Яша родился с диагнозом Spina bifida.

Сразу после рождения от него отказалась мама.

С тех пор вот уже 13 лет он — «ребенок системы».

Мальчик прошел рутинные сиротские этапы: операция, белая пустая палата для отказников, затем — дом ребенка и перевод в детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью (ДДИ).

Spina bifida — врожденный порок спинного мозга, который вызывает у детей сопутствующие серьезные заболевания: гидроцефалию, отсутствие чувствительности в ногах и органах малого таза. Большинство детей с этим диагнозом нуждаются в сложных операциях, пожизненном лечении и реабилитации.

Очень часто по этим причинам от таких малышей сразу же после рождения отказываются мамы (если их не уговорили врачи во время беременности сделать аборт). К сожалению, родители часто не знают, что практически у всех детей с патологией позвоночника сохранный интеллект, а значит, они могут учиться, работать и иметь семью.

Еще грудничком в больнице Яша понял, что плакать бесполезно, что еду ему — плачь или не плачь — принесут к положенному часу, а на ласку и общение рассчитывать нет смысла: в детдоме их просто не существует.

В семь лет Яша не пошел в школу, потому что ему поставили диагноз «умственная отсталость», хотя у большинства детей со Spina bifida нет предпосылок для этого. Инвалидное кресло было велико мальчику, правильное положение тела не фиксировалось.

Как следствие сейчас у Яши развилось сильнейшее искривление позвоночника, угрожающее здоровью внутренних органов и затрудняющее дыхание мальчика.

Благотворительная программа Spina Bifida фонда «Сделай шаг» помогает детям с врожденной патологией спинного мозга. Благодаря вашей помощи собраны средства для Яши и других детей со spina bifida, живущих в детских домах и интернатах России.

Огромное вам спасибо!

Яша никогда не общался со сверстниками: все мальчики в его группе — с психическими заболеваниями, они не могут говорить. Его другом и собеседником всегда была няня. Она учила Яшу стихам и песням.

С няней мальчик научился считать до 15 (няня пересчитывала детей «по головам»). Он знает ровно столько цветов и животных, сколько нарисовано в его единственной книге, зачитанной до дыр.
Врачи утверждают, что в подростковом возрасте, учитывая, что послеоперационная реабилитация очень длительна и сложна, операция для Яши нецелесообразна.

Увы, время упущено, но это ни в коем случае не должно означать, что жизнь Яши должна пройти в стенах ДДИ без радостей, без познания, без творчества, общения, развития и движения.

Яша — очень любознательный мальчик. Он хочет видеть, как устроен окружающий мир, ему очень хочется учиться. Например, Яша любит рисовать, хочет попробовать плавать и увидеть лошадей.

Яше нужен хороший медицинский уход, а еще — специальная коляска, в которой его тело будет правильно зафиксировано. Благодаря вам, фонду удалось собрать деньги на помощь Яше и другим детям с патологией позвоночника, живущим в детских домах и интернатах России.


https://deti.mail.ru/article
https://dobro.mail.ru/

___________

P.S.

 Что я никогда не пойму, так это то, что дети находятся в государственных учреждениях,

на попечении государства, а деньги на содержание, лечение и реабилитацию собирают всем миром?!

И это в стране, где нефть, газ, золото и алмазы текут рекой.

А земли-поля такие обширные, что можно накормить весь мир.

......................................................................

С Днём Защиты Детей!..