Я очень долго молча читала и слушала протесты и высказывания ярых защитников прав детей-инвалидов, усыновленных иностранцами. Но чем дальше, тем больше во мне копилось... Нет, не возмущение. Скорее глубокая грусть. Жалость. Мне жаль всех, кто кричит. А еще больше жаль тех, кто молчит. А молчат мамы детишек-инвалидов. Молчат и делают свое многотрудное дело - воспитывают и любят своих совершенно особых малышей. И это не пафос.

Я понимаю тех людей, которые отказываются от детей-инвалидов. Для того, чтобы свыкнуться с мыслью о том, что твоя жизнь изменилась раз и навсегда, нужно не просто мужество. Это скорее самоотречение. Потому что с того момента, когда ты решаешь «я никому не отдам тебя, малыш», тебе заказан вход в мир счастливого материнства. Мир, где есть первый шаг и первое слово, где тебя обнимают и целуют на ночь. А ты не можешь рассказать подругам, когда пошел твой малыш, потому что он лежит. И похвастать, что он выучил первую букву, потому что он никогда не скажет «мама»...

И тебе кажется, что все бы отдала за капризное «не буду я есть эту кашу!» просто потому, что тебе это скажут. И окрик родительницы на улице «Куда ты полез, дебил! Слезь немедленно!» вызывает бессильную тоску, потому что ты, дура, не понимаешь - какое это счастье, когда твой ребенок сам идет куда-то здоровыми ногами...

***

Когда на последнем перед родами УЗИ врач с нескрываемым восхищением в голосе сказал «Какой удивительно здоровый ребенок! Всем бы таких!», я была спокойна и горда. Когда через три месяца я рыдала над кроваткой своего малыша, которому никак не могли поставить диагноз и которого постоянно били страшные приступы судорог, я уже не думала о будущем и счастье. Я жила минутами и секундами и не знала, что нас ждет через месяц, год, пять лет.

Когда в РДКБ врач-невролог грустно сказала: «Да, это врачебная ошибка, но мы никогда не напишем это в диагнозе, потому что... Ну вы же сами понимаете», я была уже опустошена. Когда после установления инвалидности ребенку позвонили из гинекологии, в которой я, беременная, стояла на учете, и растерянно сказали «Мы потеряли вашу карточку, нам нужно знать ваши данные», мне было уже абсолютно все равно. Я не собиралась качать права и подавать на кого-то в суд. Я хотела лишь качать своего ребенка и верить, что когда-нибудь мне не придется ставить ему укол реланиума, чтобы малыш хотя бы просто поспал...

Так я попала в особый мир мам особых детей. Опущу подробности наших мытарств, аккуратные замечания знакомых из серии «а почему бы вам не отдать его в детдом», безысходность и тоску от очередных отмашек врачей о прогнозах, которых никто не давал. Я хотела поговорить о другом. О других.

Есть особая категория людей, которые не оставили своего малыша в роддоме после того, как им сказали - у вас инвалид. Которые, еще не до конца понимая, что им предстоит, готовы любить его до конца своих дней, и стараться сделать все, чтобы ему было хорошо. Которые каждый год проходят унизительную процедуру переосвидетельствования инвалидности, тяжелую и для ребенка, и для родителей. Вдвойне тяжелую, потому что как правило, проходят их не родители, а мама. Одна. Без папы. Папы, увы, очень редко выдерживают факт того, что они произвели на свет «неполноценного» человека.

А мамы каждый год проходят через комиссии и кучу врачей, чтобы потом еще год получать от государства положенную пенсию и 1000 (одну тысячу) рублей по уходу за ребенком-инвалидом. В общем и целом эта сумма в месяц составляет от шести до восьми тысяч рублей. А мамы, как правило, привязаны к ребенку и не работают.

Ах да, чуть не забыла, государство дает еще средства реабилитации - от ходунков и инвалидных колясок до памперсов и ортопедических матрасов. Бесплатно. И 50 процентов скидки на коммуналку. Да, это все можно получить.

Но для этого нужно пройти те самые процедуры переосвидетельствования и еще доказать, что твой ребенок по-прежнему инвалид, что ему нужны эти памперсы и эта коляска, чтобы тебе вписали это в специальный листок. И потом отнести этот листок в фонд соцстраха, не забыв по дороге занести эти и еще другие бумаги в соцзащиту и пенсионный фонд, чтобы там тебе оформили пособие, чтобы потом ты смог получить... Ах, да потом еще забежать в больницу, чтобы все это прикрепили в распухшую карточку, а потом еще занести... Забыла уже что и куда...

Все это помнит моя мама - святой человек. Однажды она сказала: «Дочка, Ваню мы забираем к себе. Мы его любим. У нас ему будет хорошо». Теперь мой особый малыш живет в маленьком уральском городе Реж, с чистым воздухом, высокими соснами и солнцем. Там есть прекрасные педагоги из коррекционной школы, которые ходят к нам домой и пытаются научить ребенка, который даже не держит голову, рисовать и лепить. Спасибо им за это! Там есть чудесные врачи общей практики, которые, несмотря на сотни пациентов, всегда прибегают к нам по первому зову. Я им очень благодарна! Там есть работники соцслужбы, которые участливо спрашивают: «Может вам что нужно?». И это несказанно греет.

Представляю, что вы сейчас подумали: «Ага, своего-то бросила, а еще словами тут кидается!». Но мне, если честно, все равно.

Когда я приезжаю туда, я верю в добро, радость и вечность. Я вываливаю кучу покупок, одежек (ведь растет мой сынишка как обычный ребенок), игрушек (а вдруг что понравится?) и обнимаю его. А он улыбается так солнечно, что сердце замирает на секунду и дыхание перехватывает от подступающих слез. И я думаю - если бы он был здоров, наверное, стал бы новым Далай-Ламой. Столько света и чистой любви исходит от этого человечка, что я в очередной раз понимаю - он мой личный Будда. И мне очень-очень с ним повезло.

***

Я понимаю россиян, которые не хотят усыновлять ребенка-инвалида. Опустим моральную ответственность. Помимо того, что должно быть подходящее помещение (органы опеки за этим следят очень строго) и уровень обеспечения, ты должен понимать, что кроме своей любви, ты этому ребенку дать ничего не можешь. Увы, не тот у нас уровень медицины. А на пособие от государства ребенка на лечение в Израиль, например, не отправишь.

В общем, я все понимаю.

Я не понимаю одного - почему мы запрещаем людям, которые готовы взять больного ребенка, лечить, заботиться о нем, выхаживать и считать полноценным Человеком, забрать его за рубеж. Давайте ужесточим правила, давайте будем следить за тем, как растет человечек, что для него делают там, раз уж мы ничего не можем сделать здесь. Давайте будем просить от усыновителей пошаговую программу, по которой они намерены воспитывать и растить ребенка-инвалида, что они планируют для него сделать. Ну кроме того, что они изначально дадут ему атмосферу нормальности. Приятия его как полноценной личности. То, чего он никогда не получит в интернате для инвалидов, даже самом лучшем. То, чего он еще долго не получит в России.

Вы знаете, я даже рада, что мой сын, которому скоро исполнится восемь лет, никогда не поймет, почему так мало на наших улицах людей в инвалидных колясках. И не потому что у нас нет пандусов для того, чтобы по ним эту коляску скатить. Нет автобусов и тротуаров, по которым можно было бы заехать в салон. Хотя и поэтому тоже. Но в основном потому, что у нас нет нормального отношения к таким людям. Они нам мешают. Не только тем, что порой загораживают проход или проезд. А тем, что вызывают постыдную мысль «Блин, не дай Бог со мной такое...» Мы не доросли до понимания того, что такие люди делают нас не просто добрее, а именно человечнее. Что, возможно, Бог посылает нам подобных Илюш Муромцев, чтобы спасти от темного ига, которое взяло в полон наши души...

Даже то, что наши паралимпийцы каждый год привозят чуть ли не втрое больше золота «нормальной» сборной, ценят только немногие. В том числе и мамы особых детей. Каждая из которых в душе верит, что ее ребенок рано или поздно тоже достигнет олимпийских высот.

http://my.kp.ru/main.do?id=i4687389