Недавно нашла биографическую статью об этой девушке, но сюда она не поместится, поэтому даю ссылку.
 
Это фото с ее юбилея. На фото она с мамой. Светлана отпраздновала 50-летие. Под фото надпись: "Я рада жить! :) Мы с Галинкой 22.04.2017 года... Не рассчитывала дожить - говоря честно".
Это, правда, удивительно, поскольку люди с миопатией до этого возраста недожимают.
Эта болезнь действительно редкая, поэтому и страшная: информации о заболевании в России очень мало, специалистов, способных распознать миопатию на ранней стадии, единицы (чаще всего симптомы приписывают мнимой задержке в развитии), вследствие чего дети с миопатией обычно теряют способность самостоятельно передвигаться к 10 годам и не доживают до 25. При своевременной диагностике и постоянной поддерживающей терапии молодые люди с мышечной дистрофией в других странах живут до 30–40 лет. В ее случае произошло немного иначе.

С Каменских я познакомилась через подругу, которая посещала студию бисероплетения "Нескучающие ручки" для подростков с инвалидностью. Воодушевившись изделиями из бисера, я создала презентационное слайд-шоу о студии и их основательницах – Светлане и ее маме Галине Каменских. Но все же перед просмотром рекомендую прочитать статью.