенка и куратор благотворительной организации. Ее дочке тоже нечего есть.

Два месяца назад она собственноручно написала несколько запросов в горсовет. Но ответов не получила до сих пор. Не смотря на выделенные из бюджета 2 миллиона гривен на питание детей-инвалидов в Украине. В киевской мэрии на запрос «Вiкон», ответили, что деньги предоставили и смесь закупили. Но по подсчетам, выходит в пять раз меньше, чем нужно.

В Министерстве здравоохранения вопросу «Вiкон» удивлены. Говорят, проблемы с обеспечением детей, больных фенилкетонурией не существует.

Но оказывается, что нынче проблемы не только с питанием. Это заболевание должно диагностироваться сразу после рождения ребенка. Сегодня, из-за отсутствия средств, реактивов для его определения нет.

Евгению три. Он почти не говорит, с трудом двигается, у него задержки в развитии. Его мать Валентина Деркач о заболевании сына узнала слишком поздно. Два года обычного питания сделали свое дело.

Валентина Деркач, мать Евгения: Взявши в мене аналіз, в мене його пропустили і почалися мої ходіння по лікарям. Самі розумієте, що вбити легко, а восстановить – складно.

Анастасия Думчева, специалистка ВОЗ: В першу чергу уражаються нервові клітини та головний мозок і це призводить до розумової відсталості дитини.

Ежемесячно только в Киеве с таким диагнозом рождается 2 ребенка. В Украине сейчас их полторы тысячи. Если заболевание своевременно распознать и обеспечить полноценное лечебное питание – эти дети ничем не отличаются от своих ровесников. Они хорошо учатся в школе, изучают иностранные языки и мечтают о карьере. У них есть одна просьба к государству – не игнорировать их и дать поесть.

Владимир Завадюк, Тимофей Кощей, программа «Вiкна», СТБ