В колонках играет - см дыханья
В последнее время в России очень много внимания уделяется проблемам демографии и рождаемости. «Стране нужны ваши рекорды» - улыбается с рекламного плаката в метро мама троих детей, призывая проходящих мимо женщин последовать ее примеру и родить как можно больше новых членов общества. Но вот нужны ли стране больные дети? Интересуется ли кто-нибудь, с какими проблемами сталкиваются они и их родители?
Детский рак в большинстве случаев излечим. По данным врачей, излечимы около 60-70% больных детей с опухолями центральной нервной системы. Могут выздороветь 80% детей, больных острым лимфобластным лейкозом, 90% больных лимфогранулематозом и с опухолью почки. Однако все это при условии своевременного и правильного лечения.
В России ежегодно заболевают раком около 5000 детей и подростков. И каждый год полторы тысячи детских смертей из-за того, что в стране не хватает современных клиник, медицинского оборудования, лекарств.
На пресс-конференции в РИА Новости, прошедший 15 февраля в Международный день детей больных раком, заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Алексей Масчан выделил самые острые проблемы, с которыми сталкиваются дети больные раком в России.
Первая - доступность высокотехнологичного оборудования для лечения детей. Если в Москве и других больших городах используют современные методы в медицине, то на периферии, где лежат шесть человек в палате на шесть квадратных метров ни о каких технологиях вообще говорить не приходится. По словам Масчана, необходимо реконструировать и совершенствовать региональные центры. Впрочем, что говорить о регионах, если даже в Москве хватает проблем.
Так летом 2005 года президент Путин после посещения НИИ детской гематологии Российской детской клинической больницы (РДКБ) пообещал содействовать строительству Федерального центра детской гематологии. Центр был создан и ждет своего здания. По словам Масчана, на данный момент построен лишь забор, который должен окружать территорию центра, да и то наполовину. Он рассказал, что деньги, которые были выделены президентом и правительством на строительство, поступили на счет центра лишь недавно, где они «гуляли» до этого неизвестно.
Сейчас идет работа над проектом центра, главное, чтобы к моменту ввода его в эксплуатацию, он не устарел. Впрочем, уже сейчас понятно, что денег, выделенных государством, не хватит. Есть и еще одна проблема, которая мешает строительству центра. Впритык к участку, где он будет, находится бензоколонка «Лукойла». Больница не может быть в непосредственной близости от такого взрывоопасного объекта. Однако переместить заправку чуть дальше не получается. «У вас - дети, а у нас - бизнес», - процитировал слова владельцев заправки Алексей Масчан.
Вторая проблема - доступность лекарств. Как подчеркнул Масчан, многие современные лекарства, которые могли бы совершить прорыв в лечении того или иного заболевания, на российский рынок практически не попадают. Зарубежным фирмам невыгодно регистрировать их в России из-за слишком сложных бюрократических процедур, да и прибыли особой нет - государство то выделяет деньги на закупку лекарств, то не выделяет. Тем временем больницы заставляют закупать отечественные или зарубежные лекарства, которые дешевле самых современных всего на 20-30%, однако пользы от них меньше, и, кроме того, многие из них никогда не испытывались на детях - говорит врач.
Масчан также добавил, что проблемы возникают и с дешевыми лекарствами - они исчезают с российского рынка из-за того, что нуждаются в перерегистрации. Для людей, чье лечение должно проходить без остановки, отсутствие лекарств даже в течение нескольких дней может быть смертельно.
К его словам присоединилась Екатерина Чистякова - координатор группы волонтеров «Доноры-детям», которая подчеркнула, что в России никто не отвечает за то, чтобы лекарства постоянно находились в стране. И это создает трудности. Впрочем, нередко бывает, что даже если лекарства есть в продаже, их нет в больнице. И их приходится покупать на деньги благотворительных фондов и родителей.
Еще одна проблема, о которой говорили Масчан и Чистякова, это новый федеральный закон «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию». Принятый 29 декабря 2006 года закон фактически лишает родителей детей, больных раком, возможности ухаживать за ребенком в течение всего времени лечения. Согласно пункту 5 статьи 6 закона родители детей, имеющих инвалидность, могут находиться на больничном не более 120 календарных дней. А родители детей старше 15 и вовсе не имеют права на больничный по уходу за ребенком. И это в то время как больные дети требуют постоянного внимания родителей. Они помогают медперсоналу в уходе за ребенком, постоянно бегают за лекарствами, которых нет в больнице, водят детей на процедуры, если лечение амбулаторное, добиваются талонов на бесплатные операции и исследования. И это уже не говоря о необходимости моральной поддержки для детей и подростков.
«За 120 дней можно успеть умереть от рака, вылечиться нельзя», - говорит Екатерина Чистякова. По ее словам, если к концу апреля не будут внесены поправки в закон, родители больных детей останутся без средств к существованию. Иногда не спасает даже то, что в семье пока мама сидит с ребенком, работает папа - зарплаты у многих копеечные, а в семье зачастую не один ребенок. А что делать неполным семьям? И без того нередки ситуации, когда чтобы оплатить дорогостоящее лечение семьи залезают в немыслимые долги, распродавая все имущество. Ребенок выздоравливает, а возвращаться из больницы ему некуда - дома нет, а родители без работы. Бывает и иначе - мамы и папы всю жизнь вынуждены раздавать долги за лечение ребенка, которого не удалось спасти.
Волонтеры группы «Доноры - детям», врачи и родители пациентов РДКБ написали письма на имя председателя Государственной думы Бориса Грызлова, председателя Совета Федерации Сергея Миронова и министра здравоохранения и социального развития Михаила Зурабова с просьбой внести изменения в законодательство и оставить родителям пособие по временной нетрудоспособности на все время лечения ребенка.
Отдельно на пресс-конференции говорилось о проблемах детей с опухолями центральной нервной системы (ЦНС), особенно тех, кто живет в Москве. Об этом рассказала профессор, заведующая отделом нейроонкологии Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Ольга Желудкова.
По ее словам, пациентам с опухолями ЦНС в первые сутки после операции необходимо проведение компьютерной или магнитно-резонансной томографии. Однако это невозможно. Те, кому операция проводится в середине февраля, записываются уже сейчас на обследование в марте. Провести диагностику, даже за деньги, без очереди невозможно - не хватает современных томографов. Кроме того, большинство диагностических центров не могут осуществлять обследования под наркозом, что необходимо для многих маленьких пациентов
Далее - единственное место в Москве, где может проводиться лучевая терапия для больных с опухолями ЦНС, находится в федеральном подчинении. Чтобы получить квоту на лечение там, мамам больных маленьких москвичей приходится отстаивать очереди в Комитете здравоохранения. И опять же очередь - огромная, ибо в детском отделении, где ее проводят, всего 30 коек, а туда приезжают со всей страны.
Еще одна проблема - для московских детей нет ни одной клиники, где можно было бы провести трансплантацию костного мозга. Попасть в РДКБ, которая находится на федеральном подчинении, москвичи могут только на коммерческой основе. И это при том, что в Морозовской детской клинической больнице несколько лет назад было открыто отделение трансплантации, но оно до сих пор не функционирует, там как не получает финансирования. «Если полностью не обеспечить лечение пациента при этом методе лечения, использовать его нельзя, это будет катастрофа», - говорит Желудкова. Она также добавила, что никто не занимается проблемами реабилитации детей, которых удалось спасти. При опухолях ЦНС - это необходимо. Мало спасти ребенка от смерти, важно, чтобы он смог нормально учиться, играть, бегать. И это все только часть существующих проблем.
Впрочем, квоты - это не только проблема жителей столицы. Больным из регионов, которым государство предоставляет возможность лечения в конкретных учреждениях, также не хватает мест. «К примеру, на регион выделено четыре квоты, а если заболел кто-то пятый, он вынужден искать деньги на платное лечение, особенно если не может в силу жизненных показателей ждать очереди», - говорит Масчан. Иногда в больницах есть места, но они просто не хотят брать бесплатных больных без квот, а иногда и действительно мест не хватает. И люди умирают, не дождавшись свободного операционного блока, места для проведения терапии.
Еще один момент, который так важен при борьбе с тяжелыми заболеваниями, в том числе раком - это отношение государства и общества к больному.
На пресс-конференции актер Артур Смольянинов зачитал письмо российской девочки, которая уже 5 лет лечится в США. Сейчас ее лечением занимаются американские благотворительные фонды, по прогнозам врачей она уже много раз могла умереть, но до сих пор жива - несмотря на трансплантацию сердца, кишечника, печени.
«Меня лечат уже пятый год, и за это время я успела очень много. И это было очень важно для меня. И для многих людей тоже», - пишет она. А в другом ее письме, опубликованном на сайте «Доноры - детям», она рассказывает, как отличается отношение к больным раком в США и России. В Америке она в перерыве между больницами ходит в школу, на музыкальные и танцевальные классы. И дети и с солидарности с ней надевают маски и шапочки, чтобы ей не было одиноко. В России ей не дали участвовать в концерте. «Не разрешили потому, что вид моей лысой головы на сцене городской филармонии не устраивал», - горько пишет ребенок и заключает - «В России большинство детей онкобольных становятся какими-то изгоями...Россия давно подписала мне смертный приговор».
Впрочем, как рассказали участники пресс-конференции, в последнее время отношение общества к больным детям стало постепенно меняться. Растет число благотворителей, помогают больницам бизнесмены и артисты, да и самые обыкновенные граждане. Но, как отметил Масчан, никакой бизнес, никакие фонды не смогут решить всех существующих проблем. «Государство должно постоянно демонстрировать свое душевное участие в судьбе больных, не только детей, но и взрослых», - подчеркнул он.
Врач считает, что проблемы должны решаться структурно. Для этого существуют национальные проекты, в том числе в сфере здравоохранения. Одна лишь беда - проблем в медицине слишком много, и их решение в рамках национального проекта потребует десятилетия. «Национальные проекты не решат повседневных проблем сегодняшнего, завтрашнего и даже послезавтрашнего дня», - заключил Масчан. А вот люди, в том числе дети - будущее страны, умирают уже сегодня.