28-летняя Венди Труман испытала настоящий шок, когда ей сказали, что ее сын Томас родился с серьезным заболеванием, представляющим угрозу его жизни. Его череп не мог расти и развиваться должным образом, но отважный малыш умудрился победить страшную болезнь...

"Когда незнакомая женщина уставилась на ручки моего сына Томаса, я почувствовала, как внутри меня нарастает волна гнева. "Что вы уставились?" - раздраженно набросилась я на нее. Обычно я игнорирую тех, кто воспринимает моего малыша как уродца только потому, что он выглядит не так, как другие. "У него генетическое заболевание", - добавила я, схватив Томаса на руки.

"Не волнуйся, мой дорогой", - ласково сказала я, целуя Томаса в нос. Тогда ему было только 15 месяцев, поэтому он был слишком мал, чтобы понять происходящее. Но я знала, что когда-нибудь он вырастет и будет задавать вопросы, и мысль об этом разбивала мне сердце. Да, внешне Томас отличался от других детей, но внутри мой сын был таким же, как любой маленький мальчик. Мне просто хотелось, чтобы другие люди это понимали...

Он - особенный

Я сразу поняла, что с Томасом что-то не так, как только он появился на свет. Роды были тяжелыми, и хотя Томас родился с нормальным весом, его руки и ноги выглядели очень странно - его пальчики на руках и ногах были сросшимися.

"Что с нашим сыном?" - спросил мой муж Эндрю.

"Пока не знаем, - ответила медсестра. - Нам необходимо сделать еще несколько тестов".

У меня почти не было времени, чтобы подержать Томаса на руках, так как его быстро забрали и увезли в палату интенсивной терапии. А я, громко рыдая, упала в объятия Эндрю.

Через несколько часов врач объяснила нам, что они подозревают наличие у Томаса синдрома Аперта, обычно включающего в себя порок развития черепа и полное слияние дистальных сегментов.

"Мы не знаем, как сильно эта болезнь повлияет на Томаса, но она не должна повлиять на его продолжительность жизни", - добавила она. Мы почувствовали, как земля уходит у нас из-под ног.

"Мама позаботится о тебе", - прошептала я, погладив мягкие волосики моего мальчика.

Через неделю мы смогли забрать Томаса домой, где его с нетерпением ждали наши старшие дети - 10-летний Сэм, сын Эндрю от предыдущего брака, и моя дочь, 9-летняя Кейли. Мы объяснили им, что они должны быть очень осторожными с Томасом, так как он особенный.

На третью ночь мы проснулись от того, что услышали, как Томас задыхается. Схватив малыша, мы понеслись в госпиталь, где ему диагностировали простуду. Я очень испугалась, но, к счастью, он скоро поправился.

Когда Томасу было три недели, дальнейшее обследование подтвердило диагноз - синдром Аперта.

"Череп Томаса начнет расти вперед и вверх, и ему потребуется серия операций до тех пор, пока рост мальчика не остановится", - объяснил специалист в области черепно-лицевой хирургии.

Одна операция за другой

Врач рассказал, что операции необходимы для того, чтобы удалить кусочки кости в черепе Томаса и переместить их для ослабления давления на мозг, а также для косметического эффекта. Для меня сама мысль о том, что ребенку придется пройти через это испытание, была невыносима.

"Почему он?" - рыдала я и с ужасом представляла, что ждет моего малыша.

Через два месяца Томасу сделали первую операцию. К счастью, все прошло по плану.

Но когда Томасу исполнился год, ему потребовалась еще одна операция - теперь на передней части черепа. Мое сердце обливалось кровью, когда я видела его лежащим на кушетке со специальным бандажом на голове. Но нам необходимо было следовать всем инструкциям врачей, чтобы избежать повреждения мозга и не подвергать опасности его жизнь.

Пообщавшись с другими родителями, дети которых также страдают синдромом Аперта, мы узнали, что Томас вполне может жить нормальной жизнью, и искра надежды зажглась в наших сердцах.

Они объяснили нам, что голова Томаса всегда будет больше, чем у других людей, а его глаза и уши будут выглядеть несколько иначе. Также он будет испытывать некоторые трудности с запоминанием, но, несмотря ни на что, очень много детей с синдромом Аперта вырастают и живут счастливой жизнью.

В 15 месяцев Томасу сделали операцию по разъединению пальчиков. Теперь я с удовольствием наблюдала, как он впервые играет с игрушками. Но едва он успевал оправиться после одной операции, как его уже готовили к следующей.

В декабре 2005 года, когда Томасу было три года, из-за скопления жидкости ему потребовалась сложная процедура по трансформации всего черепа.

"Врачам придется зафиксировать твою голову, - предупредила я Томаса. - Но наш маленький отважный солдатик выдержит все испытания".

Критическая ситуация

Рождество мы встречали всей семьей - смотрели любимые мультики Томаса и разворачивали подарки. Однако через несколько дней Томас почувствовал себя очень плохо. Доктор объяснил, что в черепе Томаса что-то нарушилось, поэтому им придется убрать специальную рамку, которая поддерживала кости.

"Он подхватил инфекцию, поэтому ему необходима срочная операция", - сказал доктор.

Со слезами на глазах мы с Эндрю наблюдали за тем, как нашего мальчика срочно везли в операционную. После всего того, что ему пришлось перенести, было бы несправедливо потерять его.

Спустя шесть часов пластические хирурги и нейрохирург сказали нам, что они были вынуждены удалить всю больную кость, оставив только половину черепа.

"Мозг не поврежден, но следующие несколько часов будут критическими", - предупредили они нас.

Томас не сдался, и через два дня начал поправляться.

После 14 недель, проведенных в госпитале, Томаса выписали. Его череп покрывала лишь тонкая поверхность кожи - совсем мало, чтобы защитить мозг, поэтому нам пришлось быть особенно осторожными.

Врачи надели на голову Томаса специальный шлем, сделанный из амортизирующей пены, а Эндрю для безопасности поднял выше все полки в доме и вынес все столы.

Это просто фантастика!

С тех пор Томасу больше не нужны были операции, а недавно мы получили хорошую новость.

"Его череп восстанавливается, клетки регенерируются - 18 процентов уже восстановилось", - обрадовал нас доктор.

Если процесс восстановления пойдет таким же образом, то Томасу вскоре не понадобится ни шлем, ни последующие операции. Но сейчас мы рады уже тому, что наш сын дома вместе с нами.

Сейчас Томасу четыре года, и он посещает специализированную школу для детей с ограниченными возможностями. Он ходит медленно, с трудом, потому что его пальчики на ногах остались сросшимися. У него короткие руки, а кисти вызывают испуг у окружающих. Но, учитывая все то, через что ему пришлось пройти, это просто фантастика! И мы обожаем своего маленького отважного бойца!".

"BEST", перевод И. Хаджиевой

Источник: http://www.caravan.kz/
Источник: http://clubs.ya.ru/4611686018427392056/replies.xml?item_no=1989