Нежная_Эстель все записи автора Информация о мальчике отсюда: http://vkontakte.ru/club8671860

ПОМОГИТЕ СПАСТИ САНЬКУ!

ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ДЛЯ САШИ:
http://sahsamamontov.ucoz.ru/

Этот мальчик - Мамонтов Саша 11.11.2004 г.р. Он живет в нашем Дзержинском районе г. Новосибирска.

Саша болен очень редким и опасным для жизни заболеванием – Мукополисахаридозом тип 2 (синдром Хантера). При этом заболевании организм не вырабатывает определенные ферменты, отвечающие за вывод токсинов, вследствие чего поражаются все внутренние органы, нарушаются все функции организма. Продукты распада не выводятся из организма, они накапливаются в слизистых, мышечных тканях, косточках. К пяти годам малыш становится похож на карлика, старичка – гоблина. Но ужаснее то, что происходит внутри. Сердечко, селезенка, печень - все органы разрушаются, не имея возможности очиститься, то есть организм сам себя убивает изнутри. У Саши уже пострадало сердце, печень, селезенка, деформируются суставы, пальчики не разгибаются, постоянно в полусогнутом состоянии. При всем при этом мальчик уже знает буквы, умеет считать. Но развитие и физическое и умственное может остановиться.
Такие дети (в России их около полусотни) к 8-ми годам перестают разговаривать и ходить. Всего в Новосибирске и Новосибирской области 4-ро таких детей. Два ребенка уже прикованы к постели несколько лет, они не разговаривают, не узнают родных, самостоятельно не кушают. Один ребенок еще ходит, но у него также пострадал интеллект, он не разговаривает и ничего не понимает. А когда-то, когда им было 3-4 года они не отличались от обычных детей, были симпатичными детками. Раньше их не лечили. Сейчас лекарство есть. Препарат ферментозаместительной терапии «Элапраза» - единственное эффективное средство лечения синдрома Хантера. Препарат зарегистрирован в России 06.03.2008г.
"Если этот препарат принимать пожизненно, то человек будет адаптироваться как социально, так и физически, но учитывая дороговизну этого препарата, нужно решать вопрос на государственном уровне" (Юлия Максимова – главный генетик Новосибирской области).
Пока у Саши сохранен интеллект, пока болезнь не победила молодой организм, ему можно помочь - незамедлительно начать лечение. Более 40 стран мира, в том числе и Россия (Москва, Краснодар, Калуга) начали лечить детей с таким диагнозом, у нас такие дети обречены погибать. Как же быть нам, живущим в Новосибирске? Годовой курс лечения для Саши обойдется в 500 тыс. евро (около 23 миллиона рублей). С просьбой о помощи семья Мамонтовых обращались во все возможные инстанции. Но денег пока никто не обещает. Вопрос о включении нового препарата в список льготных лекарств, власти обещали обсудить в этом году.
Но лечение нужно начинать незамедлительно. Мальчику становится все хуже, в любой момент могут начаться необратимые процессы. А его можно спасти, т.к. у него сохранен интеллект. Он сможет нормально расти и развиваться, учиться в обычной школе, работать, если незамедлительно начать лечение. Он самый маленький и единственный в Новосибирской области перспективный ребенок с сохранным интеллектом, имеющий заболевание синдром Хантера, ожидающий лечения.
Пожалуйста, давайте все вместе поможем Саньке! Что мы можем для этого сделать? Каждый, кому не безразлична судьба этого маленького человечка, может поставить свою подпись под общественным обращением к Губернатору Новосибирской области и депутатам Областного Совета с просьбой как можно скорее решить проблему с закупкой необходимого лекарства для Новосибирской области. Вы также можете оказать посильную помощь, перечислив деньги на специальный счет в Дзержинском отделении Сбербанка РФ.

Помогите родителям спасти сына!

Вести-Новосибирск сюжет про Сашу http://novosibirsk.rfn.ru/rnews.html?id=69717&cid=7
- Стать в КП http://www.kp.ru/daily/24238/438063/
- Сюжет на ОРТ http://www.1tv.ru/news/n134376
- на форуме Хантер-Синдром http://mps-russia.org/help/index.php