Свой первый день в школе я помню до сих пор, хотя немало лет прошло с того ясного солнечного дня. С огромным букетом цветов, в белом фартуке и c красивым портфелем, который несла моя мама, я переступила порог средней школы № 107 г. Куйбышева. Правда, в отличие от остальных школьников я пришла туда не своими ногами… Я передвигалась на маленьком трехколесном велосипеде, потому что не могла ходить. Школа была самая обычная, расположенная рядом с моим домом. Над входной дверью висел огромный красный транспарант «Добро пожаловать». В коридорах было чисто и прохладно, чувствовался легкий запах масляной краски, оставшийся после ремонта. Ни в один из последующих годов я не ощущала такой торжественной приподнятости, как 1-го сентября 1968 г.
Нина Ивановна Ключникова, моя первая учительница, относилась ко мне так же как к остальным ученикам в классе, не обращая внимания на мою инвалидность. Я буду благодарна ей за это всю свою жизнь.
«У вашей девочки инвалидность физическая или связанная с умственными ограничениями?» – задала она единственный вопрос моей маме, когда та пришла поговорить с ней о возможности для меня посещать школу. Узнав, что у меня хрупкие кости, которые ломаются от самого незначительного прикосновения, она не испугалась, а восприняла меня как самого обычного ребенка. Ко мне предъявлялись требования ни чуть не меньшие, чем к моим одноклассникам, а порой даже и большие. Заметив мои способности к учебе, она ежедневно развивала их, не оставляя мне времени для скуки и лени. Её интересовали, прежде всего, мои личностные качества. Наравне со всеми я принимала участие в общественной жизни класса, ходила на экскурсии и в кино, разучивала стихи к праздникам для выступления на сцене.
Разумеется, в то время у нас в стране никто и понятия не имел о социальном подходе к инвалидности, но Нина Ивановна, видимо, следовал ему по зову своего сердца. Видя такое отношение ко мне со стороны учителя, мои одноклассники воспринимали меня точно также. Надо мной не смеялись, меня не дразнили, а уважали. Я училась на одни «пятерки», и поэтому, когда впервые за 2 года получила за диктант «4», меня, плачущую, успокаивал весь класс.
Мой сосед по парте Вовка Мартынов, удивительно спокойный и тихий мальчик, постоянно оберегал меня, чтобы никто не толкнул ненароком, поднимал карандаши или книжки, если я случайно роняла, а на переменках ходил в буфет за пирожками и развлекал игрой в «крестики-нолики», ведь я не могла, как остальные бегать и прыгать. О том, как мне повезло, я поняла много позже, став взрослой, а тогда «моему маленькому рыцарю» частенько доставалось от меня книжкой по голове за болтовню на уроке и невнимание к объяснениям учительницы. Но – видит Бог! – я делала это не со зла, просто я ощущала себя совершено обычным ребёнком, и всё происходившее вокруг казалось мне естественным. Поэтому я долго не могла понять, почему в 4-м классе ситуация резко изменилась.
Закончилось обучение в начальной школе, вместо одной учительницы каждый предмет стали преподавать разные учителя. Училась я по-прежнему хорошо, поэтому с их стороны ко мне особых претензий не было. Классная руководительница вроде бы относилась не плохо, во всяком случае, в глаза открыто ничего не говорила, но, как я теперь понимаю, скорее всего, просто терпела. И как следствие: те дети, которые знали меня ни один год, вдруг стали говорить обидные слова, связанные с моей инвалидностью. Вовка переехал с родителями на другую квартиру и перешел в другую школу. Я почувствовала одиночество, которого никогда не испытывала до той поры. Дома, рассказывая маме, я часто плакала. Не знаю, как сложилась бы дальше моя школьная жизнь, если бы мама в этой ситуации заняла позицию жалости ко мне и осуждения моих одноклассников. Она же просто предложила продолжить обучение на дому, если я не хочу ходить в школу. Но я так любила школу!.. Мне нравилось там всё: классы, учителя, уроки, сама школьная суета и даже одноклассники, с которыми вдруг разладились отношения. Я любила учиться. Мне нравилось сидеть за партой и узнавать каждый день что-то новое. Остаться без всего этого было выше моих сил. «Тогда терпи», – сказала мама, – «И перестань плакать, подумай, может, ты сама в чем-то виновата, что ребята стали относиться к тебе иначе. Постарайся первой сделать к ним шаг навстречу».
Вскоре моя жизнь кардинально изменилась. Я уехала на операцию в НИИ детской хирургии и ортопедии им. Г. И. Турнера. В общей сложности я провела в г. Пушкине Ленинградской области 3 с лишним года, периодически приезжая домой на отдых. При институте была своя средняя общеобразовательная школа, поэтому дети, съезжавшиеся туда на лечение со всего Советского Союза, имели возможность получать образование. Тогда я впервые увидела, как много детей-инвалидов в нашей стране: с последствиями ДЦП, полиомиелита, различными врожденными аномалиями. Это был своего рода шок.
Узнала я и о тех проблемах, с которыми сталкиваются такие дети: больше половины из них не имели пап, многие вообще жили в детдомах и интернатах, но даже те, которые жили в семье, порой не только не ходили в школу, но даже не обучались на дому, т.к. их родители считали необязательным давать ребенку-инвалиду образование. Забитые, угрюмые, капризные, озлобленные, издерганные, доведенные насмешками и оскорблениями до состояния истерии или психопатии, эти дети впервые приобщались к школьным наукам в стенах этого медицинского учреждения. Многие не умели общаться и дружить, не понимали, что за свои поступки нужно отвечать самому, им неведомы были радость и праздники. Мне, 12-летней девочке, у которой было совершенно счастливое и здоровое в моральном отношении детство, девочке, которая не только не ощущала своей инвалидности, но была еще и лидером по натуре, все эти вещи казались сплошной дикостью, ведь я наивно полагала, что так, как живу я, живут все дети. Я хотела помочь им, но не знала как. Часто по ночам я плакала от бессилия. Тогда же я впервые задумалась о своей будущей судьбе, осознавая, что она, видимо, не всегда будет такой безоблачной, как в детстве.
Во время одной из поездок домой я перешла в параллельный класс, так как не хотела возвращаться к прежним одноклассникам. Риск в этом был, ибо этот класс перевели к нам из другой школы, и там учились ребята, которые меня совсем не знали и никогда не видели: как они отнесутся к девочке с инвалидностью? Но я рассудила, что хуже уже не будет, тем более что за время моего пребывания в другом городе мои бывшие одноклассники наверняка забыли меня, и я решила продолжить свою школьную жизнь с «чистого листа». Мне снова повезло.
Классная руководительница в новом классе, Евгения Георгиевна Иерусалимова, своим отношением к моему появлению чем-то напомнила мне мою первую учительницу. Видимо, она смогла каким-то образом подготовить ребят к моему приходу так, что я практически сразу стала «своей» в классе. У меня было ощущение, что я знаю своих одноклассников всю жизнь. Когда я снова уезжала на лечение, они провожали меня, писали в Ленинград письма обо всех событиях в классе, в школе, в городе, присылали фотографии. Находясь за тысячи километров, я не чувствовала своей оторванности от класса. Поэтому мое возвращение в школу после долгого отсутствия было совершенно естественным.
К сожалению, после операций я только-только начинала ходить, и ежедневные посещения школы были мне не по силам, особенно зимой. Лишь в сентябре и мае я могла позволить себе такие «прогулки»: я вставала в 6 час утра, в начале 7-го мы с мамой выходили из дома и к 8-ми кое-как добирались до школы, затрачивая на расстояние не более чем в 300 м почти 2 часа. После чего мама опрометью бежала на «режимный» завод, где опоздания всего на 1 мин. строго карались. В школе к тому времени ввели кабинетную систему, здание было двухэтажным, разумеется, без лифта. Сама преодолеть лестницу я не могла. Мама оставляла меня либо на первом, либо на втором этаже, в зависимости от того, где каких предметов в этом день по расписанию было больше. Поэтому одни уроки я посещала, а другие просиживала в коридоре, поджидая одноклассников. Сейчас мне часто приходится слышать, что ребенок-инвалид не сможет учиться в обычной школе: его там затолкают, свалят и затопчут, потому что школьники сломя голову носятся по коридорам. Носятся и тогда носились. Однако, мои одноклассники вставали в две шеренги около меня и тем самым оберегали мой переход из аудитории в аудиторию, и если кто-то из бежавших учеников «врезался» в эту шеренгу, его, как мячик, отталкивали в противоположную сторону.
Но все же большей частью 8-й, 9-й и 10-й классы я училась на дому. Одноклассники ежедневно прибегали ко мне после уроков, мы пили чай, болтали, обсуждая не только школьные дела, но и личные. Девчонки поверяли мне свои сердечные тайны. Приходили они по очереди, но за три года постепенно «выделилась» группа тех, кто стал моими друзьями на всю жизнь. Прошло почти 25 лет, как мы окончили школу, но мы до сих пор дружим, встречаемся и вспоминаем нашу школьную жизнь. Дни рождения каждого справляли у меня на квартире. Я посещала все школьные мероприятия и вечера. Общественные поручения выполняла на дому. Но я все равно тосковала по школе, потому что обучение на дому не дает полноценного образования. Учителя приходили в лучшем случае раз в неделю, объясняли, давали задание, а в остальное время приходилось много заниматься самостоятельно. К выпускным классам у меня уже была солидная база, неплохой запас знаний, да и учеба давалась мне легко, поэтому я справлялась с самостоятельной работой, но я далеко не уверена, что смогла бы делать это в младших классах. Дети есть дети, им не всегда удается перебороть свою лень и делать что-то, чего не требуют, исключительно из чувства ответственности. К тому же дома – столько соблазнов: телевизор, радио, книги и т. п. К своему стыду, я могу признаться, что у меня остались некоторые пробелы в знаниях, которые приходилось восполнять много позже. И обиднее всего, что пробелы эти не от незнания или непонимания, а только оттого, что не сидела каждый день на уроках, где требования гораздо выше, чем дома, не слушала объяснений учителя, была представлена самой себе, и не всегда хватало силы воли заставить себя прочесть дополнительную литературу. Еще один недостаток «домашнего» обучения: неумение выполнять заданную работу за определенное время. На сочинение или контрольную дома тратишь столько времени, сколько потребуется. Правильно распределять время на данное задание – большое искусство. Пока я училась в школе, я умела это делать и не плохо, а «сидя дом» разучилась. Позже, во взрослой жизни, мне было очень нелегко восстанавливать эти навыки, набираться опыта, затрачивая при этом много нервов и сил. А откуда взяться этим навыкам у детей, которые постоянно учатся дома?
Имея свой собственный опыт, я убеждена, что дети-инвалиды могут и должны учиться в обычных школах. А чтобы эти занятия перестали быть «героизмом» и «подвигом», государство, гарантируя каждому ребенку право на образование, должно обеспечить ему еще и возможности учиться там, где хочется ему и его родителям. Мы живем уже в 21 веке, и нашему обществу по силам принять законы и совершить действия, чтобы сделать школы доступными, оборудовав из пандусами, лифтами, нормальными туалетами, различными приспособлениями для детей с ограниченными возможностями; чтобы преодолеть стереотипы по отношению к детям-инвалидам, признав, что они могут многое, нужно только дать им шанс реализовать себя наравне с другими детьми; поддержать и направить родителей на понимание того, что их ребенок с инвалидностью, – прежде всего личность, которую необходимо развивать, давая возможность самореализации. Немаловажная роль здесь принадлежит учителю, ибо его отношение к ребенку-инвалиду формирует и отношение к нему одноклассников.
Ни разу в своей жизни я не пожалела, что училась в обычной школе. Я научилась там общаться со сверстниками, быть частью коллектива, поступаться своими ежеминутными желаниями ради общей цели, отвечать за свои действия и поступки. Всё это помогло и помогает мне ежедневно справляться с трудностями, добиваться поставленных задач.
Я благодарна всем, кто помогал мне идти по этому тернистому пути, и, прежде всего, своим родителям, которые развивали и поддерживали мои желания к учебе, носили, возили меня в школу, таскали по лестницам, перепрашивались в разные смены, лишали себя спокойно жизни, добавляя себе хлопот, усталости седины и «болячек».
Сейчас, занимаясь вопросами интеграции инвалидов, с позиции своего личного опыта я вижу, что проблема совместного образования детей-инвалидов и детей без инвалидности, прежде всего, скрывается в самих родителях, в том, что именно они не готовы к тому, чтобы их ребёнок с ограниченными возможностями посещал обычную школу, и не готовят к этому ребёнка. Они сами боятся и вольно или невольно передают этот страх своим детям. Родители не отдают себе отчета в том, что получение их ребенком-инвалидом полноценного образования, это, в первую очередь, их забота, а не государства: как они будут ориентированы на него, в такой мере и пойдет процесс интеграции в общество их ребенка. И здесь во многом помочь родителям могут общественные организации, которые на опыте людей с инвалидностью, призваны показать те возможности, которые имеются у детей-инвалидов, и которых они, родители, лишают своих детей.

2003 г.

P.S. Рассказ был написан мной для сборника нашей организации о проблмах образования инвалидов.